Rafael Zapata muestra que ser una persona con sordoceguera no le impide capturar momentos de gran delicadeza con su cámara fotográfica. Y así lo demuestra con ‘Entre la realidad y la fantasía de un invidente’, exposición que puede verse, hasta el 3 de octubre, en el Museo Tiflológico de la ONCE.
Ángel Luis Gómez, director de Promoción Sociocultural, Artística y Deportiva de la ONCE, Ana Díaz, consejera general de la ONCE, el propio Rafael Zapata, y Mireia Rodríguez, técnica del Museo Tiflológico, han inaugurado esta exposición, en la tarde de ayer.
“Estas fotografías son para mirar, pero también para analizar, porque intento darles todo aquello que a mí me falta. Yo no percibo muchas cosas de la fotografía, y retocándola en el ordenador aporto a la foto lo que a mí me falta: tonalidad más intensa, los colores, contrastes, para dar más presencia a la imagen”, comentaba Rafael Zapata minutos antes de la inauguración.
Rafael Zapata (Gallur, Zaragoza, 1963) expone en el Museo Tiflológico 18 fotografías en las que busca la esencia del mundo que le rodea. Afiliado a la ONCE debido a su sordoceguera, encuentra en la fotografía una poderosa forma de expresión artística.
Desafía las barreras de la discapacidad a través del arte, y destaca la superación personal y la belleza del entorno local en el que se desenvuelve. Zapata utiliza la fotografía y los programas de edición digital para capturar imágenes que oscilan entre la realidad y la abstracción.
Se centra en paisajes naturales, los entornos rurales, bodegones y atardeceres, en un uso vibrante del color y en un amplio nivel de detalle. Todo esto puede verse en fotografías como ‘Entrada al otoño’, ‘Humedad del otoño’, ‘Toma castaña’ o ‘Piedras en el camino’, algunas de las obras que expone.
Destaca también la fotografía titulada ‘Simulación’, un montaje en el que, en la parte superior, se muestra el detalle de una mirada femenina y, en la inferior, la misma imagen desde la perspectiva de Rafael Zapata, con su visión en túnel.
A partir de sus obras, Rafael Zapata colabora dando visibilidad a colectivos de personas con discapacidad, mostrando que es posible ocupar un lugar activo en el escenario cultural y social.
Además de su faceta artística, Rafael Zapata es un apasionado de la cocina y ha retado a grandes chefs a elaborar, provistos de antifaces, postres que él había preparado.
El Museo Tiflológico de la ONCE está en la calle La Coruña, 18 (Madrid), y está abierto de martes a viernes, de 10:00 a 15:00 horas y de 16:00 a 19:00 horas; y los sábados, de 10:00 a 14:00 horas.
La Comisión para las Políticas Integrales de Discapacidad del Congreso aprobó este miércoles, por 18 votos a favor, ninguno en contra y 15 abstenciones, una proposición no de ley del PP relativa a la aprobación del reglamento de accesibilidad cognitiva.
Durante su intervención en defensa de la iniciativa, la diputada Violante Tomás subrayó que la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, aprobada en el año 2022, "supuso un paso decisivo a reconocer expresamente la accesibilidad cognitiva como un elemento esencial para el ejercicio de los derechos fundamentales".
En este sentido, puntualizó cómo "durante años, miembros del Cermi como Plena inclusión, Down España, Confederación Aspace, Confederación Autismo España y Federación de Daño Cerebral Fedace han insistido en la necesidad de dotar al ordenamiento jurídico de un marco claro que garantice que todas las personas, independientemente de sus capacidades cognitivas, puedan comprender el entorno en el que viven, los servicios a los que acceden y la información que reciben".
A su juicio, la incorporación de la accesibilidad cognitiva al ordenamiento jurídico español la sitúa "al mismo nivel que otras dimensiones ya consolidadas de la accesibilidad universal, como la accesibilidad física o sensorial". "Sin embargo, este reconocimiento, siendo fundamental, no es suficiente por sí solo", prosiguió, recordando que la propia ley estableció la necesidad de un desarrollo reglamentario que concretara las condiciones básicas, los criterios técnicos y las obligaciones específicas que deben cumplir las administraciones públicas y los agentes implicados.
No es un mero trámite
"Ese desarrollo reglamentario no es un mero trámite administrativo, sino una pieza clave para garantizar la eficacia real de la ley", apostilló, para denunciar que el plazo "ha expirado sin que el Gobierno haya aprobado el reglamento correspondiente".
Por ello, la proposición no de ley "exige algo tan básico como el cumplimiento de un mandato legal ya aprobado por este parlamento", como instar al Gobierno a aprobar "de manera urgente" el reglamento de condiciones básicas de accesibilidad cognitiva.
El PSOE presentó una enmienda que, según la diputada Esther Rodríguez, aseveró que el Gobierno "ha trabajado en la elaboración de un texto sólido, completo y útil para las personas destinatarias de la norma", "porque no se trata únicamente de cumplir un calendario. Se trata de aprobar un reglamento eficaz, aplicable y capaz de mejorar realmente la vida de miles de personas", agregó, para explicar que el texto se encuentra en la fase final de tramitación administrativa.
Avanzar en accesibilidad cognitiva es hacer que el mundo sea más fácil de entender, algo fundamental para todas las personas con discapacidad
"Se ha solicitado con carácter urgente el informe del Consejo de Estado con el objetivo de culminar el procedimiento y proceder a la aprobación a la mayor brevedad posible. Según las previsiones trasladas por el ministerio, la norma podrá quedar aprobada durante este verano de 2026", añadió, para subrayar que la enmienda de su grupo critica la "imagen de inacción y falta de compromiso" que, a su entender, traslada el texto y que "no se corresponde con la realidad de los trabajos desarrollados ni con el estado actual de la tramitación".
Por EAJ PNV, Noelia Rentería recordó que "no estamos hablando de abrir un debate nuevo, sino de culminar un compromiso adquirido" y compartió la "importancia de que este reglamento vea la luz cuanto antes", pero "debe hacerse bien".
Por Sumar, Rafael Cofiño reivindicó que "avanzar en accesibilidad cognitiva es hacer que el mundo sea más fácil de entender, lo cual resulta fundamental para todas las personas con discapacidad, especialmente para aquellas que señalan el texto con discapacidad intelectual, trastornos del espectro del autismo, deterioro cognitivo u otros tantos casos".
"No cabe duda que es fundamental que se apruebe el reglamento de accesibilidad cognitiva", reconoció, para indicar que la iniciativa "pregunta por un procedimiento que actualmente está en marcha".
Habilitar asientos para acompañantes en Renfe
El Congreso también ha instado al Gobierno, por 18 votos a favor y 14 abstenciones, a habilitar asientos contiguos para acompañantes de personas con discapacidad usuarios de las plazas H, en todos los trenes de Renfe.
Según precisó el diputado Bartolomé Madrid, la iniciativa “viene a señalar una carencia real que afecta a muchas personas con discapacidad y a sus acompañantes cuando utilizan el transporte ferroviario”.
El PSOE presentó una enmienda que, según la diputada Noelia Cobo, reivindicó que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 sitúa el diseño y la accesibilidad universal como “uno de sus ejes centrales, con el objetivo explícito de que todos los entornos, bienes y servicios, incluido el transporte ferroviario, sean utilizables por todas las personas en condiciones de seguridad y autonomía”.
“Y Renfe, en el marco de esta hoja de ruta que ya trazó el gobierno, cuenta con el Plan de accesibilidad 2020-2028, que estructura actuaciones concretas sobre trenes, estaciones y servicios de asistencia”
Por último, recordó que en 2027 todos los trenes que dispongan de plaza H contarán ya con la opción de reservar un asiento contiguo para el acompañante. Una plaza que será la última en comercializarse y cuya selección será gratuita.
La renovación de las tarjetas de movilidad, avalada por unanimidad
Por último, la Comisión de Políticas Integrales de Discapacidad del Congreso también aprobó, esta vez por unanimidad, una proposición no de ley del PP sobre los procedimientos de renovación de las tarjetas de movilidad por discapacidad.
Durante la defensa de la iniciativa, el diputado Javier Celaya subrayó que se trata de “un problema burocrático que, pese a afectar a un número reducido de personas con discapacidad cada año, no deja de provocarles un impacto muy negativo en su día a día simplemente por descoordinación administrativa”.
“Me refiero a una casuística muy particular que se da en aquellas personas que, teniendo reconocido un grado de discapacidad con movilidad reducida que les da derecho a disponer de una tarjeta de estacionamiento, por circunstancias de la vida se mudan de localidad y pasan a residir en una comunidad autónoma diferente de aquella que les reconoció dicha discapacidad con movilidad reducida”, explicó.
A su juicio, de forma inmediata “no sufren ningún menoscabo”, puesto que las tarjetas de estacionamiento concedidas por las administraciones públicas competentes tienen validez en todo el territorio español, “sin perjuicio de su utilización en los Estados miembro de la Unión Europea”, si bien se preguntó “qué ocurre a la hora de su renovación”.
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Cermi, ha acogido este miércoles en su sede la presentación del sello de Correos “Valores Cívicos. Artículo 49 Constitución Española, personas con discapacidad”, una emisión filatélica que reconoce el valor histórico de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española y su contribución al avance de los derechos de las personas con discapacidad.
El acto, celebrado en la sede del CERMI, la “casa de la discapacidad”, sirvió para realzar una reforma constitucional aprobada en 2024, que supuso la tercera modificación de la Carta Magna y la primera de carácter estrictamente social. Esta reforma eliminó una terminología obsoleta y ofensiva -la palabra 'disminuidos'- y consagró una mirada de derechos humanos hacia las personas con discapacidad, una demanda largamente reivindicada por la sociedad civil articulada en torno al Cermi.
Durante la presentación, la directora de Filatelia y Relaciones Institucionales de Correos, Nuria Lera Hervás, destacó que para Correos es “un honor” acompañar al Cermi en esta celebración mediante un sello que, además de ser un elemento de franqueo, es “sobre todo un símbolo de nuestro país”. Asimismo, subrayó que esta emisión quiere rendir homenaje a todas las personas que han luchado para que las personas con discapacidad tengan los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, y afirmó que el sello representa “un paso más hacia la igualdad de todos”.
Por su parte, el presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, afirmó que la reforma del artículo 49 es “un logro país” que el movimiento social de la discapacidad ha aportado al bienestar y a la mejora colectiva. En este sentido, señaló que el sello contribuye a proyectar y amplificar el mensaje de una conciencia social “respetuosa, de valor, de diversidad que aporta a la vida en comunidad”, alejada de prejuicios, paternalismos o visiones asistencialistas.
El efecto postal presentado se emitió el pasado 6 de junio, en paralelo a un cupón especial de la ONCEcon la misma imagen. La pieza exhibe los logotipos oficiales de Accesibilidad Universal de Naciones Unidas y del CERMI, reflejando el consenso social de esta reforma. Con una tirada de 65.000 unidades, la emisión pertenece a la serie filatélica ‘Efemérides’, tiene un valor postal de 5,50 euros y ha sido impresa mediante procedimiento offset con braille, sobre soporte estucado, engomado y fosforescente. Puede adquirirse en las oficinas de Correos, a través de Correos Market, o contactando con el Servicio Filatélico de Correos.
Tras las intervenciones, Nuria Lera Hervás invitó al presidente del Cermi a realizar el matasellado de honor, como gesto simbólico de esta emisión filatélica dedicada al nuevo artículo 49 de la Constitución Española.
Esta emisión filatélica implica una acción de alto significado institucional y social, porque contribuye a extender el conocimiento de una conquista colectiva del movimiento de la discapacidad. La reforma del artículo 49 debe proyectarse ahora en políticas públicas efectivas, recursos suficientes y garantías reales para que todas las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones y participar plenamente en la vida social.
Como cada 11 de junio, se celebra el día mundial del síndrome KBG, una enfermedad ultrarrara, que afecta a unas 100 personas en España y provoca anomalías físicas y retrasos en el desarrollo. Fue descubierta hace poco más de una década, de ahí que la inmensa mayoría de los casos diagnosticados sean niños de corta edad.
Uno de ellos es Laura, una niña gallega de nacimiento pero afincada en un pueblo de Valencia que en octubre cumple seis años.
Como cuenta su madre, Vanesa, aunque Laura nació pequeñita, nada hacía sospechar que algo no iba bien hasta que, cuando cumplió tres meses le detectaron un pequeño estrabismo. Le mandaron al oftalmólogo y, tras descartar que hubiera nada importante, siguieron con su vida. Hasta que Vanesa empezó a notar que el desarrollo de su hija no era como el de los demás niños. "No cumplía los hitos que le correspondían por edad, como sentarse, darse la vuelta… A los nueve meses, nos derivaron a atención temprana para estimularla un poco, y cuando tenía un año y poco nos mudamos a Benetúser (Valencia)", recuerda.
Un profesional del nuevo centro de atención temprana le sugirió que la llevaran al neuropediatra y con dos años le hicieron las pruebas genéticas. Del resultado se enteraron de una forma poco adecuada. "Nos mandaron una radiografía de la mano para ver la edad ósea, y cuando nos vino la carta con la cita, ponía que tenía síndrome KBG. Nadie nos había dicho nada, nos enteramos así…".
Era la primera vez que escuchaban el nombre de ese síndrome, por lo que su primer impulso fue mirar en Internet. "Cuando vimos las imágenes, se nos vino el mundo encima, pero, por otro lado, no veíamos nada de las características físicas en Laura, y pensamos que se habían equivocado". No se habían equivocado en el diagnóstico, aunque sí en las formas, por lo que el neuropediatra, que tampoco conocía la enfermedad, les pidió disculpas. "La verdad es que luego se ha portado muy bien, ha estudiado la enfermedad… pero ese momento fue muy malo. El único consuelo que tenían es que no era una enfermedad degenerativa. Al menos sabíamos que, aunque fuera poco a poco, iba a ir aprendiendo, haciendo cosas… que no iba a ir para atrás", asegura Vanesa con resignación.
Cuando buscamos en Internet, se nos vino el mundo encima, pensamos que se habían equivocado
A sacar lo mejor de ella
El síndrome de KBG está causado por mutaciones en el gen ANKRD11, el encargado de fabricar una proteína que se encuentran en las neuronas. La falta de esta proteína puede repercutir en prácticamente todas las partes cuerpo y los síntomas que puede provocar son muchos y muy variados. Desde problemas en el corazón, los riñones, pasando por el oído o los huesos, y problemas en el neurodesarrollo que provocan a su vez problemas de aprendizaje, hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual.
Las personas con KBG suelen tener además unos rasgos faciales específicos,como la cara triangular, dientes grandes, cejas juntas, baja estatura… El caso de Laura es algo particular, pues no tiene rasgos físicos y, por suerte, no muchos problemas de salud asociados. "De momento, no tiene problemas de corazón ni epilepsia, ni hipoacusia, que son algunas de las afecciones más comunes. Aunque es pronto para diagnosticarla, sí pensamos que puede tener TDAH, tiene problemas visuales (no tiene visión 3D), miopía y lleva gafas desde los dos años, algo con lo que contábamos -quizás no tan pronto- porque ambos papás somos miopes".
Creen que su caso es más leve que otros porque su mutación también lo es, pues como explica Vanesa, solo tiene afectados uno de los alelos y no completo, cuando lo normal es que estén los dos, o al menos uno completo.
Aun así, el retraso psicomotor que tiene es grande y la ayuda que necesita es mucha, por eso ha ido cumpliendo hitos, como andar o hablar, con bastante apoyo de terapias, sobre todo de fisioterapia y logopedia. "Aprendió tarde a andar y a hablar, pero ahora casi corre, sube escaleras y es como yo, que no para de hablar", bromea. "Al principio lo veíamos todo negro, pero poco a poco y a base de terapias a ido mejorando y van cambiando nuestras preocupaciones. La primera era que hablara y anduviera y ahora es que aprenda a leer y a escribir porque va a empezar primaria y va muy atrasada".
En su colegio tiene apoyo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (Audición y lenguaje) y un educador que le apoya en los temas de autonomía, pero Vanesa teme que no sea suficiente. "Por eso, entre otras cosas, tenemos a los profesores en huelga. Pero ahora mismo nuestra máxima preocupación es esa, ver cómo va evolucionando y aprendiendo en el colegio", se queja Vanesa.
Con un ojo en el futuro
A día de hoy, Laura tiene reconocido un 35% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, ayudas que utilizan en casa costear sus terapias. "En cuanto empezó a andar la dieron el alta en atención temprana, así que, con la beca y la dependencia vamos pagando el logopeda, la terapia acuática y el neuropsicólogo. Solo con eso, se nos van 800 euros los meses".
Unos 800 euros que no pueden estar mejor invertidos, pero que reconocen que no todo el mundo puede costearse. Ellos pueden gracias a las ayudas y a que ambos pueden trabajar. Ella por las tardes y él por las mañanas. "Si alguna vez mi marido no puede llevar a la niña a las terapias, podemos contar con el apoyo de la familia de mi marido", cuenta.
Un apoyo que agradecen, pero que no les anima a tener más niños. "Nosotros no somos portadores de la mutación, la suya es de novo (no heredada), pero nos da miedo, porque nos dijeron que, aunque son pocas, ya tenemos más probabilidades que otras parejas de volver a tener otro niño con KBG".
Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras
Así que todo lo que tienen, todos sus esfuerzos, son para Laura, en invertir todo lo máximo para que "llegue a ser todo lo autónoma que sea posible". El futuro es, como reconoce, su mayor preocupación a largo plazo porque, aunque espera que sea dentro de muchos años, "nosotros algún día no estaremos. Yo perdí a mi madre muy joven, y es un temor que tengo siempre ahí, no poder verla crecer ni ayudarla en lo máximo que pueda".
Entre sus sueños también está algo que reivindican este y todos los días, para esta y todas las enfermedades raras: "Que se invierta en investigación, porque sabemos que con dinero, se investiga y si se investiga, se consiguen cosas. A día de hoy, no tenemos ningún tratamiento específico y estamos luchando por ello. Todas las familias de la asociación estamos entregando muestras de sangre de nuestros hijos para que se investigue. Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras".
Para poner nuestro granito de arena, este 11 de junio, desde la Asociación del Síndrome KBG nos invitan a pintarnos un globo rojo en la mano, hacernos una foto o un vídeo y subirlo a las redes sociales con los hashtags
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