La Fundación Gil Gayarre presenta el libro, La tortuga Tula, una obra colectiva que nace del proyecto Cuento Contigo, una iniciativa que impulsa la participación de personas con discapacidad intelectual en procesos de creación literaria.

La obra narra la historia de Tula, una tortuga especial, curiosa y soñadora. Con sus amigos Hugo y Quilan, nos enseñarán que apoyar es abrir caminos, que las dificultades se superan juntos, y que las diferencias no nos separan, sino que nos hacen extraordinarios.

Este proyecto ha convertido a sus autores Carmen, Magdalena, Maribel, Carmen D., Juan Manuel y José Luis, personas con discapacidad intelectual, en los auténticos protagonistas del proceso creativo. A lo largo de dinámicas y talleres, han aportado ideas, personajes, emociones y vivencias que han ido dando forma a una historia colectiva, construida desde la diversidad y la expresión libre de cada persona. Su creatividad y sensibilidad han sido el motor de una obra que refleja su manera única de mirar y contar el mundo.

La publicación cuenta además con las ilustraciones de María Paniagua, cuya mirada artística ha sabido transformar la esencia del relato en imágenes llenas de emoción, color y significado.

Este libro ha sido posible gracias a la editorial Cuento de Luz, con la que la Fundación Gil Gayarre comparte una visión común sobre el poder de la literatura como herramienta de transformación social. La editorial destaca por su compromiso con la calidad artística de sus publicaciones, así como por su producción responsable, con materiales sostenibles y respeto por cada detalle del proceso editorial.

El resultado es una obra que va más allá del libro como objeto editorial. Se trata de un proyecto colectivo que pone en valor el talento de las personas con discapacidad intelectual, la creatividad artística de la ilustración y el compromiso de una editorial que cuida cada una de sus publicaciones con rigor y dedicación.

La presentación oficial del libro tendrá el lugar el 17 de junio a las 10:30 en la sede de Pozuelo de la Fundación Gil Gayarre (Carretera de Majadahonda km.2, Pozuelo de Alarcón, Madrid).

Un implante colocado en la médula espinal cervical, la zona del cuello que participa en el control de brazos y manos, logró mejorar la fuerza, la movilidad y la rigidez muscular en personas con parálisis crónica del brazo tras un ictus.

La investigación, liderada por científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh (EEUU), abre "una vía prometedora" para pacientes que, años después del accidente cerebrovascular, conservan "muy limitada la capacidad de mover la mano o el brazo afectado", según los neurólogos participantes en el estudio.

El ensayo clínico piloto, publicado en la revista 'Nature Medicine', probó la estimulación eléctrica epidural de la médula espinal en siete personas con hemiparesia crónica tras un ictus. Los participantes tenían déficits motores profundos y recibieron dos electrodos implantados de forma unilateral en la médula cervical durante cuatro semanas. El objetivo no era sustituir al cerebro ni "mover" artificialmente el brazo, sino amplificar las señales nerviosas residuales que todavía sobreviven entre el cerebro, la médula y los músculos.

La idea "es tan sencilla de explicar como potente", según los investigadores: después de un ictus, muchas conexiones nerviosas no desaparecen por completo, pero quedan debilitadas. El implante actúa como una especie de "altavoz" del sistema nervioso. Al enviar pequeños pulsos eléctricos a las fibras sensoriales de la médula espinal, "facilita que esas señales deterioradas vuelvan a traducirse en movimiento útil".

Los resultados fueron "especialmente llamativos porque los pacientes no estaban en una fase inicial de recuperación, sino en una etapa crónica". Con la estimulación encendida, la función motora "mejoró de forma inmediata", con un aumento medio del 32% en la fuerza del brazo y una mejora de 5,6 puntos en la escala Fugl-Meyer, una herramienta empleada para medir la recuperación motora tras un ictus. Además, todos los participantes "redujeron la espasticidad, esa rigidez muscular que impide abrir la mano, extender el brazo o realizar gestos cotidianos", según detalla el 'paper'.

Los investigadores también observaron que tres de los siete pacientes, aquellos que conservaban cierta conectividad corticoespinal hacia los músculos de los dedos, mejoraron el movimiento de la mano y de los dedos con la estimulación. Este detalle es relevante porque la recuperación fina de la mano suele ser una de las secuelas más difíciles de abordar tras un ictus.

El trabajo fue dirigido por un equipo de la Universidad de Pittsburgh en colaboración con otros centros estadounidenses, entre ellos Carnegie Mellon University, Columbia University, el Veterans Affairs Pittsburgh Healthcare System y Johns Hopkins University. Entre los autores principales figuran Roberto M. de Freitas, Shovan Bhatia, Erynn Sorensen, Douglas J. Weber y Marco Capogrosso, este último codirector sénior del estudio y responsable del laboratorio de estimulación medular en los Rehab Neural Engineering Labs de Pittsburgh.

Activar conexiones residuales

Marco Capogrosso explicó que la tecnología está pensada para ayudar a las personas a mover mejor el brazo "incluso años después de un ictus". La clave, según el investigador, es que al estimular la médula espinal se consigue que las conexiones residuales entre el cerebro y la médula funcionen con mayor eficacia, lo que permite producir movimientos más precisos y con más fuerza.

El ensayo incluyó menos de nueve horas de entrenamiento basado en movimiento a lo largo de cuatro semanas, una dosis muy baja en comparación con algunos programas intensivos de rehabilitación. Aun así, los participantes mejoraron una media de 6,6 puntos en la escala Fugl-Meyer al final del estudio respecto al inicio, y la reducción de la espasticidad se observó en todos ellos.

La investigación tiene además un componente práctico importante: la estimulación medular no es una tecnología completamente experimental desde cero. Dispositivos similares se utilizan desde hace décadas para tratar el dolor crónico. Lo novedoso aquí es aplicar esa familia de implantes a la recuperación funcional del brazo y la mano tras un ictus.

Aun así, los propios autores piden cautela. Se trata de un ensayo pequeño, diseñado para comprobar seguridad, viabilidad y primeras señales de eficacia. No se registraron acontecimientos adversos graves, pero todavía hacen falta estudios más amplios para saber qué pacientes pueden beneficiarse más, cuánto duran los efectos y cómo debe combinarse esta técnica con fisioterapia.

De momento, el hallazgo apunta más a una neuroprótesis asistiva (que significa dispositivo de asistencia motora) que a una cura definitiva. Es decir, el brazo funciona mejor sobre todo cuando el dispositivo está encendido, de forma parecida a como un audífono mejora la audición mientras se usa. El gran reto ahora "será comprobar si una estimulación más prolongada, combinada con rehabilitación física, puede transformar ese beneficio inmediato en una recuperación más duradera", según se detalló en el ensayo.

La relevancia clínica es evidente. El ictus es una de las principales causas de discapacidad en adultos y la recuperación del brazo y la mano sigue siendo una de las grandes necesidades no cubiertas de la neurorrehabilitación. Para muchas personas, una pequeña mejora puede marcar una diferencia enorme: abrir la mano, abotonarse una camisa, sujetar una taza o recuperar parte de la autonomía perdida, según las conclusiones del trabajo: "El hallazgo es potente porque muestra mejoras con muy pocas horas de ejercicio activo y en pacientes con secuelas crónicas, un grupo que suele tener pocas opciones de recuperación funcional".

La familia de Valentina Sánchez, la niña ciega de 13 años que emocionó al Papa León XIV al acercarle con sus manos la torre de Jesucristo de la Sagrada Familia, está "emocionada y satisfecha" por el impacto de un gesto que ha contribuido a que la inclusión cobre protagonismo universal.

La menor vivió el encuentro con serenidad y complicidad con la Reina, mientras que el alcance de su mensaje se ha trasladado ya a la calle, donde recibe muestras de cariño y "solidaridad" de numerosas personas.

Este gesto impulsado por la ONCE tuvo lugar antes de la misa que presidió el Papa en la Sagrada Familia y visibilizó la importancia de la accesibilidad en el mundo, especialmente en la cultura. Los Reyes y León XIV presenciaron de cerca esta explicación, con la que se mostraron emocionados.

La menor vivió el momento sin nervios, según explicó su padre, Francisco Sánchez, en una entrevista a Servimedia en la que también contó que Valentina sintió complicidad con la reina Letizia porque le transmitió "tranquilidad, serenidad y cercanía".

La niña recorrió con sus manos una maqueta de la torre de Jesucristo, de aproximadamente 1,20 metros, describiendo sus formas, relieves y elementos arquitectónicos hasta llegar a la cruz. De esta forma, mostró otra forma de percibir y conocer el templo a personas de todo el mundo.

El padre de Valentina explicó también que, aunque el Rey transmitió más autoridad y serenidad, también se sintió cómoda en su explicación con él. Asimismo, la niña relató a su familia que el Papa le mostró cercanía, considerándolo una persona "próxima y amigable".

La familia de Valentina también valoró muy positivamente este gesto, que "ha llegado a muchos lugares" y dijo que "la gente nos para por la calle y se solidariza con Valentina". Además, el padre de la menor relató que, incluso, han recibido testimonios emocionantes como el de una mujer cuya madre ciega "se hizo idea de cómo era la torre" gracias a la explicación de la niña.

Durante el encuentro, Valentina entregó al Papa un dibujo realizado por ella misma de la torre después de "verla" con sus manos, y le dijo que "así es como yo la entiendo a través del tacto". El Papa le regaló después un rosario y ella se lo agradeció emocionada y le aseguró que lo guardará "para siempre".

Para la familia, la experiencia trasciende lo simbólico. Explicó que, "como padres, satisface que el mensaje llegue" porque a veces se sienten invisibilizados. El padre de Valentina espera que "la cultura siga siendo accesible en el tiempo" y la accesibilidad se recoja en todos los lugares.

En la explicación también estuvo presente el profesor de apoyo de la ONCE de Valentina, Ramón Coma, con quien tiene "una relación muy fuerte". Además, el padre de Valentina valoró la organización de este acto, entre la ONCE y la Sagrada Familia.

Al finalizar su explicación, Valentina recibió las felicitaciones del Papa y los Reyes y ella agradeció tanto a la ONCE como a la Sagrada Familia haber materializado este proyecto accesible que "ha hecho posible a las personas ciegas conocer mejor la torre". En esta exposición estuvieron también presentes el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y el presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa.

CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el "Reto por la Investigación", una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad.

La llegada cerró un recorrido iniciado el 1 de junio y desarrollado por etapas hasta el centro de la península. El Ayuntamiento de Getafe recibió a la expedición en una recepción institucional en el Polideportivo Juan de la Cierva con representantes de CaMinus, Rehatrans y asociaciones vinculadas a la discapacidad, explicó la organización.

La alcaldesa de Getafe, Sara Hernández, destacó el valor social del reto y señaló que la ciudad acogía la finalización de una iniciativa con vocación nacional. La concejala delegada de Bienestar e Inclusión Social y Atención a la Discapacidad, Raquel Beteta, también participó en el acto, indicó el consistorio.

Rehatrans impulsó la edición de 2026 con motivo de su 30 aniversario y comprometió una aportación solidaria de 30 euros por cada kilómetro recorrido, con una previsión de donación de 12.000 euros. En sus siete años de trayectoria, CaMinus completó seis retos, recorrió más de 4.740 kilómetros y donó más de 50.000 euros a la Fundación Isabel Gemio, explicaron desde la entidad.

Los fondos se destinarán a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. La asociación cerró el desafío en el Cerro de los Ángeles, donde reforzó su mensaje sobre inclusión, movilidad accesible e investigación, según indicaron las entidades participantes.

Este viernes 12 de junio llega a los cines de toda España Todos los colores, una comedia protagonizada por Mafalda Carbonell, la deportista Eva Moral y Silvia Abril que narra la aventuras y desventuras de Belén (Mafalda) y sus amigas adolescentes, un cuarteto de chicas de 17 años que piensa en qué hará tras el Bachillerato, en salir de fiesta y en ligar. La única diferencia es que el Belén va en silla de ruedas, lo que no le impide ser la líder del grupo, emborracharse o ligarse a uno de los chicos guapos del instituto.

Sí la condicionan otras cosas, como tener una madre sobreprotectora a la que, como explica Silvia Abril (Sonia en la película), "le cuesta soltar" o una clase de educación física de la que se escaquea hasta que aparece en su vida Laura (Eva Moral), una deportista paralímpica.

La peculiaridad de esta película es algo que pocas veces se consigue: representar la discapacidad como un elemento más de la protagonista, no como algo que la define ni mucho menos la parte central de su historia ni de su vida. Tampoco es una historia de superación, sino que "naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Este enfoque, tan poco usual en la representación de la discapacidad en el cine, se debe a que Beatriz de Silva, directora y guionista, ha convivido siempre con amigos con discapacidad, lo que le ha dado un punto de vista único que quiere trasladar a todo los que vean la película. "Quiero dar a la gente la oportunidad de que le pase lo mismo que a mí, que conozcas a alguien con discapacidad y que, en vez de ver una silla de ruedas, veas a la persona. Cuando empiezas viendo la peli, mucha gente que no esté relacionada con este mundillo va a ver una silla de ruedas, pero a los 10 minutos va a ver a Belén".

Primeras veces

Aunque más leve que su personaje, Mafalda Carbonell sí ha convivido con la discapacidad desde que ha nacido, e incluso había usado una silla de ruedas, y también había hecho más películas. Para Eva Moral, Silvia Abril y Beatriz de Silva, esta experiencia ha estado plagada de primeras veces.

Para Eva Moral, medallista paralímpica, era la primera vez como actriz, una experiencia que califica como "un sueño, un regalo de la vida, una experiencia superchula". Se enfrentó a la lectura del guion con temor a que esta fuera una película más sobre discapacidad, rodeada de clichés. "yo quería que se tratase la discapacidad de la manera en la que yo intento tratarla con mi entorno y en mis redes sociales, porque en mi vida yo no me centro en la discapacidad, lo intento normalizar en la medida de lo posible".

Cuando lo leyó se llevó una grata sorpresa: "Tuve que llamar a Beatriz y decirle ‘tú tienes relación con alguien que tiene discapacidad, ¿no?’, porque hay cosas que están tratadas con tanta naturalidad y con tanta sensibilidad… Ojalá hubiese existido un ‘Todos los colores’ hace 13 años, cuando tuve el accidente y me quedé en silla de ruedas", cuenta emocionada.

Y es que, efectivamente, para Beatriz de Silva es su primer largometraje, pero no su primera vez tratando la discapacidad, y eso se nota. "No lo he forzado, la discapacidad está en esta película de manera natural, porque lo está en mi vida. Yo quería contar la historia de una chica, pero que fuera su historia, no la de su discapacidad. La discapacidad es una circunstancia como podría haber sido rubia, morena, llevar gafas o tener brackets. La discapacidad puede limar tu personalidad, pero no la define, tu personalidad no es ir en silla de ruedas", insiste.

Silvia Abril se ha estrenado en el mundo de la discapacidad gracias a Todos los colores, una experiencia que asegura que le ha ayudado normalizar. "He aprendido a tumbar prejuicios y que, como dice Eva, vivimos en un mundo 'discapacitado'. Hasta que no he lidiado con un personaje como Belén no me he dado cuenta de lo poco preparadas que están las ciudades y de lo poco preparados que estamos nosotros para tratar con personas con discapacidad. Te abre los ojos a una realidad que se te había pasado por alto. Mi mirada hacia las personas con discapacidad ha cambiado totalmente".

Más historias de personas con discapacidad

Es una realidad que la discapacidad está infrarrepresentada en el cine, pues mientras supone casi un 10% de la población, apenas aparece en un 1% de los proyectos audiovisuales, y muchos menos en papeles protagonistas. Cuando lo hacen, además, la representación no se corresponde con la realidad, pues estos personajes se siguen definiendo en muchos casos por su discapacidad y, aunque sea de manera inconsciente, aún se reflejan como historias de superación -como superhéroes- o como 'pobrecitos'.

Todos los colores llega para romper con esa estadística y, de paso, cambiar ‘chips’, como el de Silvia Abril. "En cuanto leí el guion, me resonó tanto que supe que quería esta ahí, porque me pareció tan necesaria. Yo me sentí identificada con Sonia. Soy madre de una adolescente y dije 'esto se tiene que contar'. El punto de vista que muestra Beatriz sobre la discapacidad es súper necesario, no es victimista, no es paternalista, derriba muros y naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Aunque es cierto que este enfoque le ha salido de manera natural, también lo es que la directora quería que tanto sus amigos como el público tuvieran referentes en el mundo del cine. "Hay muy poca representación y menos femenina, y quizá porque tengo muchos amigos que tienen discapacidades de distintos tipos veía que no estaban representados en la pantalla, que no tenían referentes… Además, quería que el público tuviera referentes en el cine, porque no todas las personas tienen la oportunidad de convivir con personas con discapacidad. Así, si no tienes a tu alrededor gente con discapacidad, al menos tienes una historia. Al final las historias sirven para eso, para acercarnos a realidades nuevas, contarnos mundos nuevos y para normalizar. Así, cuando veas alguien con discapacidad por la calle en lugar de pensar ‘pobrecito’ pienses que a lo mejor viene de estar de fiesta con su amigos o de entrenar, o que ni siquiera te fijes en que va en silla de ruedas. Y si te fijas, que sea para ayudar si la rampa está muy empinada".

Ver o convivir con personas con discapacidad sirve, como explica Eva, "para derribar barreras", tanto físicas como mentales. "Yo soy Eva, de pie o sentada, mi personalidad no ha cambiado desde que estoy en silla de ruedas. Cuando estás con gente nueva, al principio notas cómo te miran… pero cuando te conocen todos se naturaliza, y ese es el trabajo que hace esa película".

Más presencia de personas con discapacidad en el mundo audiovisual, y con este enfoque, favorecería una normalización de la que aún estamos lejos. Beatriz de Silva tiene que claro que seguirá haciéndolos, porque forma parte de su vida y porque enriquecen sus guiones, por eso invita a sus colegas a que lo hagan también.

"Yo les invito a que si, por ejemplo, van a contar la historia de una abogada se planteen algo diferente, puede faltarle un brazo, ser ciega… Cada persona es un mundo, pero cada persona con discapacidad también y he visto ahí un tesoro, millones de opciones. Animo a los guionistas a que lo tengan en cuenta en sus historias, porque a mí me ha hecho abrir mi mente y a dar riqueza a mis personajes".

Mientras, nos invita a ver esta ‘Todos los colores’, pues "si le damos números a una película como esta, a lo mejor los productores de repente dicen: 'oye, pues hay que invertir en este tipo de historias, porque interesa'".

Por eso, y porque, como quieren dejar claro Silvia y Eva, al margen de "cambiarnos la visión de muchas cosas", y ser "un aprendizaje enorme", está rodada para hacérselo pasar al público "en grande".