Aunque los datos varían en función de las regiones, se calcula que alrededor de cada 17.000 personas en España tiene albinismo, un grupo de trastornos genéticos hereditarios que se caracterizan por una reducción o ausencia total del pigmento melanina en la piel, el cabello y los ojos.

Visualmente llama la atención su pelo muy claro -rubio muy claro o blanco-, su piel casi trasparente y sus ojos claros. Sin embargo, no todo el mundo sabe que el albinismo lleva asociado algún grado de discapacidad visual, es decir, que es mucho más de lo que se ve. "Hay mucha gente que no sabe que, al margen de tener un aspecto visual diferente, el albinismo conlleva otras dificultades, como una deficiencia visual, que se debe a que las personas con albinismo no tenemos fóvea, que es la parte central de la retina", explica Sebastián García, un joven de 28 años con albinismo.

Se podría decir, paradójicamente, que una condición tan visible como el albinismo es una discapacidad invisible, pues, además de que la gente no asocia albinismo y discapacidad visual, hay albinismos menos ‘visibles’, pues no todos conllevan tener el pelo y la piel tan claros. "Yo sí que tengo el pelo y la piel muy blancos, en mí es muy evidente, pero hay otros tipos de albinismo que no son tan visibles porque son albinismo ocular o porque son personas rubias y tienen algo de pigmentación en la piel, pero deficiencia visual tenemos todos", asegura.

Su sueño de pasar desapercibido

Precisamente que su condición sea tan visible es una de las cosas que peor lleva Sebastián, más incluso que la discapacidad visual, pues siempre ha sido un chico tímido al que no el gustaba llamar la atención. "Yo nací con una condición que te hace distinto a los demás. Aunque vivo en Madrid, soy de un pueblo muy pequeño, de 1.000 habitantes, Fiñana (Almería), y al final todo el mundo lo normaliza. Para mí, mi pueblo, mi gente, mi colegio, mis vecinos… suponían mi zona de confort, pero una vez que sales de ahí tienes que convivir con que la gente te mire, que comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención, quiero ser uno más, yo quiero que nadie me juzgue por mi físico, pero con el albinismo lo que menos haces es pasar desapercibido, te sientes observado", reconoce.

Aun así, ha aprendido a vivir con las miradas de la gente y, pese a su timidez, levanta la cabeza y dice: ‘bueno, me da igual que me mires, mientras no me falten al respeto...’. algo a lo que le ha ayudado haber estado siempre rodeado de amigos que le han defendido y apoyado. "He tenido una infancia bastante feliz", dice orgulloso, "a veces me costaba hacer amigos en los cambios de etapa, en el instituto o la universidad es más complicado, pero a veces el límite está más en nuestra propia cabeza".

Tienes que convivir con que la gente te mire, comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención

Esta feliz infancia la vivió con normalidad en el colegio, siendo un estudiante aplicado, pero rodeado de lupas y adaptaciones. "Recuerdo que, por la falta de agudeza visual, no podía ver con normalidad la pizarra, ni en primera fila, porque la falta de fóvea hace que no pueda enfocar. Extrapolándolo a una cámara de fotos, es como si tuvieses una lente que no consigue enfocar nunca. Eso también provoca nistagmo, el movimiento involuntario de los ojos".

Gracias a la ONCE, a la que le afiliaron sus padres casi nada más nacer, a lo largo de toda su época estudiantil ha contado con adaptaciones como gafas lupa, un catalejo para ver de lejos, filtros solares que optimizan su resto visual o la propia lupa de Windows, que permite ver los textos más grandes. Gracias a estas adaptaciones, y a su esfuerzo, terminó una carrera y un máster. Eso sí, siempre con la sensación de tenerse que esforzar más que el resto de sus compañeros para llegar al mismo sitio.

Un día para reivindicar

Sebastián tiene una vida normalizada, terminó sus estudios y actualmente trabaja en la ONCE como Asesor de Servicios Sociales en la Dirección General. "Tengo la suerte de trabajar muy estrechamente con temas relacionados con la discapacidad y con otras personas con otras patologías y con otras condiciones. Además, aquí cuento con todas las adaptaciones que necesito, que son pocas: un monitor de 27 pulgadas con zoom, con letra grande y tener las condiciones de luz adecuadas, que no me venga una luz directa de frente".

Fuera del trabajo, necesita lo que la mayoría de personas con albinismo: protegerse mucho del sol, tanto por la falta de melanina, que hace que recibir luz solar dañe su piel y lo haga más vulnerable al melanoma (el tipo más agresivo de cáncer de piel), como por la fotosensibilidad. "Nos molesta la luz en entornos externos con mucho sol o en los interiores con mucha luminosidad, por lo que siempre necesitamos tener a mano las gafas de sol. Y eso lo complica, porque necesitamos luz para optimizar el resto visual, pero en unas condiciones de luz específicas", explica.

En cuanto a la visión, aunque su deficiencia visual es grave, se apaña bastante bien con la tecnología: "La falta de agudeza ahora la suplo con dispositivos electrónicos como el móvil, porque con la cámara puedes ir ampliando, puedes ver a lo lejos lo que tu ojo no consigue ver y con el ordenador igual: puedes manejar los textos con zoom sin ningún problema. Cuando no teníamos estos dispositivos, de pequeño también tenía gafas lupa para leer, una especie de catalejo para intentar ver de lejos, aunque yo no lo usaba mucho porque me daba vergüenza", recuerda.

Él insiste en que este es su caso, pues hay muchos tipos de albinismo y personas cuya deficiencia visual es aún mayor, hasta el punto de necesitar bastón y perro guía.

Sebastián quiere aprovechar este día mundial del albinismo para sensibilizar sobre su condición, cuyas implicaciones la mayoría de la gente desconoce. "Las personas con albinismo no tenemos una enfermedad, solo presentamos una condición genética, pero que es mucho más que un aspecto físico diferente, pues conlleva una serie de dificultades que tienen que tenerse en cuenta, como la discapacidad visual", insiste.

Entre sus peticiones, las de todas las personas con albinismo -representadas por la Asociación ALBA-: ayudas para financiación de productos tan indispensables para su salud como la crema solar y las gafas de sol. "Queremos que se prescriban a nivel médico porque para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria".

Queremos que las gafas de sol y la crema solar se prescriban a nivel médico, para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria

Y en cuanto al resto, no piden más que tener los mismos derechos que cualquiera: "Poder acceder a un empleo digno o una educación inclusiva en la que se tengan en cuenta nuestras necesidades…"

Para saber más sobre albinismo, Sebastián nos recomienda el libro de Luis Montoliu Qué es el albinismo, en formato página web, y nos invita a participar en la campaña de este día 13 de junio subiendo a las redes subas una foto señalándote el ojo junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo

Desde hace unos años, ya podemos encontrar en el mercado gafas inteligentes para personas ciegas o con discapacidad visual, dispositivos con cámaras, sensores e inteligencia artificial, cuyo objetivo es interpretar el entorno y convertir la información visual en descripciones de voz, lo que facilita la seguridad, la movilidad y la autonomía diaria de estas personas.

Estas gafas ya existen, pero lo que busca Telefónica es, por un lado, mejorar las habilidades que ofrecen y, por otro hacerlo con la mayor privacidad posible, el talón de Aquiles de este tipo de tecnología. "Las gafas ya están creadas, lo que nosotros hacemos es meter capacidades que creemos que aportar como privacidad o superhabilidades, es como si tuvieras unos ojos extra o unas orejas extra", explica Laura Reyes Sanz, Ingeniera de IA, CDO, de Telefónica

Entre los prototipos que está diseñando la compañía encontramos, por ejemplo, una audioguía contextual, un sistema que utiliza la cámara integrada en las gafas y capacidades de visión artificial basadas en inteligencia artificial (IA) para identificar el entorno en el que se encuentra el usuario. A partir de esa información, se activa automáticamente una narración contextual, que describe la escena y que explica con todo tipo de detalle lo que rodea al usuario en ese momento.

Esta tecnología busca el máximo control por parte del usuario, y, sobre todo, su privacidad, pues el procesamiento de la imagen captada por las gafas se ejecuta en su dispositivo móvil mediante modelos locales, no en una nube. Este enfoque garantiza un mayor control de los datos por parte del usuario y refuerza la protección de su información personal. "La foto que tu haces con la cámara de la gafas, no está yendo a ningún lado, se queda en el móvil", insiste Guillermo Bataller, responsable de LaCabina, espacio en el que Telefónica impulsa la digitalización empresarial y presenta innovaciones tecnológicas.

Así, como explica Laura Reyes, si una persona con discapacidad visual quiere preguntar a sus gafas qué objeto tiene delante y tiene que mandar la foto a la nube, solo mandaría a la nube la foto del objeto. "El resto, especialmente, si se trata de una persona, la mandaría pixelada para respetar la privacidad porque si la información que queremos es otra, no hace falta que mande la cara de una persona. Envía la información esencial y la trata donde hay que tratarla. Algunas cosas se procesan en el dispositivo, otras es el edge de Telefónica y solo las más complejas en la nube. La información se procesa donde tiene que procesarse pero nosotros controlamos dónde", insiste.

En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad

También pensadas para personas con discapacidad visual han ideado un sistema de reconocimiento facial, de modo, que, cuando se acerque o tengan en frente a una persona conocida que previamente han identificado con una foto en tu teléfono móvil, les avisa, les dice el nombre a través del altavoz incorporado de las gafas. "Da mucha autonomía, pues para reconocer a alguien que tienes en frente no necesitas ni que hable ni que nadie te diga 'viene mamá', y todo esto sin tener que subirlo a la nube, por lo que las personas son dueñas y controlan la información".

"En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad. Todas ellas se basan en la premisa de que las personas deben tener el control para decidir qué comparten con quién, cuándo y dónde", afirma Pablo Gómez, Ingeniero Senior de IA, CDO, Telefónica.

Una tecnología que iguala

El resultado es una experiencia accesible, fluida e inclusiva, que permite a personas con discapacidad visual orientarse y comprender lo que ocurre a su alrededor sin necesidad de asistencia y manteniendo a salvo los datos. Algo esencial siempre, pero sobre todo entre los pequeños.

Para comprobar la utilidad de estos sistemas, dos personas de la ONCE, una de ellas con discapacidad visual, pudieron probar la solución en primicia en la última edición del Mobile World Congress en Barcelona, validando su funcionamiento en un entorno real. Los participantes destacaron especialmente el potencial de esta tecnología para facilitar la orientación en espacios complejos como ferias, museos o edificios públicos, sentando las bases de lo que debería ser la comunicación entre los espacios inteligentes y los wearables de uso general tan portables y discretos como este tipo de gafas.

"Se puso en contacto un chico que se había quedado ciego y que le encantaba navegar y alucinó, dijo que no había probado nada igual. Él navegaba y tras el accidente tuvo que dejar de hacerlo. Gracias a este prototipo pudo retomarlo. La tecnología nos pone a todos igual", insiste Guillermo Bataller.

La innovación facilita que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones

El proyecto ha permitido a sus equipos explorar nuevas aplicaciones de accesibilidad combinando visión artificial y audio en las gafas inteligentes pensadas para personas con discapacidad visual, u otras, pensadas para personas con discapacidad auditiva. Una de ellas es una solución de transcripción en tiempo real que permite subtitular ponencias y contenidos en directo, y en diversos idiomas, pulseras -o smartphones- que vibran o se iluminan si viene una ambulancia, llora un bebé, suena el timbre, etc. "Si somos capaces de transformar un sonido en cualquier cosa, cualquier aplicación podría adaptarse y puedes llevarlo contigo en el móvil, sin necesidad de tener más dispositivos", explica Laura Reyes.

Al margen de mejorar la autonomía de las personas con discapacidad, desde Telefónica también desarrollan soluciones destinadas a dar lo que llaman ‘superhabilidades’ o ‘supercapacidades’, como aplicaciones que te ayudan a mejorar tu discurso hablando, a encontrar la palabra adecuada, a centrarse o incluso a reconocer la emoción de la persona con la que hablar, aplicaciones que puede usar cualquier persona, pero que podrían ser especialmente útiles para personas con trastornos del lenguaje, TDAH, autismo o incluso deterioros cognitivos leves.

Tecnología para la accesibilidad

Estas soluciones son solo prototipos, pero en LaCabina también pueden conocerse todo conjunto de innovaciones tecnológicas orientadas a mejorar la autonomía, la comunicación y la interacción con el entorno de las personas con discapacidad, como Habla por mí, un sistema de comunicación mediante lectura ocular con clonación de voz para personas que han perdido el habla de forma sobrevenida ubicado en el PC.

Asimismo, se incluyen soluciones que ya están en el mercado, como Visualfy, que convierte los espacios en entornos inteligentes capaces de identificar y notificar eventos del entorno según las necesidades de cada persona usuaria; BeMyVega, un widget que adapta los contenidos digitales para hacerlos más accesibles a personas con TDAH, dislexia o daltonismo; y un quiosco digital para la realización de trámites administrativos, diseñado con interfaces inclusivas como braille, lectura inmersiva y pantallas de baja altura adaptadas a personas usuarias de silla de ruedas.

Las iniciativas, muchas de ellas impulsadas con la colaboración de ONCE, forman parte del compromiso de la compañía con la inclusión, la diversidad y el desarrollo de tecnología "con propósito".

Bajo esta visión, la accesibilidad se concibe como una necesidad universal, impulsando experiencias más inclusivas para todas las personas. En este contexto, como insisten desde la compañía, "la innovación se convierte en motor esencial para fomentar la diversidad y la inclusión, desarrollando propuestas que eliminan barreras y facilitan que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones".

Hay imágenes que, a primera vista, nos invitan al optimismo. Si encendemos la televisión o repasamos nuestras redes sociales es innegable que algo está cambiando. Vemos más tonos de piel, distintos tipos de cuerpos y, afortunadamente, cada vez a más personas con discapacidad, ya sean influencers o en series, películas o publicidad. Parece que el sector de la comunicación está haciendo los deberes. Pero, cuidado, porque bajo esa superficie de aparente pluralidad a menudo se esconde una trampa. Porque llenar nuestras campañas de rostros diversos no garantiza, en absoluto, la inclusión.

A esta práctica la podríamos llamar "diversidad cosmética". Ocurre cuando las marcas entienden la diversidad como una simple cuota visual, una casilla que hay que marcar para quedar bien en la foto. El peligro de esta representación vacía es enorme, porque cuando no va acompañada de narrativas respetuosas y realistas, se convierte en una nueva y sofisticada forma de excluir. Existe una línea muy fina entre dar visibilidad y hacer una caricatura. Cuando incluimos a una persona de un colectivo históricamente infrarrepresentado desde el estereotipo, el paternalismo o el cliché del "superhéroe", por ejemplo, no estamos normalizando su realidad sino creando un disfraz.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de escuchar mucho sobre este tema, durante la presentación de la segunda edición de la Guía de Marketing y Comunicación Inclusiva (impulsada por ILUNION y la Asociación Española de Anunciantes). En esta ocasión, tuve el placer de dar paso a intervenciones que pusieron cifras a esta realidad. Los datos compartidos por la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) dejaron claro que la diversidad en publicidad sigue siendo, en gran medida, un espejismo. Según su análisis, apenas un 0,72 % de los spots incorpora a personas con discapacidad, salvo en los casos de publicidad de medicamentos o la institucional.

Pero el problema no es solo quién sale en el anuncio, sino quién puede entenderlo. La CNMC nos reveló que solo el 8,7% de las comunicaciones comerciales cuenta con subtitulado, un ínfimo 0,5% incluye audiodescripción y la lengua de signos es, directamente, inexistente. Si miramos hacia los nuevos prescriptores, los influencers, el panorama es igualmente desolador. De 500 horas de contenido analizadas por esta entidad, apenas 13 estaban subtituladas.

Apenas un 0,72% de los spots incorpora a personas con discapacidad, salvo en la publicidad de medicamentos o la institucional

Por cifras como esta, cabe preguntarse de qué sirve poner a una persona usuaria de silla de ruedas o a una persona sorda en un anuncio si luego ese mismo spot es inaccesible para muchas. Como bien señalaron desde Kantar en esa misma jornada, la publicidad y el marketing tienen el deber de trabajar de forma activa por la inclusión. No estamos hablando solamente de cumplir con una obligación legal, sino de aprovechar una oportunidad para llegar a más personas, reforzar la responsabilidad social y construir una comunicación más justa.

La diversidad cosmética se queda en el escaparate. La inclusión real transforma la tienda entera. Significa preguntarse quién está delante de la cámara, pero también quién toma las decisiones detrás de ella y, sobre todo, si el mensaje final puede ser comprendido por toda la sociedad en igualdad de condiciones.

Las marcas tienen hoy la oportunidad de conectar de verdad con una sociedad rica y plural. Pero para lograrlo, deben comprometerse desde la raíz. Representar es, simplemente, enseñar la foto. Incluir es asegurarse de que nuestra historia se cuenta con dignidad y de que, al final del día, nadie se queda fuera del mensaje.

La Fundación Gil Gayarre presenta el libro, La tortuga Tula, una obra colectiva que nace del proyecto Cuento Contigo, una iniciativa que impulsa la participación de personas con discapacidad intelectual en procesos de creación literaria.

La obra narra la historia de Tula, una tortuga especial, curiosa y soñadora. Con sus amigos Hugo y Quilan, nos enseñarán que apoyar es abrir caminos, que las dificultades se superan juntos, y que las diferencias no nos separan, sino que nos hacen extraordinarios.

Este proyecto ha convertido a sus autores Carmen, Magdalena, Maribel, Carmen D., Juan Manuel y José Luis, personas con discapacidad intelectual, en los auténticos protagonistas del proceso creativo. A lo largo de dinámicas y talleres, han aportado ideas, personajes, emociones y vivencias que han ido dando forma a una historia colectiva, construida desde la diversidad y la expresión libre de cada persona. Su creatividad y sensibilidad han sido el motor de una obra que refleja su manera única de mirar y contar el mundo.

La publicación cuenta además con las ilustraciones de María Paniagua, cuya mirada artística ha sabido transformar la esencia del relato en imágenes llenas de emoción, color y significado.

Este libro ha sido posible gracias a la editorial Cuento de Luz, con la que la Fundación Gil Gayarre comparte una visión común sobre el poder de la literatura como herramienta de transformación social. La editorial destaca por su compromiso con la calidad artística de sus publicaciones, así como por su producción responsable, con materiales sostenibles y respeto por cada detalle del proceso editorial.

El resultado es una obra que va más allá del libro como objeto editorial. Se trata de un proyecto colectivo que pone en valor el talento de las personas con discapacidad intelectual, la creatividad artística de la ilustración y el compromiso de una editorial que cuida cada una de sus publicaciones con rigor y dedicación.

La presentación oficial del libro tendrá el lugar el 17 de junio a las 10:30 en la sede de Pozuelo de la Fundación Gil Gayarre (Carretera de Majadahonda km.2, Pozuelo de Alarcón, Madrid).

Un implante colocado en la médula espinal cervical, la zona del cuello que participa en el control de brazos y manos, logró mejorar la fuerza, la movilidad y la rigidez muscular en personas con parálisis crónica del brazo tras un ictus.

La investigación, liderada por científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh (EEUU), abre "una vía prometedora" para pacientes que, años después del accidente cerebrovascular, conservan "muy limitada la capacidad de mover la mano o el brazo afectado", según los neurólogos participantes en el estudio.

El ensayo clínico piloto, publicado en la revista 'Nature Medicine', probó la estimulación eléctrica epidural de la médula espinal en siete personas con hemiparesia crónica tras un ictus. Los participantes tenían déficits motores profundos y recibieron dos electrodos implantados de forma unilateral en la médula cervical durante cuatro semanas. El objetivo no era sustituir al cerebro ni "mover" artificialmente el brazo, sino amplificar las señales nerviosas residuales que todavía sobreviven entre el cerebro, la médula y los músculos.

La idea "es tan sencilla de explicar como potente", según los investigadores: después de un ictus, muchas conexiones nerviosas no desaparecen por completo, pero quedan debilitadas. El implante actúa como una especie de "altavoz" del sistema nervioso. Al enviar pequeños pulsos eléctricos a las fibras sensoriales de la médula espinal, "facilita que esas señales deterioradas vuelvan a traducirse en movimiento útil".

Los resultados fueron "especialmente llamativos porque los pacientes no estaban en una fase inicial de recuperación, sino en una etapa crónica". Con la estimulación encendida, la función motora "mejoró de forma inmediata", con un aumento medio del 32% en la fuerza del brazo y una mejora de 5,6 puntos en la escala Fugl-Meyer, una herramienta empleada para medir la recuperación motora tras un ictus. Además, todos los participantes "redujeron la espasticidad, esa rigidez muscular que impide abrir la mano, extender el brazo o realizar gestos cotidianos", según detalla el 'paper'.

Los investigadores también observaron que tres de los siete pacientes, aquellos que conservaban cierta conectividad corticoespinal hacia los músculos de los dedos, mejoraron el movimiento de la mano y de los dedos con la estimulación. Este detalle es relevante porque la recuperación fina de la mano suele ser una de las secuelas más difíciles de abordar tras un ictus.

El trabajo fue dirigido por un equipo de la Universidad de Pittsburgh en colaboración con otros centros estadounidenses, entre ellos Carnegie Mellon University, Columbia University, el Veterans Affairs Pittsburgh Healthcare System y Johns Hopkins University. Entre los autores principales figuran Roberto M. de Freitas, Shovan Bhatia, Erynn Sorensen, Douglas J. Weber y Marco Capogrosso, este último codirector sénior del estudio y responsable del laboratorio de estimulación medular en los Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh.

Activar conexiones residuales

Marco Capogrosso explicó que la tecnología está pensada para ayudar a las personas a mover mejor el brazo "incluso años después de un ictus". La clave, según el investigador, es que al estimular la médula espinal se consigue que las conexiones residuales entre el cerebro y la médula funcionen con mayor eficacia, lo que permite producir movimientos más precisos y con más fuerza.

El ensayo incluyó menos de nueve horas de entrenamiento basado en movimiento a lo largo de cuatro semanas, una dosis muy baja en comparación con algunos programas intensivos de rehabilitación. Aun así, los participantes mejoraron una media de 6,6 puntos en la escala Fugl-Meyer al final del estudio respecto al inicio, y la reducción de la espasticidad se observó en todos ellos.

La investigación tiene además un componente práctico importante: la estimulación medular no es una tecnología completamente experimental desde cero. Dispositivos similares se utilizan desde hace décadas para tratar el dolor crónico. Lo novedoso aquí es aplicar esa familia de implantes a la recuperación funcional del brazo y la mano tras un ictus.

Aun así, los propios autores piden cautela. Se trata de un ensayo pequeño, diseñado para comprobar seguridad, viabilidad y primeras señales de eficacia. No se registraron acontecimientos adversos graves, pero todavía hacen falta estudios más amplios para saber qué pacientes pueden beneficiarse más, cuánto duran los efectos y cómo debe combinarse esta técnica con fisioterapia.

De momento, el hallazgo apunta más a una neuroprótesis asistiva (que significa dispositivo de asistencia motora) que a una cura definitiva. Es decir, el brazo funciona mejor sobre todo cuando el dispositivo está encendido, de forma parecida a como un audífono mejora la audición mientras se usa. El gran reto ahora "será comprobar si una estimulación más prolongada, combinada con rehabilitación física, puede transformar ese beneficio inmediato en una recuperación más duradera", según se detalló en el ensayo.

La relevancia clínica es evidente. El ictus es una de las principales causas de discapacidad en adultos y la recuperación del brazo y la mano sigue siendo una de las grandes necesidades no cubiertas de la neurorrehabilitación. Para muchas personas, una pequeña mejora puede marcar una diferencia enorme: abrir la mano, abotonarse una camisa, sujetar una taza o recuperar parte de la autonomía perdida, según las conclusiones del trabajo: "El hallazgo es potente porque muestra mejoras con muy pocas horas de ejercicio activo y en pacientes con secuelas crónicas, un grupo que suele tener pocas opciones de recuperación funcional".

La familia de Valentina Sánchez, la niña ciega de 13 años que emocionó al Papa León XIV al acercarle con sus manos la torre de Jesucristo de la Sagrada Familia, está "emocionada y satisfecha" por el impacto de un gesto que ha contribuido a que la inclusión cobre protagonismo universal.

La menor vivió el encuentro con serenidad y complicidad con la Reina, mientras que el alcance de su mensaje se ha trasladado ya a la calle, donde recibe muestras de cariño y "solidaridad" de numerosas personas.

Este gesto impulsado por la ONCE tuvo lugar antes de la misa que presidió el Papa en la Sagrada Familia y visibilizó la importancia de la accesibilidad en el mundo, especialmente en la cultura. Los Reyes y León XIV presenciaron de cerca esta explicación, con la que se mostraron emocionados.

La menor vivió el momento sin nervios, según explicó su padre, Francisco Sánchez, en una entrevista a Servimedia en la que también contó que Valentina sintió complicidad con la reina Letizia porque le transmitió "tranquilidad, serenidad y cercanía".

La niña recorrió con sus manos una maqueta de la torre de Jesucristo, de aproximadamente 1,20 metros, describiendo sus formas, relieves y elementos arquitectónicos hasta llegar a la cruz. De esta forma, mostró otra forma de percibir y conocer el templo a personas de todo el mundo.

El padre de Valentina explicó también que, aunque el Rey transmitió más autoridad y serenidad, también se sintió cómoda en su explicación con él. Asimismo, la niña relató a su familia que el Papa le mostró cercanía, considerándolo una persona "próxima y amigable".

La familia de Valentina también valoró muy positivamente este gesto, que "ha llegado a muchos lugares" y dijo que "la gente nos para por la calle y se solidariza con Valentina". Además, el padre de la menor relató que, incluso, han recibido testimonios emocionantes como el de una mujer cuya madre ciega "se hizo idea de cómo era la torre" gracias a la explicación de la niña.

Durante el encuentro, Valentina entregó al Papa un dibujo realizado por ella misma de la torre después de "verla" con sus manos, y le dijo que "así es como yo la entiendo a través del tacto". El Papa le regaló después un rosario y ella se lo agradeció emocionada y le aseguró que lo guardará "para siempre".

Para la familia, la experiencia trasciende lo simbólico. Explicó que, "como padres, satisface que el mensaje llegue" porque a veces se sienten invisibilizados. El padre de Valentina espera que "la cultura siga siendo accesible en el tiempo" y la accesibilidad se recoja en todos los lugares.

En la explicación también estuvo presente el profesor de apoyo de la ONCE de Valentina, Ramón Coma, con quien tiene "una relación muy fuerte". Además, el padre de Valentina valoró la organización de este acto, entre la ONCE y la Sagrada Familia.

Al finalizar su explicación, Valentina recibió las felicitaciones del Papa y los Reyes y ella agradeció tanto a la ONCE como a la Sagrada Familia haber materializado este proyecto accesible que "ha hecho posible a las personas ciegas conocer mejor la torre". En esta exposición estuvieron también presentes el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y el presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa.

CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el "Reto por la Investigación", una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad.

La llegada cerró un recorrido iniciado el 1 de junio y desarrollado por etapas hasta el centro de la península. El Ayuntamiento de Getafe recibió a la expedición en una recepción institucional en el Polideportivo Juan de la Cierva con representantes de CaMinus, Rehatrans y asociaciones vinculadas a la discapacidad, explicó la organización.

La alcaldesa de Getafe, Sara Hernández, destacó el valor social del reto y señaló que la ciudad acogía la finalización de una iniciativa con vocación nacional. La concejala delegada de Bienestar e Inclusión Social y Atención a la Discapacidad, Raquel Beteta, también participó en el acto, indicó el consistorio.

Rehatrans impulsó la edición de 2026 con motivo de su 30 aniversario y comprometió una aportación solidaria de 30 euros por cada kilómetro recorrido, con una previsión de donación de 12.000 euros. En sus siete años de trayectoria, CaMinus completó seis retos, recorrió más de 4.740 kilómetros y donó más de 50.000 euros a la Fundación Isabel Gemio, explicaron desde la entidad.

Los fondos se destinarán a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. La asociación cerró el desafío en el Cerro de los Ángeles, donde reforzó su mensaje sobre inclusión, movilidad accesible e investigación, según indicaron las entidades participantes.

Este viernes 12 de junio llega a los cines de toda España Todos los colores, una comedia protagonizada por Mafalda Carbonell, la deportista Eva Moral y Silvia Abril que narra la aventuras y desventuras de Belén (Mafalda) y sus amigas adolescentes, un cuarteto de chicas de 17 años que piensa en qué hará tras el Bachillerato, en salir de fiesta y en ligar. La única diferencia es que el Belén va en silla de ruedas, lo que no le impide ser la líder del grupo, emborracharse o ligarse a uno de los chicos guapos del instituto.

Sí la condicionan otras cosas, como tener una madre sobreprotectora a la que, como explica Silvia Abril (Sonia en la película), "le cuesta soltar" o una clase de educación física de la que se escaquea hasta que aparece en su vida Laura (Eva Moral), una deportista paralímpica.

La peculiaridad de esta película es algo que pocas veces se consigue: representar la discapacidad como un elemento más de la protagonista, no como algo que la define ni mucho menos la parte central de su historia ni de su vida. Tampoco es una historia de superación, sino que "naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Este enfoque, tan poco usual en la representación de la discapacidad en el cine, se debe a que Beatriz de Silva, directora y guionista, ha convivido siempre con amigos con discapacidad, lo que le ha dado un punto de vista único que quiere trasladar a todo los que vean la película. "Quiero dar a la gente la oportunidad de que le pase lo mismo que a mí, que conozcas a alguien con discapacidad y que, en vez de ver una silla de ruedas, veas a la persona. Cuando empiezas viendo la peli, mucha gente que no esté relacionada con este mundillo va a ver una silla de ruedas, pero a los 10 minutos va a ver a Belén".

Primeras veces

Aunque más leve que su personaje, Mafalda Carbonell sí ha convivido con la discapacidad desde que ha nacido, e incluso había usado una silla de ruedas, y también había hecho más películas. Para Eva Moral, Silvia Abril y Beatriz de Silva, esta experiencia ha estado plagada de primeras veces.

Para Eva Moral, medallista paralímpica, era la primera vez como actriz, una experiencia que califica como "un sueño, un regalo de la vida, una experiencia superchula". Se enfrentó a la lectura del guion con temor a que esta fuera una película más sobre discapacidad, rodeada de clichés. "yo quería que se tratase la discapacidad de la manera en la que yo intento tratarla con mi entorno y en mis redes sociales, porque en mi vida yo no me centro en la discapacidad, lo intento normalizar en la medida de lo posible".

Cuando lo leyó se llevó una grata sorpresa: "Tuve que llamar a Beatriz y decirle ‘tú tienes relación con alguien que tiene discapacidad, ¿no?’, porque hay cosas que están tratadas con tanta naturalidad y con tanta sensibilidad… Ojalá hubiese existido un ‘Todos los colores’ hace 13 años, cuando tuve el accidente y me quedé en silla de ruedas", cuenta emocionada.

Y es que, efectivamente, para Beatriz de Silva es su primer largometraje, pero no su primera vez tratando la discapacidad, y eso se nota. "No lo he forzado, la discapacidad está en esta película de manera natural, porque lo está en mi vida. Yo quería contar la historia de una chica, pero que fuera su historia, no la de su discapacidad. La discapacidad es una circunstancia como podría haber sido rubia, morena, llevar gafas o tener brackets. La discapacidad puede limar tu personalidad, pero no la define, tu personalidad no es ir en silla de ruedas", insiste.

Silvia Abril se ha estrenado en el mundo de la discapacidad gracias a Todos los colores, una experiencia que asegura que le ha ayudado normalizar. "He aprendido a tumbar prejuicios y que, como dice Eva, vivimos en un mundo 'discapacitado'. Hasta que no he lidiado con un personaje como Belén no me he dado cuenta de lo poco preparadas que están las ciudades y de lo poco preparados que estamos nosotros para tratar con personas con discapacidad. Te abre los ojos a una realidad que se te había pasado por alto. Mi mirada hacia las personas con discapacidad ha cambiado totalmente".

Más historias de personas con discapacidad

Es una realidad que la discapacidad está infrarrepresentada en el cine, pues mientras supone casi un 10% de la población, apenas aparece en un 1% de los proyectos audiovisuales, y muchos menos en papeles protagonistas. Cuando lo hacen, además, la representación no se corresponde con la realidad, pues estos personajes se siguen definiendo en muchos casos por su discapacidad y, aunque sea de manera inconsciente, aún se reflejan como historias de superación -como superhéroes- o como 'pobrecitos'.

Todos los colores llega para romper con esa estadística y, de paso, cambiar ‘chips’, como el de Silvia Abril. "En cuanto leí el guion, me resonó tanto que supe que quería esta ahí, porque me pareció tan necesaria. Yo me sentí identificada con Sonia. Soy madre de una adolescente y dije 'esto se tiene que contar'. El punto de vista que muestra Beatriz sobre la discapacidad es súper necesario, no es victimista, no es paternalista, derriba muros y naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Aunque es cierto que este enfoque le ha salido de manera natural, también lo es que la directora quería que tanto sus amigos como el público tuvieran referentes en el mundo del cine. "Hay muy poca representación y menos femenina, y quizá porque tengo muchos amigos que tienen discapacidades de distintos tipos veía que no estaban representados en la pantalla, que no tenían referentes… Además, quería que el público tuviera referentes en el cine, porque no todas las personas tienen la oportunidad de convivir con personas con discapacidad. Así, si no tienes a tu alrededor gente con discapacidad, al menos tienes una historia. Al final las historias sirven para eso, para acercarnos a realidades nuevas, contarnos mundos nuevos y para normalizar. Así, cuando veas alguien con discapacidad por la calle en lugar de pensar ‘pobrecito’ pienses que a lo mejor viene de estar de fiesta con su amigos o de entrenar, o que ni siquiera te fijes en que va en silla de ruedas. Y si te fijas, que sea para ayudar si la rampa está muy empinada".

Ver o convivir con personas con discapacidad sirve, como explica Eva, "para derribar barreras", tanto físicas como mentales. "Yo soy Eva, de pie o sentada, mi personalidad no ha cambiado desde que estoy en silla de ruedas. Cuando estás con gente nueva, al principio notas cómo te miran… pero cuando te conocen todos se naturaliza, y ese es el trabajo que hace esa película".

Más presencia de personas con discapacidad en el mundo audiovisual, y con este enfoque, favorecería una normalización de la que aún estamos lejos. Beatriz de Silva tiene que claro que seguirá haciéndolos, porque forma parte de su vida y porque enriquecen sus guiones, por eso invita a sus colegas a que lo hagan también.

"Yo les invito a que si, por ejemplo, van a contar la historia de una abogada se planteen algo diferente, puede faltarle un brazo, ser ciega… Cada persona es un mundo, pero cada persona con discapacidad también y he visto ahí un tesoro, millones de opciones. Animo a los guionistas a que lo tengan en cuenta en sus historias, porque a mí me ha hecho abrir mi mente y a dar riqueza a mis personajes".

Mientras, nos invita a ver esta ‘Todos los colores’, pues "si le damos números a una película como esta, a lo mejor los productores de repente dicen: 'oye, pues hay que invertir en este tipo de historias, porque interesa'".

Por eso, y porque, como quieren dejar claro Silvia y Eva, al margen de "cambiarnos la visión de muchas cosas", y ser "un aprendizaje enorme", está rodada para hacérselo pasar al público "en grande".

Rafael Zapata muestra que ser una persona con sordoceguera no le impide capturar momentos de gran delicadeza con su cámara fotográfica. Y así lo demuestra con ‘Entre la realidad y la fantasía de un invidente’, exposición que puede verse, hasta el 3 de octubre, en el Museo Tiflológico de la ONCE.

Ángel Luis Gómez, director de Promoción Sociocultural, Artística y Deportiva de la ONCE, Ana Díaz, consejera general de la ONCE, el propio Rafael Zapata, y Mireia Rodríguez, técnica del Museo Tiflológico, han inaugurado esta exposición, en la tarde de ayer.

“Estas fotografías son para mirar, pero también para analizar, porque intento darles todo aquello que a mí me falta. Yo no percibo muchas cosas de la fotografía, y retocándola en el ordenador aporto a la foto lo que a mí me falta: tonalidad más intensa, los colores, contrastes, para dar más presencia a la imagen”, comentaba Rafael Zapata minutos antes de la inauguración.

Rafael Zapata (Gallur, Zaragoza, 1963) expone en el Museo Tiflológico 18 fotografías en las que busca la esencia del mundo que le rodea. Afiliado a la ONCE debido a su sordoceguera, encuentra en la fotografía una poderosa forma de expresión artística.

Desafía las barreras de la discapacidad a través del arte, y destaca la superación personal y la belleza del entorno local en el que se desenvuelve. Zapata utiliza la fotografía y los programas de edición digital para capturar imágenes que oscilan entre la realidad y la abstracción.

Se centra en paisajes naturales, los entornos rurales, bodegones y atardeceres, en un uso vibrante del color y en un amplio nivel de detalle. Todo esto puede verse en fotografías como ‘Entrada al otoño’, ‘Humedad del otoño’, ‘Toma castaña’ o ‘Piedras en el camino’, algunas de las obras que expone.

Destaca también la fotografía titulada ‘Simulación’, un montaje en el que, en la parte superior, se muestra el detalle de una mirada femenina y, en la inferior, la misma imagen desde la perspectiva de Rafael Zapata, con su visión en túnel.

A partir de sus obras, Rafael Zapata colabora dando visibilidad a colectivos de personas con discapacidad, mostrando que es posible ocupar un lugar activo en el escenario cultural y social.

Además de su faceta artística, Rafael Zapata es un apasionado de la cocina y ha retado a grandes chefs a elaborar, provistos de antifaces, postres que él había preparado.

El Museo Tiflológico de la ONCE está en la calle La Coruña, 18 (Madrid), y está abierto de martes a viernes, de 10:00 a 15:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas; y los sábados, de 10:00 a 14:00 horas.

La Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad del Congreso aprobó este miércoles, por 18 votos a favor, ninguno en contra y 15 abstenciones, una proposición no de ley del PP relativa a la aprobación del reglamento de accesibilidad cognitiva.

Durante su intervención en defensa de la iniciativa, la diputada Violante Tomás subrayó que la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, aprobada en el año 2022, "supuso un paso decisivo a reconocer expresamente la accesibilidad cognitiva como un elemento esencial para el ejercicio de los derechos fundamentales".

En este sentido, puntualizó cómo "durante años, miembros del Cermi como Plena inclusión, Down España, Confederación Aspace, Confederación Autismo España y Federación de Daño Cerebral Fedace han insistido en la necesidad de dotar al ordenamiento jurídico de un marco claro que garantice que todas las personas, independientemente de sus capacidades cognitivas, puedan comprender el entorno en el que viven, los servicios a los que acceden y la información que reciben".

A su juicio, la incorporación de la accesibilidad cognitiva al ordenamiento jurídico español la sitúa "al mismo nivel que otras dimensiones ya consolidadas de la accesibilidad universal, como la accesibilidad física o sensorial". "Sin embargo, este reconocimiento, siendo fundamental, no es suficiente por sí solo", prosiguió, recordando que la propia ley estableció la necesidad de un desarrollo reglamentario que concretara las condiciones básicas, los criterios técnicos y las obligaciones específicas que deben cumplir las administraciones públicas y los agentes implicados.

No es un mero trámite

"Ese desarrollo reglamentario no es un mero trámite administrativo, sino una pieza clave para garantizar la eficacia real de la ley", apostilló, para denunciar que el plazo "ha expirado sin que el Gobierno haya aprobado el reglamento correspondiente".

Por ello, la proposición no de ley "exige algo tan básico como el cumplimiento de un mandato legal ya aprobado por este parlamento", como instar al Gobierno a aprobar "de manera urgente" el reglamento de condiciones básicas de accesibilidad cognitiva.

El PSOE presentó una enmienda que, según la diputada Esther Rodríguez, aseveró que el Gobierno "ha trabajado en la elaboración de un texto sólido, completo y útil para las personas destinatarias de la norma", "porque no se trata únicamente de cumplir un calendario. Se trata de aprobar un reglamento eficaz, aplicable y capaz de mejorar realmente la vida de miles de personas", agregó, para explicar que el texto se encuentra en la fase final de tramitación administrativa.

Avanzar en accesibilidad cognitiva es hacer que el mundo sea más fácil de entender, algo fundamental para todas las personas con discapacidad

"Se ha solicitado con carácter urgente el informe del Consejo de Estado con el objetivo de culminar el procedimiento y proceder a la aprobación a la mayor brevedad posible. Según las previsiones trasladas por el ministerio, la norma podrá quedar aprobada durante este verano de 2026", añadió, para subrayar que la enmienda de su grupo critica la "imagen de inacción y falta de compromiso" que, a su entender, traslada el texto y que "no se corresponde con la realidad de los trabajos desarrollados ni con el estado actual de la tramitación".

Por EAJ PNV, Noelia Rentería recordó que "no estamos hablando de abrir un debate nuevo, sino de culminar un compromiso adquirido" y compartió la "importancia de que este reglamento vea la luz cuanto antes", pero "debe hacerse bien".

Por Sumar, Rafael Cofiño reivindicó que "avanzar en accesibilidad cognitiva es hacer que el mundo sea más fácil de entender, lo cual resulta fundamental para todas las personas con discapacidad, especialmente para aquellas que señalan el texto con discapacidad intelectual, trastornos del espectro del autismo, deterioro cognitivo u otros tantos casos".

"No cabe duda que es fundamental que se apruebe el reglamento de accesibilidad cognitiva", reconoció, para indicar que la iniciativa "pregunta por un procedimiento que actualmente está en marcha".

Habilitar asientos para acompañantes en Renfe

El Congreso también ha instado al Gobierno, por 18 votos a favor y 14 abstenciones, a habilitar asientos contiguos para acompañantes de personas con discapacidad usuarios de las plazas H, en todos los trenes de Renfe.

Según precisó el diputado Bartolomé Madrid, la iniciativa “viene a señalar una carencia real que afecta a muchas personas con discapacidad y a sus acompañantes cuando utilizan el transporte ferroviario”.

El PSOE presentó una enmienda que, según la diputada Noelia Cobo, reivindicó que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 sitúa el diseño y la accesibilidad universal como “uno de sus ejes centrales, con el objetivo explícito de que todos los entornos, bienes y servicios, incluido el transporte ferroviario, sean utilizables por todas las personas en condiciones de seguridad y autonomía”.

“Y Renfe, en el marco de esta hoja de ruta que ya trazó el gobierno, cuenta con el Plan de accesibilidad 2020-2028, que estructura actuaciones concretas sobre trenes, estaciones y servicios de asistencia”

Por último, recordó que en 2027 todos los trenes que dispongan de plaza H contarán ya con la opción de reservar un asiento contiguo para el acompañante. Una plaza que será la última en comercializarse y cuya selección será gratuita.

La renovación de las tarjetas de movilidad, avalada por unanimidad

Por último, la Comisión de Políticas Integrales de Discapacidad del Congreso también aprobó, esta vez por unanimidad, una proposición no de ley del PP sobre los procedimientos de renovación de las tarjetas de movilidad por discapacidad.

Durante la defensa de la iniciativa, el diputado Javier Celaya subrayó que se trata de “un problema burocrático que, pese a afectar a un número reducido de personas con discapacidad cada año, no deja de provocarles un impacto muy negativo en su día a día simplemente por descoordinación administrativa”.

“Me refiero a una casuística muy particular que se da en aquellas personas que, teniendo reconocido un grado de discapacidad con movilidad reducida que les da derecho a disponer de una tarjeta de estacionamiento, por circunstancias de la vida se mudan de localidad y pasan a residir en una comunidad autónoma diferente de aquella que les reconoció dicha discapacidad con movilidad reducida”, explicó.

A su juicio, de forma inmediata “no sufren ningún menoscabo”, puesto que las tarjetas de estacionamiento concedidas por las administraciones públicas competentes tienen validez en todo el territorio español, “sin perjuicio de su utilización en los Estados miembro de la Unión Europea”, si bien se preguntó “qué ocurre a la hora de su renovación”.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Cermi, ha acogido este miércoles en su sede la presentación del sello de Correos “Valores Cívicos. Artículo 49 Constitución Española, personas con discapacidad”, una emisión filatélica que reconoce el valor histórico de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española y su contribución al avance de los derechos de las personas con discapacidad.

El acto, celebrado en la sede del CERMI, la “casa de la discapacidad”, sirvió para realzar una reforma constitucional aprobada en 2024, que supuso la tercera modificación de la Carta Magna y la primera de carácter estrictamente social. Esta reforma eliminó una terminología obsoleta y ofensiva -la palabra 'disminuidos'- y consagró una mirada de derechos humanos hacia las personas con discapacidad, una demanda largamente reivindicada por la sociedad civil articulada en torno al Cermi.

Durante la presentación, la directora de Filatelia y Relaciones Institucionales de Correos, Nuria Lera Hervás, destacó que para Correos es “un honor” acompañar al Cermi en esta celebración mediante un sello que, además de ser un elemento de franqueo, es “sobre todo un símbolo de nuestro país”. Asimismo, subrayó que esta emisión quiere rendir homenaje a todas las personas que han luchado para que las personas con discapacidad tengan los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, y afirmó que el sello representa “un paso más hacia la igualdad de todos”.

Por su parte, el presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, afirmó que la reforma del artículo 49 es “un logro país” que el movimiento social de la discapacidad ha aportado al bienestar y a la mejora colectiva. En este sentido, señaló que el sello contribuye a proyectar y amplificar el mensaje de una conciencia social “respetuosa, de valor, de diversidad que aporta a la vida en comunidad”, alejada de prejuicios, paternalismos o visiones asistencialistas.

El efecto postal presentado se emitió el pasado 6 de junio, en paralelo a un cupón especial de la ONCE con la misma imagen. La pieza exhibe los logotipos oficiales de Accesibilidad Universal de Naciones Unidas y del CERMI, reflejando el consenso social de esta reforma. Con una tirada de 65.000 unidades, la emisión pertenece a la serie filatélica ‘Efemérides’, tiene un valor postal de 5,50 euros y ha sido impresa mediante procedimiento offset con braille, sobre soporte estucado, engomado y fosforescente. Puede adquirirse en las oficinas de Correos, a través de Correos Market, o contactando con el Servicio Filatélico de Correos.

Tras las intervenciones, Nuria Lera Hervás invitó al presidente del Cermi a realizar el matasellado de honor, como gesto simbólico de esta emisión filatélica dedicada al nuevo artículo 49 de la Constitución Española.

Esta emisión filatélica implica una acción de alto significado institucional y social, porque contribuye a extender el conocimiento de una conquista colectiva del movimiento de la discapacidad. La reforma del artículo 49 debe proyectarse ahora en políticas públicas efectivas, recursos suficientes y garantías reales para que todas las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones y participar plenamente en la vida social.

Como cada 11 de junio, se celebra el día mundial del síndrome KBG, una enfermedad ultrarrara, que afecta a unas 100 personas en España y provoca anomalías físicas y retrasos en el desarrollo. Fue descubierta hace poco más de una década, de ahí que la inmensa mayoría de los casos diagnosticados sean niños de corta edad.

Uno de ellos es Laura, una niña gallega de nacimiento pero afincada en un pueblo de Valencia que en octubre cumple seis años.

Como cuenta su madre, Vanesa, aunque Laura nació pequeñita, nada hacía sospechar que algo no iba bien hasta que, cuando cumplió tres meses le detectaron un pequeño estrabismo. Le mandaron al oftalmólogo y, tras descartar que hubiera nada importante, siguieron con su vida. Hasta que Vanesa empezó a notar que el desarrollo de su hija no era como el de los demás niños. "No cumplía los hitos que le correspondían por edad, como sentarse, darse la vuelta… A los nueve meses, nos derivaron a atención temprana para estimularla un poco, y cuando tenía un año y poco nos mudamos a Benetúser (Valencia)", recuerda.

Un profesional del nuevo centro de atención temprana le sugirió que la llevaran al neuropediatra y con dos años le hicieron las pruebas genéticas. Del resultado se enteraron de una forma poco adecuada. "Nos mandaron una radiografía de la mano para ver la edad ósea, y cuando nos vino la carta con la cita, ponía que tenía síndrome KBG. Nadie nos había dicho nada, nos enteramos así…".

Era la primera vez que escuchaban el nombre de ese síndrome, por lo que su primer impulso fue mirar en Internet. "Cuando vimos las imágenes, se nos vino el mundo encima, pero, por otro lado, no veíamos nada de las características físicas en Laura, y pensamos que se habían equivocado". No se habían equivocado en el diagnóstico, aunque sí en las formas, por lo que el neuropediatra, que tampoco conocía la enfermedad, les pidió disculpas. "La verdad es que luego se ha portado muy bien, ha estudiado la enfermedad… pero ese momento fue muy malo. El único consuelo que tenían es que no era una enfermedad degenerativa. Al menos sabíamos que, aunque fuera poco a poco, iba a ir aprendiendo, haciendo cosas… que no iba a ir para atrás", asegura Vanesa con resignación.

Cuando buscamos en Internet, se nos vino el mundo encima, pensamos que se habían equivocado

A sacar lo mejor de ella

El síndrome de KBG está causado por mutaciones en el gen ANKRD11, el encargado de fabricar una proteína que se encuentran en las neuronas. La falta de esta proteína puede repercutir en prácticamente todas las partes cuerpo y los síntomas que puede provocar son muchos y muy variados. Desde problemas en el corazón, los riñones, pasando por el oído o los huesos, y problemas en el neurodesarrollo que provocan a su vez problemas de aprendizaje, hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual.

Las personas con KBG suelen tener además unos rasgos faciales específicos, como la cara triangular, dientes grandes, cejas juntas, baja estatura… El caso de Laura es algo particular, pues no tiene rasgos físicos y, por suerte, no muchos problemas de salud asociados. "De momento, no tiene problemas de corazón ni epilepsia, ni hipoacusia, que son algunas de las afecciones más comunes. Aunque es pronto para diagnosticarla, sí pensamos que puede tener TDAH, tiene problemas visuales (no tiene visión 3D), miopía y lleva gafas desde los dos años, algo con lo que contábamos -quizás no tan pronto- porque ambos papás somos miopes".

Creen que su caso es más leve que otros porque su mutación también lo es, pues como explica Vanesa, solo tiene afectados uno de los alelos y no completo, cuando lo normal es que estén los dos, o al menos uno completo.

Aun así, el retraso psicomotor que tiene es grande y la ayuda que necesita es mucha, por eso ha ido cumpliendo hitos, como andar o hablar, con bastante apoyo de terapias, sobre todo de fisioterapia y logopedia. "Aprendió tarde a andar y a hablar, pero ahora casi corre, sube escaleras y es como yo, que no para de hablar", bromea. "Al principio lo veíamos todo negro, pero poco a poco y a base de terapias a ido mejorando y van cambiando nuestras preocupaciones. La primera era que hablara y anduviera y ahora es que aprenda a leer y a escribir porque va a empezar primaria y va muy atrasada".

En su colegio tiene apoyo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (Audición y lenguaje) y un educador que le apoya en los temas de autonomía, pero Vanesa teme que no sea suficiente. "Por eso, entre otras cosas, tenemos a los profesores en huelga. Pero ahora mismo nuestra máxima preocupación es esa, ver cómo va evolucionando y aprendiendo en el colegio", se queja Vanesa.

Con un ojo en el futuro

A día de hoy, Laura tiene reconocido un 35% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, ayudas que utilizan en casa costear sus terapias. "En cuanto empezó a andar la dieron el alta en atención temprana, así que, con la beca y la dependencia vamos pagando el logopeda, la terapia acuática y el neuropsicólogo. Solo con eso, se nos van 800 euros los meses".

Unos 800 euros que no pueden estar mejor invertidos, pero que reconocen que no todo el mundo puede costearse. Ellos pueden gracias a las ayudas y a que ambos pueden trabajar. Ella por las tardes y él por las mañanas. "Si alguna vez mi marido no puede llevar a la niña a las terapias, podemos contar con el apoyo de la familia de mi marido", cuenta.

Un apoyo que agradecen, pero que no les anima a tener más niños. "Nosotros no somos portadores de la mutación, la suya es de novo (no heredada), pero nos da miedo, porque nos dijeron que, aunque son pocas, ya tenemos más probabilidades que otras parejas de volver a tener otro niño con KBG".

Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras

Así que todo lo que tienen, todos sus esfuerzos, son para Laura, en invertir todo lo máximo para que "llegue a ser todo lo autónoma que sea posible". El futuro es, como reconoce, su mayor preocupación a largo plazo porque, aunque espera que sea dentro de muchos años, "nosotros algún día no estaremos. Yo perdí a mi madre muy joven, y es un temor que tengo siempre ahí, no poder verla crecer ni ayudarla en lo máximo que pueda".

Entre sus sueños también está algo que reivindican este y todos los días, para esta y todas las enfermedades raras: "Que se invierta en investigación, porque sabemos que con dinero, se investiga y si se investiga, se consiguen cosas. A día de hoy, no tenemos ningún tratamiento específico y estamos luchando por ello. Todas las familias de la asociación estamos entregando muestras de sangre de nuestros hijos para que se investigue. Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras".

Para poner nuestro granito de arena, este 11 de junio, desde la Asociación del Síndrome KBG nos invitan a pintarnos un globo rojo en la mano, hacernos una foto o un vídeo y subirlo a las redes sociales con los hashtags

#PintamosPorElKBG #DiaInternacionalKBG #SindromeKBG #KBGAwareness #PintamosUnaSonrisa

El joven Miguel Planas, de 33 años, ha pasado seis ingresado en el Hospital Insular de Gran Canaria tras quedar tetrapléjico, y no por razones médicas, sino por un atasco burocrático que le impedía acceder a una vivienda adaptada y al que logró plantar cara gracias a su insistencia y la movilización de la ciudadanía y entidades.

El pasado 1 de junio fue el segundo punto de inflexión en la vida del grancanario: salía del hospital para estrenar hogar. El primero ocurrió el 7 de marzo de 2020 cuando, tras una caída en el gimnasio, sufrió una grave lesión medular que le provocó una tetraplejia y una situación de dependencia por la que requiere de un respirador para vivir.

"Las opciones que se me dieron no eran viables para una persona en mi condición. Yo necesito una seguridad para poder estar vivo, y las opciones que se me dieron no permitían eso", cuenta a EFE en una entrevista en su nueva casa adaptada, al asegurar que se sintió "un poco desamparado".

"Si han pasado seis años para que yo esté aquí y lo he hecho por mi cuenta, es que las cosas no se hicieron; no hubo intención, no interesaba", se lamenta.

Requisitos inasumibles

Planas explica que su familia no tenía recursos económicos y que, para conseguir una subvención del Gobierno de Canarias, le pedían unos requisitos que debía cumplir la casa: "Cuando yo leí todo aquello, ahí me di cuenta de que, si no me buscaba yo la vida, iba a estar en el hospital mucho tiempo".

Su historia no es excepcional. Cientos de personas en situación de dependencia se encuentran ocupando camas en los hospitales canarios debido a la falta de recursos externos para cubrir las atenciones que requieren.

Es el caso de su amigo Said Lamrabet, marroquí que llegó en 2020 en patera y quien, al tirarse mal a una piscina natural, quedó tetrapléjico en un país en el que no entendía aún el idioma ni tenía una red de apoyo familiar o de amistades. Lleva en el hospital desde 2021 sin saber cuándo saldrá y ambos acudirán al evento por la visita de León XIV en la catedral de Las Palmas de Gran Canaria el próximo 11 de junio para acercar al pontífice esta realidad.

Aunque reconoce que la situación de las personas que se encuentran como él es un poco más compleja, Planas piensa que detrás de todo el laberinto burocrático y la ausencia de solución para su caso hay una falta de empatía, pero también que, al ser una minoría, no hay interés por resolver su problema.

Cientos de personas en situación de dependencia ocupan camas en los hospitales canarios debido a la falta de recursos

Redes sociales y mecenazgo

"Obviamente, no pensaba quedarme en el hospital para toda la vida", remarca. Por ello, cuando sintió que su estancia se estaba prologando en el hospital "una vez ya estaba estable de salud", y tras "muchísimas reuniones, llamadas, correos electrónicos para intentar buscar una solución", recurrió a las redes sociales para realizar un llamamiento público del que salió una campaña de mecenazgo colectivo y un concierto benéfico, entre otros.

"La respuesta de la gente fue una pasada. Sobre todo aquí en Canarias, cuando alguien necesita ayuda, se ve bastante solidaridad de la gente", afirma al asegurar que fue gracias a toda esa movilización, tanto de la ciudadanía como de entidades, que logró comprar una vivienda sencilla, antigua y barata y reformarla casi de cero para adaptar el inmueble a sus necesidades médicas.

"Ahora puedo invitar a la gente a mi casa y no al hospital", dice al explicar que su zona favorita es donde se encuentra el sofá para invitados y señalar que, por fin, puede sentirse "con una sensación de tranquilidad, de comodidad, recuperar la privacidad, dormir sin ruidos, despertarme a la hora que quiera; es libertad".

Miguel Planas cuenta que la privacidad y el confort de una casa fueron los elementos que más echó en falta durante su estancia hospitalaria y, aunque califica al personal sanitario de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Insular como "buenísimo" y "siempre muy eficaces", un entorno clínico nunca puede sustituir al de un verdadero hogar.

Proyectos artísticos y deportivos

Durante estos seis años, el joven grancanario ha vivido momentos difíciles, incluyendo depresión, ansiedad y estrés, pero también ha aprendido a preocuparse por asuntos a los que antes daba mucha importancia, a disfrutar de las pequeñas cosas y a tener mucha resiliencia y mucha actitud positiva.

Ahora, dice convencido, "viene una etapa de mucha ilusión" para continuar con los propósitos que ya tiene, como el teatro, que lleva realizando desde hace dos años; la pintura, que realiza desde hace tres años colocando el pincel en la boca, o la 'boccia', deporte paralímpico al que está federado; y empezar con objetivos nuevos, como la creación de un centro para personas con discapacidad física.

Durante la entrevista, Planas rememora un día en el que actuó en el Teatro Guiniguada. Estaba allí, encima del escenario, en silla de ruedas, con el respirador. Recuerda que, al verse haciendo algo que nunca hubiera imaginado y en esas condiciones, pensó: "Soy capaz de hacer lo que me proponga". Y es que, asegura, "las limitaciones están en la cabeza".

Los golpes en la cabeza no solo pueden afectar a la memoria, el equilibrio o la atención, sino que también pueden dejar una huella persistente en la visión. Un estudio publicado este martes describe cómo los traumatismos craneales por impacto y aceleración pueden provocar daño en el nervio óptico, adelgazamiento de la retina y alteraciones visuales duraderas en un modelo animal elegido por acercarse mejor a la fisiología visual humana.

El trabajo se centró en la llamada lesión cerebral traumática, una de las causas más relevantes de discapacidad neurológica tras accidentes, caídas, agresiones, lesiones deportivas o impactos vinculados al ámbito militar. Aunque buena parte de la atención médica y social se concentra en las secuelas cognitivas o motoras, los autores recordaron que estos traumatismos también pueden afectar al sistema visual y contribuir a problemas de visión que deterioran la autonomía y la calidad de vida.

La investigación, publicada en 'Communications Biology', no se realizó en pacientes, sino en la ardilla terrestre de 13 franjas, un modelo animal que los autores consideran especialmente útil para estudiar la visión tras un traumatismo craneal. A diferencia de ratones y ratas, que son nocturnos y tienen retinas dominadas por bastones, esta especie es diurna y posee "una retina con predominio de conos, alta densidad de células ganglionares y rasgos anatómicos compartidos con primates y humanos".

Tras aplicar un modelo de impactos repetidos en la cabeza, el equipo observó "alteraciones persistentes en la función visual, adelgazamiento de la retina, reducción de la función de las células ganglionares retinianas y pérdida de estas células en determinadas zonas". También detectó cambios tardíos en la glía del nervio óptico, lo que apunta a "un daño progresivo o mantenido en la vía que conecta el ojo con el cerebro".

Participación española

El trabajo está firmado por un equipo internacional y cuenta con una participación española destacada a través de Francisco M. Nadal-Nicolás, que figura como primer autor compartido. Nadal-Nicolás está vinculado al National Eye Institute de los NIH (EEUU), y también al Departamento de Oftalmología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia y al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria IMIB-Pascual Parrilla.

Esa línea puede ser importante para mejorar el diagnóstico temprano, identificar biomarcadores de daño visual y diseñar estrategias de seguimiento

La investigación se desarrollo principalmente desde centros estadounidenses, entre ellos el National Eye Institute y el National Institute of Mental Health, además de la Uniformed Services University of the Health Sciences y la Henry M. Jackson Foundation for the Advancement of Military Medicine. También recibió apoyo de la Fundación Séneca, una Agencia de Ciencia y Tecnología de la Región de Murcia.

Identificadores de daño visual

La aplicación en humanos de este informe es relevante, aunque todavía preclínica. El estudio no propone un tratamiento ni demuestra directamente qué ocurre en pacientes, pero sí ofrece un modelo más ajustado para investigar por qué algunas personas desarrollan problemas visuales después de un traumatismo craneoencefálico cerrado. Esa línea puede ser importante para mejorar el diagnóstico temprano, identificar biomarcadores de daño visual y diseñar estrategias de seguimiento en personas que han sufrido impactos en la cabeza, según los autores.

Desde el punto de vista de la discapacidad visual, el interés del trabajo está en que desplaza el foco más allá del ojo como órgano aislado. La visión depende de una red que incluye retina, nervio óptico y sistema visual central, y un traumatismo craneal "puede alterar esa cadena aunque no exista una lesión ocular evidente en un primer examen". Por eso, los autores plantearon que este modelo "puede ayudar a estudiar mejor la pérdida visual asociada al neurotrauma y sus consecuencias funcionales".

La lectura prudente es la fuerza de este estudio está en ofrecer un modelo animal más parecido al sistema visual humano para estudiar cómo un impacto en la cabeza puede terminar afectando a la visión. Su límite es igual de claro: todavía falta comprobar hasta qué punto estos mecanismos se reproducen en pacientes y si pueden convertirse en nuevas pruebas diagnósticas o tratamientos.

Los delitos de odio registrados en España no dejan de crecer. Según los últimos datos presentados por el Ministerio del Interior, desde el año pasado han aumentado un 23,6%, hasta llegar a las 2.417 infracciones penales, lo que representa la cifra más alta de la serie histórica desde que se empezaron a medir en 2014.

El mayor incremento en la tipología de delitos se produce en la islamofobia, con un aumento del 133% con respecto al año anterior, seguido de la disfobia, el odio a las personas con discapacidad, que ha crecido un 90%.

Así, si en 2024 los delitos de odio registrados contra las personas con discapacidad fueron 31, en 2025 este número se elevó hasta 59. Un mayor número de denuncias podría estar de estos datos, pero lo cierto es que el odio al diferente -también hacia las personas con discapacidad- prolifera, sobre todo en las redes sociales.

Como ejemplo, Montse Font, influencer con discapacidad que divulga sobre accesibilidad en las redes sociales, que contaba hace unas semanas a 20minutos que se sentía "una de las personas más odiadas en las redes, sobre todo en TikTok. Tengo mucho hate con mensajes como ‘levántate y anda’, ‘no te quejes’, ‘pídete la eutanasia’… Creo que me ven como un blanco fácil. Al final, he decidido no leer los comentarios en TikTok porque llegó un momento que empezaron a afectarme mucho, así que decidí que o dejaba de leer los comentarios o cerraba todas las redes".

Y hace un año, el cómico con huesos de cristal, Felipe Mateos denunciaba amenazas e insultos tras haberse quejado en redes de la gente que ocupa plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida. Fue tanto el hate que recibió que decidió alejarse unas semanas de las redes. "He recibido amenazas diarias e insultos (…) La verdad es que alucino un montón porque, en el vídeo solo defiendo que las personas con movilidad reducida podamos aparcar en las plazas de aparcamiento destinadas para nosotros, porque si vosotros veis algo ilegal, ¿no llamarías a la Policía?", contaba hace un año.

Por desgracia, no son casos aislados, sino una realidad contra la que hay que luchar, pues como asegura Gregorio Saravia, Delegado del Cermi para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad, "las personas con discapacidad no pueden ser objeto de burla, escarnio o mofa en una sociedad democrática. Este tipo de delitos son el preludio de otros delitos".

Luchar contra ese tipo de delitos es complejo, pues muchas veces se producen desde el anonimato, pero desde Cermi abogan por tomárselos en serio, tanto desde las instituciones como la sociedad civil poniendo en marcha cuanto antes estrategias de detección y prevención.

Las personas con discapacidad no pueden ser objeto de burla, escarnio o mofa en una sociedad democrática

Un delito complejo y difícil de medir

"El fenómeno del odio es muy complejo y no se puede erradicar el sentimiento del odio en el ser humano. Siempre habrá personas que van a odiar y en la sociedad lamentablemente nos toca convivir con ellas", lamenta Saravia.

Sin embargo, aunque no se puedan erradicar siempre hay intentar combatirlo, sobre todo cuando se da entre los más jóvenes. "Quizás lo hacen para un desafío de TikTok o como algo que consideran que puede llegar a cosechar ‘me gustas’ en alguna red social, y en muchos casos ni siquiera son conscientes de las repercusiones de lo que hacen, pero no por ello hay que quitarle importancia. Los delitos de odio o los casos de bullying o agresiones que vemos en las redes sociales reflejan un fenómeno del que no terminamos de conocer en todas sus dimensiones, y desde Cermi creemos que es una cuestión mucho más seria de lo que parece, pues en los delitos de odio no solo está en juego la dignidad de las personas con discapacidad, sino también su seguridad, pues el discurso de odio muchas veces prepara el paso hacia la acción, hacia la agresión física contra una persona con discapacidad", alerta.

Es importante no solo conocer las verdaderas dimensiones de este fenómeno -pues solo denuncia una mínima parte- sino todas las características del fenómeno, tener datos disgregados, por discapacidad, por sexo… unos datos de los que ahora mismo no disponen en la asociación. “Tener más datos reflejaría lo que ocurre, en qué lugar quedan las mujeres y las niñas con discapacidad, el perfil de las personas que cometen estos delitos… todo ellos nos ayudaría a generar políticas para combatirlas, pero no solo desde el punto de vista penal, persecutorio, sino desde el punto de vista educacional, para generar conciencia", insiste Gregorio Saravia.

La IA al servicio de la detección

Los delitos de odio se puede cometer en cualquier sitio, pero donde más se producen es en las redes sociales. Por ello, Cermi participa en el Plan Nacional de Lucha contra los Delitos de Odio del Ministerio del Interior, y trabaja en el marco de la Unión Europea, concretamente en la Comisión Europea, donde están viendo la manera de que las grandes plataformas de contenidos y de redes sociales les ayuden a localizar y combatir estos delitos. "Tienen que crear protocolos de actuación claros y eficaces que se pongan en marcha cuando se encuentran contenidos que pueden llegar a ser tipificados como discurso de odio", insiste, "porque no se trata de coartar ninguna libertad de expresión, ni de operar con formas de censura de los contenidos en redes, sino de que no se pueda multiplicar el odio como se multiplica en las redes y que haya una completa impunidad, porque puede generar un daño que muchas veces es irreparable".

En su opinión, no es tan difícil, pues los delitos de odio en redes se podrían detectar de manera eficaz usando la inteligencia artificial. "Se podrían incluso establecer protocolos de denuncia dentro de las propias aplicaciones, algo que podría hacerse de manera rápida y accesible. Así, cualquier usuario que viera que se ha violado un código de conducta dentro de una determinada plataforma, podría denunciarlo de manera fácil dentro de la misma, que podría verificar, a través de herramientas de IA si, efectivamente, se trata de un discurso de odio y actuar. De esta manera evitaríamos lo que ocurre ahora, que estamos ante un océano interminable de mensajes imposibles de detectar y que atentan en muchos casos contra la dignidad de todas las personas, una dignidad que deberíamos preservar".

No se puede multiplicar el odio como se multiplica en las redes y que haya una completa impunidad

El Delegado del CERMI para los Derechos Humanos insiste en que hay que actuar, y para hacerlo, antes tenemos que ser conscientes de que en internet y en las redes sociales no todo vale, sino que en la Red también se tienen que cumplir nuestros derechos. Además, quiere recordar a todos los ciudadanos, con o sin discapacidad, que se puede denunciar. "Por un lado, es necesario que las personas con discapacidad generen su propia autodefensa ante situaciones como estas, pues muchas veces no son conscientes de que están siendo víctimas de un discurso de odio y simplemente lo dejan pasar", contaba a este medio Montse Font, que había terminado haciéndolo.

Por tanto, si uno tiene indicios de que se puede haber cometido un delito de odio, aunque el soporte sean las redes, siempre se tienen que reunir las pruebas y denunciar. Algo que reconoce que no siempre es fácil para las personas con discapacidad por falta de accesibilidad. "Los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado no cuentan con personal capacitado para atender este tipo de denuncias y la persona puede encontrarse barreras a la hora de comunicarse o de expresar con claridad qué es lo que ha ocurrido. Por este motivo, hay muchas denuncias que se pierden, algo que no debería ocurrir".

Prevenir desde la raíz

Combatir los delitos de odio contra las personas con discapacidad no es fácil, pues no solo hay que luchar contra una red inabarcable, sino también contra años de prejuicios. Como advierte Saravia, "pesan décadas de estigmatización, de ideas equivocadas, de incluso a veces hasta de miedo con respecto a las personas con discapacidad. Todo esto forma parte del imaginario colectivo y se traslada a las propias personas con discapacidad, que muchas veces sienten que no son ciudadanos de primera, sino de segunda, que sus vidas no tienen relevancia, porque, aunque sea de manera inconsciente, acaban por acostumbrarse a los malos tratos".

Las personas con discapacidad son un ‘blanco fácil’, como decía Monstse Font, no porque sean vulnerables de por sí, sino por que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad porque el entorno no ayuda, crea barreras. "Generamos sociedades, formas de comunicarnos, de movernos y de ejercer los derechos que responden a una estandarización del ser humano en lugar de apreciar a la diferencia, porque la diferencia no viene a ponernos las cosas más difíciles, simplemente nos obliga a ser un poquito más creativos. Vivir en una sociedad diversa que nos empuja a imaginar soluciones para todos es una sociedad más decente. En España la tenemos, pero siempre podemos mejorar", asegura optimista.

Muchas personas con discapacidad se sienten ciudadanos de segunda y, aunque sea de manera inconsciente, acaban por acostumbrarse a los malos tratos

Mejorar con respecto a los delitos de odio requiere mejorar en muchos frentes, pero el más importante considera que es el educativo, tanto en el ámbito escolar como en el divulgativo. "A mí siempre me han parecido que son maravillosas las campañas que la Dirección General de Tráfico, de las que se saca pecho porque son muy eficaces. Pues desde las administraciones se podrían hacer campañas de ese estilo para llamar la atención sobre las cuestiones que tienen que ver con el odio y que se hicieran desde una narrativa inclusiva, pero que no sea una campaña teñida de un determinado color del espectro ideológico, sino basadas en el fomento de la tolerancia, del respeto al principio de igualdad y no discriminación, que es como debería ser una sociedad que se precie de ser una sociedad democrática".

Y desde los colegios, considera esencial la educación en derechos humanos, "en materias que tengan que ver con la discapacidad, la diversidad y la inclusión". Y cuando ya se ha cometido el delito, "desarrollar cuál es el perfil de los victimarios, por qué lo hacen, para qué lo hacen… y pensar en qué programas de rehabilitación social se podrían poner en marcha para personas que están detrás de estos discursos o delitos de odio".

La ONCE ha presentado hoy en la Comunidad de Madrid la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), una nueva entidad creada para mejorar la calidad de vida de las personas con baja visión mediante orientación, apoyo especializado, recursos accesibles y respuestas adaptadas a sus necesidades.

La presentación, celebrada en el salón de actos de la Delegación de la ONCE en Madrid, ha servido para dar a conocer el sentido de esta nueva Fundación, sus principales líneas de actuación y la importancia de reforzar la colaboración institucional, social, sanitaria y tecnológica para avanzar en autonomía personal, accesibilidad e igualdad de oportunidades.

En la Comunidad de Madrid, la Fundación ONCE Baja Visión podría dar cobertura a más de 58.000 potenciales beneficiarios. Esta cifra pone de relieve la dimensión social de una iniciativa concebida para ofrecer respuestas a una realidad todavía poco visibilizada, pero con un impacto directo en la vida diaria de miles de personas y de sus familias.

En el acto han participado Ángel Sánchez, presidente de la Fundación ONCE Baja Visión; Luis Natalio Royo, delegado de la ONCE en Madrid; María Teresa Rodríguez Peco, presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en Madrid y patrona de la FOBV; y Adonay Viera, gerente de la Fundación ONCE Baja Visión.

También ha asistido Ana Dávila-Ponce de León Municio, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, cuya presencia ha reforzado el valor de la colaboración institucional para acercar información, orientación y apoyos a las personas con baja visión.

Durante la presentación, Ángel Sánchez ha subrayado que: “La Fundación ONCE Baja Visión nace para acompañar a miles de personas que conviven cada día con dificultades visuales que condicionan su autonomía, pero que con demasiada frecuencia permanecen invisibles para la sociedad. Queremos que la información, los recursos y los apoyos especializados lleguen a cada persona que los necesite, con independencia de dónde viva o de cuál sea su situación. Nuestra vocación es estar cerca, escuchar y ofrecer respuestas útiles que permitan desarrollar proyectos de vida con mayor independencia y participación”.

Por su parte, Ana Dávila-Ponce de León ha destacado que: “Detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia” y, por ello, ha recordado que: “La colaboración entre ambas instituciones en proyectos que ayudan a derribar las barreras que todavía existen hoy en día es fundamental”.

En la misma línea, Adonay Viera ha señalado que: “La FOBV quiere convertirse en una puerta de entrada sencilla y accesible para las personas con baja visión, sus familias, las asociaciones y los profesionales. Nuestro objetivo es conectar recursos, generar oportunidades y facilitar que nadie tenga que afrontar esta situación sin información, sin orientación y sin acompañamiento”.

La jornada ha incluido, además, una mesa redonda con especialistas y testimonios en primera persona, en la que han participado María Antonia Ramos, oftalmóloga de la ONCE; Begoña Gacimartín García, optometrista de la ONCE; y Rafael Saldaña, beneficiario de la Fundación ONCE Baja Visión y agente vendedor de la ONCE. Todos ellos han abordado las distintas alternativas con las que trabajará la Fundación, así como la importancia de la detección temprana, la adaptación al entorno, el acceso a productos de apoyo y el acompañamiento especializado.

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha incorporado nuevo equipamiento de última generación para sus Servicios de Apoyo a la Investigación, con la adquisición de un microscopio confocal con tecnología multifotón y un citómetro separador espectral. Esta dotación -por un importe de cerca de dos millones de euros- supone "un avance clave" para potenciar la investigación y mejorar la atención a las personas con lesión medular.

Esta actuación se enmarca en los proyectos contemplados en el acuerdo de colaboración entre el Gobierno de Catilla-La Mancha y la Fundación Amancio Ortega, destinados a promover la innovación y a mejorar los tratamientos avanzados en lesión medular. El microscopio confocal es una herramienta avanzada que permite obtener imágenes de alta resolución de células y tejidos, así como reconstrucciones tridimensionales con gran precisión.

Además, el nuevo microscopio confocal se combina con tecnología multifotón, lo que supone un avance significativo, ya que permite observar procesos biológicos en tejidos vivos de forma menos invasiva y con mayor profundidad de penetración. En definitiva, con este equipo se pueden estudiar los procesos biológicos a nivel celular en el animal vivo. Esta tecnología resulta especialmente relevante para el estudio en tiempo real del sistema nervioso y otros órganos, facilitando investigaciones en condiciones más cercanas a la fisiología real. Su incorporación permitirá avanzar en el conocimiento de los mecanismos celulares implicados en la lesión medular y otras patologías neurológicas.

Un mayor análisis en una única muestra

El citómetro separador espectral es un equipo altamente especializado que permite identificar, analizar y aislar células de forma independiente, con un alto nivel de precisión.

A diferencia de los sistemas convencionales, esta tecnología permite analizar un mayor número de parámetros celulares en una única muestra, optimizando el uso de material biológico y permitiendo la identificación más precisa de nuevos biomarcadores en distintas patologías, fundamentalmente en lesión medular, y en otras enfermedades neurodegenerativas como Esclerosis Múltiple, Párkinson o Alzhéimer.

Además, el nuevo equipo permitirá analizar partículas de pequeño tamaño, como vesículas extracelulares o microbiota, ampliando significativamente las posibilidades de investigación en áreas como la inmunología, la regeneración tisular o las terapias avanzadas. Aunque este equipamiento está orientado a la investigación, su impacto se traslada directamente a la práctica clínica y a la calidad de vida de los pacientes.

La incorporación de esta tecnología de vanguardia permitirá mejorar el abordaje de patologías complejas y potenciará la investigación, facilitando la transferencia directa de los resultados del laboratorio a la práctica clínica con el paciente.

La tecnología que permite caminar, oír, comunicarse, leer, asearse o desplazarse de forma autónoma "sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidad en el mundo", según una investigación avalada por la OMS. "Las ayudas técnicas son proporcionalmente menos asequibles precisamente en los países con menos ingresos", donde además muchos productos "ni siquiera están disponibles de forma regular".

Así lo constata una investigación publicada en 'Frontiers in Rehabilitation Sciences', que revisó los precios de 120 productos de apoyo en doce países. El estudio fue coordinado por el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, bajo supervisión del equipo de Tecnología Asistida de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con el apoyo de la Universidad de Dalarna (Suecia).

La OMS y Unicef estiman que "más de 2.500 millones de personas necesitan tecnología asistida en el mundo", aunque el acceso sigue siendo "críticamente bajo" en algunas regiones, con coberturas que pueden llegar a limitarse al 3 %. Los autores subrayaron que el acceso a estos productos "es un derecho humano fundamental" y resulta esencial para vivir de manera "productiva, digna e independiente".

El trabajo se enmarca en la actualización de la Lista de Productos de Apoyo Prioritarios de la OMS, que analiza desde hace una década 50 productos esenciales para apoyar la funcionalidad en áreas como la cognición, la comunicación, la audición, la movilidad, el autocuidado y la continencia, y la visión. Se trata además del primer análisis publicado sobre la asequibilidad global de estos productos de apoyo. Los autores "confían" en que su trabajo, extrapolable a nivel global, "ayude a conocer mejor cuánto cuesta acceder a herramientas esenciales para la autonomía de las personas con discapacidad".

Los países incluidos en la revisión fueron Brasil, Canadá, China, India, Italia, Japón, Mozambique, Noruega, Senegal, Sudán, Tailandia y Zambia, "seleccionados para representar distintos niveles de renta y regiones", explicó la OMS.

¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Mas caro donde hay menos recursos

La principal conclusión es que "cuanto menor es el nivel de ingresos de un país, mayor es la carga financiera que representan estas ayudas para la población que las necesita". En los países de renta baja, la carga económica media anual de estas ayudas se situó en torno al 15,5 % del PIB per cápita, frente al 6,3 % en países de renta media-baja, el 1,3 % en países de renta media-alta y el 0,7 % en países de renta alta.

Un producto puede figurar en una lista prioritaria y existir en el mercado global, pero resultar inaccesible para una persona si no se distribuye en su país, si no hay profesionales formados para prescribirlo o adaptarlo, si no cuenta con financiación pública o si su mantenimiento depende de proveedores escasos o inexistentes.

Las ayudas vinculadas al autocuidado y la continencia fueron las que presentaron una mayor carga media anual, en parte "porque muchos de estos productos son consumibles y deben adquirirse de forma recurrente". Este ámbito resultó ser el más caro, con 410 dólares al año, seguido de movilidad, con 225 dólares; comunicación, con 171 dólares; audición, con 139 dólares; visión, con 101 dólares; y cognición, con 45 dólares.

Mantenimiento durante años

Los autores advirtieron de que la falta de asequibilidad "no solo afecta al acceso inicial al producto, sino también a su uso continuado". En muchos casos, la autonomía depende de elementos que deben repararse, renovarse, adaptarse o acompañarse de consumibles, baterías, accesorios, ajustes técnicos y servicios profesionales. Por eso, el precio real de estas tecnologías no siempre se limita al coste de compra, sino que "se extiende durante meses o años".

Aun así, los investigadores sostienen en su 'paper' que el análisis aporta evidencia esencial para orientar la actualización de la lista prioritaria de la OMS y para que "los Gobiernos diseñen políticas de compra, financiación, reembolso y distribución que garanticen el acceso a productos de apoyo seguros, eficaces y asequibles".

La tecnología de asistencia "no es un accesorio, sino una condición para ejercer derechos". Una silla de ruedas, un audífono, un comunicador, una lupa electrónica o un producto de continencia "pueden determinar si una persona estudia, trabaja, sale de casa, se comunica o participa en la vida social", añade el estudio, que lanza una pregunta: ¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad, pero chocan con su elevado coste

Un freno también educativo

Otro estudio reciente publicado en 'Frontiers in Education', liderado por la investigadora Bayan Izzeddin Aldagamseh, de la Jadara University de Irbid (Jordania), desde la perspectiva de docentes de educación especial de ese país, concluyó que "las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad", pero "chocan con barreras como el coste elevado de los dispositivos, la falta de equipos suficientes y la escasa formación del profesorado". Según ese trabajo, extrapolable a todos los países con rentas bajas, "mejorar la financiación, la formación docente y el soporte técnico resulta clave para que las herramientas de apoyo tengan un impacto real en la educación inclusiva".

El estudio sitúa el coste de los dispositivos como "una de las principales barreras", ya que muchas escuelas y familias no pueden asumirlo. A ello se suma la necesidad de formación intensiva para que el alumnado, sus familias y el profesorado puedan utilizar correctamente estas herramientas, lo que en algunos casos "implica también cursos de pago o apoyos adicionales".

El profesorado entrevistado coincidió en que la tecnología de apoyo "mejora el acceso a los contenidos, facilita la participación en clase, ayuda a atender las diferencias individuales, simplifica el aprendizaje y favorece la autonomía, la integración y el bienestar del alumnado con discapacidad".

El trabajo recomienda "garantizar dispositivos y programas de tecnología de apoyo suficientes y adaptados a cada tipo de discapacidad, formar de manera continua al profesorado de educación especial y ayudarle a elegir las herramientas más adecuadas para cada alumno".

La presión asistencial empuja a la neurorrehabilitación a formar especialistas a contrarreloj, según advirtió el director de NeuronUP Academy, Manuel Peiró, quien subrayó que el aumento de las patologías neurológicas crónicas y la falta de personal cualificado obligan a transformar la formación de los profesionales sanitarios sin interrumpir su práctica clínica diaria.

El envejecimiento progresivo de la población y el incremento de enfermedades neurológicas crónicas "han situado a la neurorrehabilitación en un punto crítico". El sector se enfrenta a un mayor volumen de pacientes que necesitan recuperar o mantener funciones cognitivas, motoras, comunicativas o funcionales, mientras los equipos sanitarios requieren una actualización constante para responder a casos cada vez más complejos, comunicó este lunes la plataforma NeuronUP.

Esta asociación española con presencia digital especializada en evaluación y estimulación cognitiva anunció además el lanzamiento de NeuronUP Academy, un "proyecto formativo integral orientado a profesionales, estudiantes y centros sanitarios que trabajan en neurorrehabilitación y salud cognitiva".

La iniciativa está dirigida a perfiles como terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas y logopedas, y busca "ofrecer una formación flexible, progresiva y conectada con los retos reales de la práctica clínica". Según la compañía, "el objetivo es que los profesionales puedan especializarse sin tener que apartarse de la atención diaria a los pacientes".

Conocimiento integral

"La presión asistencial actual exige que la formación no sea una interrupción en la carrera del profesional, sino un motor continuo", afirmó Peiró, quien defendió que el nuevo modelo no plantea "un catálogo de cursos inconexos", sino "una ruta de conocimiento práctico e integral".

NeuronUP Academy se articula mediante microcredenciales acumulables, lo que permitirá comenzar por distintos niveles formativos y avanzar progresivamente hasta titulaciones superiores, como Experto, Especialista Universitario o Máster de Formación Permanente de 60 ECTS.

El modelo combina certificaciones, cursos universitarios, expertos universitarios, especialistas universitarios y másteres, organizados en unidades prácticas con casos clínicos, recursos complementarios y pruebas de evaluación. La intención, según NeuronUP, es que "los contenidos tengan aplicación directa en consulta y en los equipos de rehabilitación".

La exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos"

La compañía sostiene que uno de los problemas actuales del sector es "la existencia de una oferta formativa fragmentada, poco conectada entre sí y, en ocasiones, alejada de las necesidades que aparecen en la práctica diaria". Frente a ello, la nueva academia pretende "ordenar el aprendizaje en un itinerario continuo, adaptable al ritmo de cada profesional".

"Queremos que los profesionales encuentren un proyecto integral donde acceder al conocimiento que necesitan en cada momento para seguir avanzando. Nuestro compromiso es muy claro: lo que aprendes hoy con nosotros, lo aplicas mañana en tu consulta", señaló Peiró.

El proyecto también pone el foco en la carga de trabajo de los profesionales sanitarios y educativos que intervienen en procesos de neurorrehabilitación. Peiró sostuvo que la exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos".

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) celebró este lunes la aprobación del Acuerdo sobre Recomendaciones para la inclusión laboral de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, adoptado en la LXXXVII Conferencia Sectorial de Empleo y Asuntos Laborales, celebrada el pasado 27 de mayo.

Según informó la asociación, el acuerdo, aprobado a propuesta de ADEE, "supone un avance en el reconocimiento de las barreras específicas que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el acceso al empleo, la permanencia en el puesto de trabajo, la promoción profesional y el desarrollo de una trayectoria laboral en igualdad de condiciones".

Para la entidad, "la aprobación de estas recomendaciones permite situar en la agenda pública una realidad que durante años ha quedado insuficientemente atendida". Además, señaló que "las dificultades laborales del colectivo no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no siempre están preparados para reconocer el talento, aplicar ajustes razonables, eliminar prejuicios y ofrecer itinerarios de acompañamiento adecuados".

La presidenta de ADEE, Carolina Puente, afirmó que "esta aprobación es importante porque reconoce una realidad que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible. A la luz de las barreras que siguen limitando las oportunidades de empleo de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, era necesario que el sector público empezara a dar respuestas más precisas. No hablamos de falta de capacidades, sino de falta de accesibilidad, de ajustes razonables, de formación y de entornos preparados para reconocer el talento sin prejuicios".

ADEE destacó que el texto aprobado recoge recomendaciones dirigidas a los servicios públicos de empleo, las administraciones, las entidades colaboradoras y el tejido empresarial. "Su objetivo es avanzar hacia una respuesta más ajustada a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, incorporando medidas que permitan identificar mejor sus necesidades, acompañar sus itinerarios laborales y reducir las barreras que todavía dificultan su acceso, permanencia y promoción en el empleo", afirmó.

Entre las recomendaciones se incluyen el reconocimiento del colectivo como grupo con especiales dificultades de acceso al empleo, la mejora de la recogida de datos, el diseño de itinerarios personalizados, la aplicación de ajustes razonables, la formación del personal técnico de empleo y la colaboración con entidades especializadas.

ADEE consideró que estas medidas son "especialmente relevantes" porque "permiten pasar de una mirada general sobre la discapacidad a una respuesta más concreta ante una realidad que, hasta ahora, muchas veces quedaba invisibilizada dentro de las políticas públicas de empleo", además de permitir "avanzar hacia una intervención más eficaz, en la que los equipos técnicos cuenten con formación, criterios y herramientas para comprender mejor las necesidades del colectivo".

Nuestras dificultades laborales no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no preparados para reconocer el talento

La asociación recalcó que la aprobación del acuerdo "no supone el final del camino, sino un punto de partida institucional" y explicó que "significa que las dificultades laborales de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo empiezan a ser reconocidas en un espacio público de coordinación entre administraciones, y que existe una base sobre la que trabajar para transformar ese reconocimiento en programas, protocolos, recursos y medidas aplicables en la vida cotidiana".

Gran implicación

ADEE destacó "la implicación y la interlocución" mantenida con el director general del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), Gerardo Gutiérrez Ardoy, y con la subdirectora general de Políticas Activas de Empleo, Belén Rebollo Moral, "por su disposición a escuchar las necesidades del colectivo y avanzar en respuestas que contribuyan a mejorar su inclusión laboral".

Además, la entidad consideró "imprescindible" que este avance "se traduzca en respuestas concretas desde el sector público y en una colaboración sostenida con las administraciones" y subrayó que "la inclusión laboral no puede pivotar únicamente sobre el esfuerzo individual de cada persona o de sus familias, sino que debe apoyarse en políticas públicas, recursos especializados, ajustes razonables, orientación laboral adaptada, formación del personal técnico y acompañamientos capaces de garantizar oportunidades reales".

"El empleo no es solo un contrato ni una nómina. Es la posibilidad de desarrollar el propio talento, adquirir habilidades, ganar autonomía, construir una identidad profesional y vivir con dignidad. Cuando una persona queda fuera del mercado laboral por desconocimiento, por falta de ajustes o por prejuicios, no solo se le niega una oportunidad laboral: se le está limitando una parte esencial de su ciudadanía", subrayó Puente.

La entidad recordó que muchas de las dificultades que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas "no tienen que ver con sus capacidades, sino con la falta de accesibilidad, la ausencia de adaptaciones, el desconocimiento de las empresas y los prejuicios que aún persisten en torno al enanismo" y afirmó que el reto actual es "que el acuerdo se incorpore a las políticas públicas de empleo, a los programas autonómicos, a los protocolos de orientación laboral y a las acciones de sensibilización empresarial".

"La inclusión laboral no puede depender únicamente del esfuerzo individual de cada persona o de sus familias. Necesitamos trabajar con las administraciones para que las recomendaciones se traduzcan en medidas específicas: itinerarios personalizados, formación del personal técnico, sensibilización empresarial, ajustes razonables y acompañamiento continuado. La inclusión no consiste solo en abrir una puerta; consiste en garantizar que la persona pueda entrar, permanecer, crecer, formarse y ser valorada en igualdad de condiciones", concluyó la presidenta de ADEE.