© DeSean McClinton-Holland for The New York Times
Con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, hizo un llamamiento urgente a las autoridades sanitarias para mejorar el acceso a segundas opiniones médicas en el ámbito de los tumores cerebrales, denunciando importantes desigualdades y carencias en el sistema sanitario actual.
Según la asociación, las actuales vías de derivación no garantizan que todos los pacientes sean evaluados en centros con la experiencia y los recursos necesarios para abordar patologías altamente complejas, lo que puede afectar directamente a su pronóstico y calidad de vida. “Es fundamental evitar que los pacientes sean derivados para una segunda opinión a centros que no disponen de recursos básicos como profesionales con formación específica, acceso a ensayos clínicos o un volumen suficiente de casos” , declaró José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain, Además, un punto muy importante a tener en cuenta en las segundas opiniones es garantizar que los pacientes puedan ser evaluados en hospitales con ensayos clínicos activos, incluso cuando ello implique su derivación a otra comunidad autónoma.
Por su parte, Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain, explicó que “actualmente, la ley reconoce el derecho a solicitar una segunda opinión médica, pero no garantiza la libre elección de centro. El paciente debe tramitar esta solicitud a través de su hospital de referencia y, aunque puede proponer el centro donde desea ser evaluado —especialmente si se encuentra fuera de su comunidad autónoma—, la decisión final recae en el sistema sanitario, que puede asignar un hospital distinto.”
“También es necesario ampliar el derecho a la elección de centro más allá de los casos de discrepancia diagnóstica o terapéutica, garantizando el acceso a hospitales especializados cuando la complejidad clínica así lo requiera, como en tumores de baja incidencia, en adolescentes y adultos jóvenes, o cuando se precisan pruebas diagnósticas altamente específicas”, aseguró Meléndez.
Desde ASTUCE Spain también ponen el foco en los tiempos de respuesta y reclama agilizar los procesos de derivación, estableciendo como objetivo que la consulta en el centro de referencia se produzca en un plazo máximo de dos semanas desde la solicitud inicial, especialmente en enfermedades de rápida progresión. “En la actualidad, el tiempo de espera para una segunda opinión es de aproximadamente cuatro semanas, pero cuando la solicitud es a otra comunidad autónoma, esto se dilata. Estos tiempos hacen que todo se complique e incluso se pueda perder la oportunidad de un ensayo. Estamos hablando de enfermedades donde el tiempo y el acceso a la consulta marcan la diferencia.” explica Mantas.
En materia de derechos de los pacientes, desde la asociación piden “más atención durante las consultas médicas, una reclamación que nos llega prácticamente a diario, no solo de pacientes, sino también de médicos, que no disponen del tiempo que les gustaría para atender a pacientes y familiares”.
Además, ASTUCE Spain plantea la necesidad de mejorar los circuitos de derivación entre hospitales, impulsando sistemas que permitan a los centros sin ensayos clínicos identificar alternativas disponibles y facilitar activamente la derivación de pacientes a hospitales de referencia. “No es razonable que un paciente sea derivado a un centro sin los recursos necesarios o que no pueda acceder a un hospital con ensayos clínicos por motivos administrativos o territoriales. Necesitamos un sistema que ponga realmente al paciente en el centro y garantice igualdad de oportunidades, independientemente de dónde viva”, señaló José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain.
Por último, Mantas subraya la importancia de reforzar los centros de referencia con recursos humanos y materiales adecuados, con el objetivo de que puedan dar respuesta al creciente número de casos complejos y ofrecer una atención de máxima calidad.
Según los datos oficiales facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican más de 5.000 nuevos casos de tumores cerebrales en España. Desde ASTUCE Spain recuerdan que, a pesar de los avances científicos, el acceso a ensayos clínicos sigue siendo limitado para muchas personas con tumores cerebrales, lo que frena el desarrollo de tratamientos más eficaces y personalizados. Por ello, la asociación hace un llamamiento a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para que ningún paciente quede al margen de los avances actuales y futuros.
Estas y otras reivindicaciones se expondrán con motivo del II Workshop ‘Más allá del diagnóstico’ que organiza ASTUCE Spain el jueves 11 de junio en Madrid. Bajo el título 'Una fotografía social de los tumores cerebrales', se darán a conocer los resultados de la encuesta de Ipsos y ASTUCE Spain 'Percepción Social de los Tumores Cerebrales', que ofrecerá una radiografía inédita sobre el desconocimiento de esta patología, combinando la visión de la sociedad, pacientes y familias.
El evento servirá de punto de encuentro de médicos, pacientes, familiares e industria que abordarán de forma rigurosa y humana la realidad de esta enfermedad desde múltiples ángulos: social, clínico, emocional, y funcional. Asimismo, durante la jornada se conocerán datos inéditos sobre qué saben los españoles de este cáncer, cuánto lo temen y por qué.
Durante el workshop, que tendrá lugar en Tinhouse (C/ Eloy Gonzalo, 10 - Havas Village) desde las 10.30 horas, se generarán espacios de debate para hablar sobre las conclusiones obtenidas a partir de las encuestas realizadas a población general, pacientes y familiares; así como sobre las últimas novedades investigación en relación con el oligodendroglioma, un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal y que se presenta entre los 35 y 44 años, mayoritariamente
LaLiga y el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) celebran este martes y miércoles unas jornadas de formación sobre los delitos de odio en el deporte que tendrán lugar en la sede patronal del fútbol español. El encuentro reúne a miembros de la judicatura, representantes institucionales y responsables del ámbito deportivo, que analizarán la respuesta jurídica frente a estas conductas.
El encuentro arrancará con la conferencia inaugural del magistrado de la Sala de lo Penal del Tribunal Supremo Vicente Magro, que repasará cómo ha abordado el alto tribunal el delito de odio hasta el momento. Antes, la apertura institucional correrá a cargo de la vocal del CGPJ y presidenta del Observatorio contra la Violencia Doméstica y de Género, Esther Rojo Beltrán; y del presidente de LaLiga, Javier Tebas.
La primera jornada contará con una ponencia sobre la obtención de datos biométricos a la luz de la jurisprudencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea, a cargo de la magistrada Ángela López-Yuste Padial. En el primer día de encuentro también se realizarán dos mesas redondas, la primera abordará la respuesta deportiva frente a las conductas de odio, con la participación del director legal de la RFEF, Jordi Aparisi; un miembro de su Comité de Disciplina, Francisco Rubio; y el presidente del Deportivo Alavés, Alfonso Fernández de Trocóniz.
Por su parte, la segunda mesa se centrará en la respuesta administrativa y penal en el mundo del deporte y contará con el presidente de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Madrid, José María Segura Grau; la directora legal de LaLiga, María José López; y Daniel Sánchez, de la Comisión Estatal contra la Violencia, el Racismo, la Xenofobia y la Intolerancia en el Deporte.
La primera jornada se completará con una ponencia sobre actuaciones preventivas y una visita al estadio Riyadh Air Metropolitano, donde los asistentes conocerán el funcionamiento de la sala de control operativa durante los partidos.
El 10 de junio el foco se desplazará al tránsito de la vía administrativa a la penal. El magistrado Diego Fernando Acosta Fernández, instructor del caso abierto por los insultos racistas que sufrió el jugador Iñaki Williams en 2020, abrirá la sesión con una ponencia sobre esta cuestión, antes de que una mesa redonda examine el margen de mejora de la respuesta administrativa y penal, con la intervención del magistrado del Tribunal Supremo Eduardo de Porres Ortiz de Urbina y del responsable Procesal y Penal de LaLiga, Francisco Martínez.
El programa abordará también la denominada culpa 'in vigilando' de los clubes de fútbol y la responsabilidad directa del aficionado, en una ponencia del magistrado de la Audiencia Nacional Javier Eugenio López Candela. La última mesa redonda tratará los aspectos relativos a la investigación de las conductas de odio en los estadios, con representantes de la Comisaría General de Información de la Policía Nacional y de la Jefatura de Información de la Guardia Civil, junto a responsables de seguridad de LaLiga.
Las jornadas concluirán con una conferencia de cierre titulada 'Fútbol en las Salesas. Jurisprudencia penal en materia deportiva', a cargo de Antonio del Moral García, magistrado de la Sala de lo Penal del Tribunal Supremo.
El encuentro se enmarca en la creciente coordinación entre la judicatura, las fuerzas de seguridad y las instituciones deportivas frente a las conductas de odio en el fútbol y en el conjunto del deporte español. En esa línea, LaLiga impulsa LaLiga VS, un proyecto entre la patronal y los clubes para erradicar el odio dentro y fuera del fútbol, que cuenta con un canal para reportar incidentes racistas o violentos en los estadios y que, cuando procede, deriva los casos a la vía administrativa y penal.
No todos los sistemas responden igual ante la presión. Algunos se rompen cuando reciben un impacto. Otros logran resistirlo y volver a su estado anterior. Pero hay sistemas que, si son expuestos a la dosis adecuada de tensión, no solo resisten: mejoran. Esta diferencia permite distinguir tres conceptos: fragilidad, resiliencia y antifragilidad.
La fragilidad describe aquellos sistemas que se deterioran ante el estrés, la presión o la incertidumbre. Son estructuras que funcionan mientras el entorno es estable, pero que se quiebran cuando aparece una perturbación relevante. En el mundo corporativo, una organización frágil puede parecer sólida en tiempos de calma, pero revela sus debilidades cuando llega una crisis: falta de coordinación, ausencia de liderazgo, mensajes inconsistentes o incapacidad para tomar decisiones bajo presión.
La resiliencia es la capacidad de resistir un impacto y recuperar el estado anterior. Un sistema resiliente absorbe la tensión, se adapta durante un tiempo y vuelve a funcionar. En una empresa, la resiliencia permite superar una crisis sin quedar destruida. Es una cualidad esencial, pero no necesariamente implica aprendizaje profundo ni transformación. La organización resiste, pero no siempre sale mejor preparada.
La antifragilidad, en cambio, va un paso más allá: es la capacidad de salir reforzado de la presión, el conflicto o la incertidumbre. Este término, acuñado por Nassim Taleb, define que un sistema o empresa antifrágil no solo soporta el estrés, sino que utiliza esa experiencia para mejorar. Aprende, corrige vulnerabilidades, fortalece sus procesos, entrena su toma de decisiones y aumenta su capacidad de respuesta futura.
Una de las formas de desarrollar antifragilidad es a través de pequeñas dosis de estrés controlado. En biología, este fenómeno se conoce como hormesis: la exposición moderada a un agente estresor puede activar respuestas adaptativas beneficiosas. El ejercicio físico es un ejemplo evidente. Someter al cuerpo a una tensión manejable fortalece los músculos, mejora el sistema inmune y prepara al organismo para esfuerzos mayores.
Esta lógica también puede trasladarse al mundo corporativo. Las organizaciones no se vuelven antifrágiles evitando toda tensión, sino aprendiendo a exponerse de forma controlada a pequeños estresores que las preparen para escenarios más exigentes. Simulacros de crisis, entrenamientos de portavoces, revisión de protocolos, análisis de vulnerabilidades, auditorías o pruebas de coordinación interna funcionan como dosis horméticas: incomodan, pero fortalecen.
Y esa exposición controlada debería extenderse a todos aquellos escenarios que pueden tensionar simultáneamente la operación, el cumplimiento y la reputación de una organización: ciberataques, alertas alimentarias, denuncias de consumidores, auditorías o sanciones de autoridades, denuncias internas, accidentes o conflictos laborales... En todos ellos, llegar entrenados permite responder con mayor coordinación, consistencia y credibilidad.
Y esa exposición controlada debería extenderse a todos aquellos escenarios que pueden tensionar simultáneamente la operación, el cumplimiento y la reputación de una organización: ciberataques, alertas alimentarias, denuncias de consumidores, auditorías o sanciones de autoridades, denuncias internas, accidentes o conflictos laborales... En todos ellos, llegar entrenados permite responder con mayor coordinación, consistencia y credibilidad.
Desarrollar estrategias antifrágiles implica, por tanto, no esperar a que la crisis sea el primer momento de presión. Supone introducir mecanismos de preparación progresiva: identificar riesgos, ensayar respuestas, entrenar liderazgos, aprender de los incidentes menores y convertir cada tensión en una oportunidad para mejorar capacidades, protocolos o normativas.
En algunos casos, este proceso permite incluso invertir el signo del riesgo. Esto sucede cuando la identificación y el ensayo ante una amenaza potencial, especialmente las de impacto potencial más severo, impulsan una decisión estratégica, como una inversión clave en tecnología o la adopción de un nuevo protocolo operativo, que no solo fortalece a la organización ante futuras presiones, sino que evita que la crisis llegue a materializarse. En estos casos, el riesgo deja de ser un pasivo para convertirse en una ventaja competitiva.
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