La Reina Letizia ha felicitado este sábado por su 90 aniversario a la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE). Organización a quienes ha reconocido que hayan "dignificado la vida de las personas sordas" gracias a su talante "pionero", a su vez que ha asegurado que su trabajo es "imprescindible" para garantizar un futuro donde "la diversidad sea la fortaleza" de la sociedad española.

En el vídeo difundido por la asociación, La Reina saluda, felicita y se despide con un mensaje en lengua de signos. Por otra parte, también recalcó que la CNSE ha "transformado completamente la vivencia y la percepción de las personas sordas en España".

"Habéis sido determinantes para dignificar la vida de las personas sordas", ha enfatizado, en un mensaje retransmitido durante la conmemoración del 90º aniversario de la Confederación Estatal de Personas Sordas, en una jornada que ha reunido a unas 2.500 personas en Madrid.

Letizia ha señalado que el recorrido ha sido "muy difícil", "lleno de obstáculos, desafíos e injusticias", desde la "invisibilidad" de la comunidad sorda en España en los años treinta hasta "el reconocimiento nacional e internacional" de la película Sorda este año, protagonizada por una persona sorda y centrada en concienciar y explicar la realidad de una madre sorda, ejemplifica.

Durante esas nueve décadas, la Confederación y el movimiento asociativo han "guiado la transformación desde ese abordaje asistencialista a un modelo centrado en los derechos humanos" donde las personas sordas tienen "todo el protagonismo" en la toma de decisiones y en el impulso de las políticas que garanticen sus derechos, lo que ha supuesto dejar atrás progresivamente el aislamiento social para "fortalecer la inclusión y el reconocimiento" y avanzar en la autonomía, expone.

De esta forma, "habéis ido ganando confianza y espacio público", prosigue la Reina Letizia, que reconoce a la organización por su carácter "pionero", ya que "ese primer paso ha guiado y ha beneficiado a muchos". "Sigue siendo imprescindible vuestro trabajo para consolidar un futuro donde la diversidad sea la fortaleza de nuestra sociedad", concluye, con una felicitación y un agradecimiento por una tarea "tan esencial".

La CNSE, creada en 1936, celebra en 2026 su 90º aniversario como la entidad estatal más antigua del ámbito de la discapacidad, bajo el lema "Lo que somos cambia el mundo".

Aunque los datos varían en función de las regiones, se calcula que alrededor de cada 17.000 personas en España tiene albinismo, un grupo de trastornos genéticos hereditarios que se caracterizan por una reducción o ausencia total del pigmento melanina en la piel, el cabello y los ojos.

Visualmente llama la atención su pelo muy claro -rubio muy claro o blanco-, su piel casi trasparente y sus ojos claros. Sin embargo, no todo el mundo sabe que el albinismo lleva asociado algún grado de discapacidad visual, es decir, que es mucho más de lo que se ve. "Hay mucha gente que no sabe que, al margen de tener un aspecto visual diferente, el albinismo conlleva otras dificultades, como una deficiencia visual, que se debe a que las personas con albinismo no tenemos fóvea, que es la parte central de la retina", explica Sebastián García, un joven de 28 años con albinismo.

Se podría decir, paradójicamente, que una condición tan visible como el albinismo es una discapacidad invisible, pues, además de que la gente no asocia albinismo y discapacidad visual, hay albinismos menos ‘visibles’, pues no todos conllevan tener el pelo y la piel tan claros. "Yo sí que tengo el pelo y la piel muy blancos, en mí es muy evidente, pero hay otros tipos de albinismo que no son tan visibles porque son albinismo ocular o porque son personas rubias y tienen algo de pigmentación en la piel, pero deficiencia visual tenemos todos", asegura.

Su sueño de pasar desapercibido

Precisamente que su condición sea tan visible es una de las cosas que peor lleva Sebastián, más incluso que la discapacidad visual, pues siempre ha sido un chico tímido al que no el gustaba llamar la atención. "Yo nací con una condición que te hace distinto a los demás. Aunque vivo en Madrid, soy de un pueblo muy pequeño, de 1.000 habitantes, Fiñana (Almería), y al final todo el mundo lo normaliza. Para mí, mi pueblo, mi gente, mi colegio, mis vecinos… suponían mi zona de confort, pero una vez que sales de ahí tienes que convivir con que la gente te mire, que comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención, quiero ser uno más, yo quiero que nadie me juzgue por mi físico, pero con el albinismo lo que menos haces es pasar desapercibido, te sientes observado", reconoce.

Aun así, ha aprendido a vivir con las miradas de la gente y, pese a su timidez, levanta la cabeza y dice: ‘bueno, me da igual que me mires, mientras no me falten al respeto...’. algo a lo que le ha ayudado haber estado siempre rodeado de amigos que le han defendido y apoyado. "He tenido una infancia bastante feliz", dice orgulloso, "a veces me costaba hacer amigos en los cambios de etapa, en el instituto o la universidad es más complicado, pero a veces el límite está más en nuestra propia cabeza".

Tienes que convivir con que la gente te mire, comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención

Esta feliz infancia la vivió con normalidad en el colegio, siendo un estudiante aplicado, pero rodeado de lupas y adaptaciones. "Recuerdo que, por la falta de agudeza visual, no podía ver con normalidad la pizarra, ni en primera fila, porque la falta de fóvea hace que no pueda enfocar. Extrapolándolo a una cámara de fotos, es como si tuvieses una lente que no consigue enfocar nunca. Eso también provoca nistagmo, el movimiento involuntario de los ojos".

Gracias a la ONCE, a la que le afiliaron sus padres casi nada más nacer, a lo largo de toda su época estudiantil ha contado con adaptaciones como gafas lupa, un catalejo para ver de lejos, filtros solares que optimizan su resto visual o la propia lupa de Windows, que permite ver los textos más grandes. Gracias a estas adaptaciones, y a su esfuerzo, terminó una carrera y un máster. Eso sí, siempre con la sensación de tenerse que esforzar más que el resto de sus compañeros para llegar al mismo sitio.

Un día para reivindicar

Sebastián tiene una vida normalizada, terminó sus estudios y actualmente trabaja en la ONCE como Asesor de Servicios Sociales en la Dirección General. "Tengo la suerte de trabajar muy estrechamente con temas relacionados con la discapacidad y con otras personas con otras patologías y con otras condiciones. Además, aquí cuento con todas las adaptaciones que necesito, que son pocas: un monitor de 27 pulgadas con zoom, con letra grande y tener las condiciones de luz adecuadas, que no me venga una luz directa de frente".

Fuera del trabajo, necesita lo que la mayoría de personas con albinismo: protegerse mucho del sol, tanto por la falta de melanina, que hace que recibir luz solar dañe su piel y lo haga más vulnerable al melanoma (el tipo más agresivo de cáncer de piel), como por la fotosensibilidad. "Nos molesta la luz en entornos externos con mucho sol o en los interiores con mucha luminosidad, por lo que siempre necesitamos tener a mano las gafas de sol. Y eso lo complica, porque necesitamos luz para optimizar el resto visual, pero en unas condiciones de luz específicas", explica.

En cuanto a la visión, aunque su deficiencia visual es grave, se apaña bastante bien con la tecnología: "La falta de agudeza ahora la suplo con dispositivos electrónicos como el móvil, porque con la cámara puedes ir ampliando, puedes ver a lo lejos lo que tu ojo no consigue ver y con el ordenador igual: puedes manejar los textos con zoom sin ningún problema. Cuando no teníamos estos dispositivos, de pequeño también tenía gafas lupa para leer, una especie de catalejo para intentar ver de lejos, aunque yo no lo usaba mucho porque me daba vergüenza", recuerda.

Él insiste en que este es su caso, pues hay muchos tipos de albinismo y personas cuya deficiencia visual es aún mayor, hasta el punto de necesitar bastón y perro guía.

Sebastián quiere aprovechar este día mundial del albinismo para sensibilizar sobre su condición, cuyas implicaciones la mayoría de la gente desconoce. "Las personas con albinismo no tenemos una enfermedad, solo presentamos una condición genética, pero que es mucho más que un aspecto físico diferente, pues conlleva una serie de dificultades que tienen que tenerse en cuenta, como la discapacidad visual", insiste.

Entre sus peticiones, las de todas las personas con albinismo -representadas por la Asociación ALBA-: ayudas para financiación de productos tan indispensables para su salud como la crema solar y las gafas de sol. "Queremos que se prescriban a nivel médico porque para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria".

Queremos que las gafas de sol y la crema solar se prescriban a nivel médico, para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria

Y en cuanto al resto, no piden más que tener los mismos derechos que cualquiera: "Poder acceder a un empleo digno o una educación inclusiva en la que se tengan en cuenta nuestras necesidades…"

Para saber más sobre albinismo, Sebastián nos recomienda el libro de Luis Montoliu Qué es el albinismo, en formato página web, y nos invita a participar en la campaña de este día 13 de junio subiendo a las redes subas una foto señalándote el ojo junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo

Desde hace unos años, ya podemos encontrar en el mercado gafas inteligentes para personas ciegas o con discapacidad visual, dispositivos con cámaras, sensores e inteligencia artificial, cuyo objetivo es interpretar el entorno y convertir la información visual en descripciones de voz, lo que facilita la seguridad, la movilidad y la autonomía diaria de estas personas.

Estas gafas ya existen, pero lo que busca Telefónica es, por un lado, mejorar las habilidades que ofrecen y, por otro hacerlo con la mayor privacidad posible, el talón de Aquiles de este tipo de tecnología. "Las gafas ya están creadas, lo que nosotros hacemos es meter capacidades que creemos que aportar como privacidad o superhabilidades, es como si tuvieras unos ojos extra o unas orejas extra", explica Laura Reyes Sanz, Ingeniera de IA, CDO, de Telefónica

Entre los prototipos que está diseñando la compañía encontramos, por ejemplo, una audioguía contextual, un sistema que utiliza la cámara integrada en las gafas y capacidades de visión artificial basadas en inteligencia artificial (IA) para identificar el entorno en el que se encuentra el usuario. A partir de esa información, se activa automáticamente una narración contextual, que describe la escena y que explica con todo tipo de detalle lo que rodea al usuario en ese momento.

Esta tecnología busca el máximo control por parte del usuario, y, sobre todo, su privacidad, pues el procesamiento de la imagen captada por las gafas se ejecuta en su dispositivo móvil mediante modelos locales, no en una nube. Este enfoque garantiza un mayor control de los datos por parte del usuario y refuerza la protección de su información personal. "La foto que tu haces con la cámara de la gafas, no está yendo a ningún lado, se queda en el móvil", insiste Guillermo Bataller, responsable de LaCabina, espacio en el que Telefónica impulsa la digitalización empresarial y presenta innovaciones tecnológicas.

Así, como explica Laura Reyes, si una persona con discapacidad visual quiere preguntar a sus gafas qué objeto tiene delante y tiene que mandar la foto a la nube, solo mandaría a la nube la foto del objeto. "El resto, especialmente, si se trata de una persona, la mandaría pixelada para respetar la privacidad porque si la información que queremos es otra, no hace falta que mande la cara de una persona. Envía la información esencial y la trata donde hay que tratarla. Algunas cosas se procesan en el dispositivo, otras es el edge de Telefónica y solo las más complejas en la nube. La información se procesa donde tiene que procesarse pero nosotros controlamos dónde", insiste.

En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad

También pensadas para personas con discapacidad visual han ideado un sistema de reconocimiento facial, de modo, que, cuando se acerque o tengan en frente a una persona conocida que previamente han identificado con una foto en tu teléfono móvil, les avisa, les dice el nombre a través del altavoz incorporado de las gafas. "Da mucha autonomía, pues para reconocer a alguien que tienes en frente no necesitas ni que hable ni que nadie te diga 'viene mamá', y todo esto sin tener que subirlo a la nube, por lo que las personas son dueñas y controlan la información".

"En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad. Todas ellas se basan en la premisa de que las personas deben tener el control para decidir qué comparten con quién, cuándo y dónde", afirma Pablo Gómez, Ingeniero Senior de IA, CDO, Telefónica.

Una tecnología que iguala

El resultado es una experiencia accesible, fluida e inclusiva, que permite a personas con discapacidad visual orientarse y comprender lo que ocurre a su alrededor sin necesidad de asistencia y manteniendo a salvo los datos. Algo esencial siempre, pero sobre todo entre los pequeños.

Para comprobar la utilidad de estos sistemas, dos personas de la ONCE, una de ellas con discapacidad visual, pudieron probar la solución en primicia en la última edición del Mobile World Congress en Barcelona, validando su funcionamiento en un entorno real. Los participantes destacaron especialmente el potencial de esta tecnología para facilitar la orientación en espacios complejos como ferias, museos o edificios públicos, sentando las bases de lo que debería ser la comunicación entre los espacios inteligentes y los wearables de uso general tan portables y discretos como este tipo de gafas.

"Se puso en contacto un chico que se había quedado ciego y que le encantaba navegar y alucinó, dijo que no había probado nada igual. Él navegaba y tras el accidente tuvo que dejar de hacerlo. Gracias a este prototipo pudo retomarlo. La tecnología nos pone a todos igual", insiste Guillermo Bataller.

La innovación facilita que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones

El proyecto ha permitido a sus equipos explorar nuevas aplicaciones de accesibilidad combinando visión artificial y audio en las gafas inteligentes pensadas para personas con discapacidad visual, u otras, pensadas para personas con discapacidad auditiva. Una de ellas es una solución de transcripción en tiempo real que permite subtitular ponencias y contenidos en directo, y en diversos idiomas, pulseras -o smartphones- que vibran o se iluminan si viene una ambulancia, llora un bebé, suena el timbre, etc. "Si somos capaces de transformar un sonido en cualquier cosa, cualquier aplicación podría adaptarse y puedes llevarlo contigo en el móvil, sin necesidad de tener más dispositivos", explica Laura Reyes.

Al margen de mejorar la autonomía de las personas con discapacidad, desde Telefónica también desarrollan soluciones destinadas a dar lo que llaman ‘superhabilidades’ o ‘supercapacidades’, como aplicaciones que te ayudan a mejorar tu discurso hablando, a encontrar la palabra adecuada, a centrarse o incluso a reconocer la emoción de la persona con la que hablar, aplicaciones que puede usar cualquier persona, pero que podrían ser especialmente útiles para personas con trastornos del lenguaje, TDAH, autismo o incluso deterioros cognitivos leves.

Tecnología para la accesibilidad

Estas soluciones son solo prototipos, pero en LaCabina también pueden conocerse todo conjunto de innovaciones tecnológicas orientadas a mejorar la autonomía, la comunicación y la interacción con el entorno de las personas con discapacidad, como Habla por mí, un sistema de comunicación mediante lectura ocular con clonación de voz para personas que han perdido el habla de forma sobrevenida ubicado en el PC.

Asimismo, se incluyen soluciones que ya están en el mercado, como Visualfy, que convierte los espacios en entornos inteligentes capaces de identificar y notificar eventos del entorno según las necesidades de cada persona usuaria; BeMyVega, un widget que adapta los contenidos digitales para hacerlos más accesibles a personas con TDAH, dislexia o daltonismo; y un quiosco digital para la realización de trámites administrativos, diseñado con interfaces inclusivas como braille, lectura inmersiva y pantallas de baja altura adaptadas a personas usuarias de silla de ruedas.

Las iniciativas, muchas de ellas impulsadas con la colaboración de ONCE, forman parte del compromiso de la compañía con la inclusión, la diversidad y el desarrollo de tecnología "con propósito".

Bajo esta visión, la accesibilidad se concibe como una necesidad universal, impulsando experiencias más inclusivas para todas las personas. En este contexto, como insisten desde la compañía, "la innovación se convierte en motor esencial para fomentar la diversidad y la inclusión, desarrollando propuestas que eliminan barreras y facilitan que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones".

Hay imágenes que, a primera vista, nos invitan al optimismo. Si encendemos la televisión o repasamos nuestras redes sociales es innegable que algo está cambiando. Vemos más tonos de piel, distintos tipos de cuerpos y, afortunadamente, cada vez a más personas con discapacidad, ya sean influencers o en series, películas o publicidad. Parece que el sector de la comunicación está haciendo los deberes. Pero, cuidado, porque bajo esa superficie de aparente pluralidad a menudo se esconde una trampa. Porque llenar nuestras campañas de rostros diversos no garantiza, en absoluto, la inclusión.

A esta práctica la podríamos llamar "diversidad cosmética". Ocurre cuando las marcas entienden la diversidad como una simple cuota visual, una casilla que hay que marcar para quedar bien en la foto. El peligro de esta representación vacía es enorme, porque cuando no va acompañada de narrativas respetuosas y realistas, se convierte en una nueva y sofisticada forma de excluir. Existe una línea muy fina entre dar visibilidad y hacer una caricatura. Cuando incluimos a una persona de un colectivo históricamente infrarrepresentado desde el estereotipo, el paternalismo o el cliché del "superhéroe", por ejemplo, no estamos normalizando su realidad sino creando un disfraz.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de escuchar mucho sobre este tema, durante la presentación de la segunda edición de la Guía de Marketing y Comunicación Inclusiva (impulsada por ILUNION y la Asociación Española de Anunciantes). En esta ocasión, tuve el placer de dar paso a intervenciones que pusieron cifras a esta realidad. Los datos compartidos por la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) dejaron claro que la diversidad en publicidad sigue siendo, en gran medida, un espejismo. Según su análisis, apenas un 0,72 % de los spots incorpora a personas con discapacidad, salvo en los casos de publicidad de medicamentos o la institucional.

Pero el problema no es solo quién sale en el anuncio, sino quién puede entenderlo. La CNMC nos reveló que solo el 8,7% de las comunicaciones comerciales cuenta con subtitulado, un ínfimo 0,5% incluye audiodescripción y la lengua de signos es, directamente, inexistente. Si miramos hacia los nuevos prescriptores, los influencers, el panorama es igualmente desolador. De 500 horas de contenido analizadas por esta entidad, apenas 13 estaban subtituladas.

Apenas un 0,72% de los spots incorpora a personas con discapacidad, salvo en la publicidad de medicamentos o la institucional

Por cifras como esta, cabe preguntarse de qué sirve poner a una persona usuaria de silla de ruedas o a una persona sorda en un anuncio si luego ese mismo spot es inaccesible para muchas. Como bien señalaron desde Kantar en esa misma jornada, la publicidad y el marketing tienen el deber de trabajar de forma activa por la inclusión. No estamos hablando solamente de cumplir con una obligación legal, sino de aprovechar una oportunidad para llegar a más personas, reforzar la responsabilidad social y construir una comunicación más justa.

La diversidad cosmética se queda en el escaparate. La inclusión real transforma la tienda entera. Significa preguntarse quién está delante de la cámara, pero también quién toma las decisiones detrás de ella y, sobre todo, si el mensaje final puede ser comprendido por toda la sociedad en igualdad de condiciones.

Las marcas tienen hoy la oportunidad de conectar de verdad con una sociedad rica y plural. Pero para lograrlo, deben comprometerse desde la raíz. Representar es, simplemente, enseñar la foto. Incluir es asegurarse de que nuestra historia se cuenta con dignidad y de que, al final del día, nadie se queda fuera del mensaje.