La tecnología que permite caminar, oír, comunicarse, leer, asearse o desplazarse de forma autónoma "sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidad en el mundo", según una investigación avalada por la OMS. "Las ayudas técnicas son proporcionalmente menos asequibles precisamente en los países con menos ingresos", donde además muchos productos "ni siquiera están disponibles de forma regular".

Así lo constata una investigación publicada en 'Frontiers in Rehabilitation Sciences', que revisó los precios de 120 productos de apoyo en doce países. El estudio fue coordinado por el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, bajo supervisión del equipo de Tecnología Asistida de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con el apoyo de la Universidad de Dalarna (Suecia).

La OMS y Unicef estiman que "más de 2.500 millones de personas necesitan tecnología asistida en el mundo", aunque el acceso sigue siendo "críticamente bajo" en algunas regiones, con coberturas que pueden llegar a limitarse al 3 %. Los autores subrayaron que el acceso a estos productos "es un derecho humano fundamental" y resulta esencial para vivir de manera "productiva, digna e independiente".

El trabajo se enmarca en la actualización de la Lista de Productos de Apoyo Prioritarios de la OMS, que analiza desde hace una década 50 productos esenciales para apoyar la funcionalidad en áreas como la cognición, la comunicación, la audición, la movilidad, el autocuidado y la continencia, y la visión. Se trata además del primer análisis publicado sobre la asequibilidad global de estos productos de apoyo. Los autores "confían" en que su trabajo, extrapolable a nivel global, "ayude a conocer mejor cuánto cuesta acceder a herramientas esenciales para la autonomía de las personas con discapacidad".

Los países incluidos en la revisión fueron Brasil, Canadá, China, India, Italia, Japón, Mozambique, Noruega, Senegal, Sudán, Tailandia y Zambia, "seleccionados para representar distintos niveles de renta y regiones", explicó la OMS.

¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Mas caro donde hay menos recursos

La principal conclusión es que "cuanto menor es el nivel de ingresos de un país, mayor es la carga financiera que representan estas ayudas para la población que las necesita". En los países de renta baja, la carga económica media anual de estas ayudas se situó en torno al 15,5 % del PIB per cápita, frente al 6,3 % en países de renta media-baja, el 1,3 % en países de renta media-alta y el 0,7 % en países de renta alta.

Un producto puede figurar en una lista prioritaria y existir en el mercado global, pero resultar inaccesible para una persona si no se distribuye en su país, si no hay profesionales formados para prescribirlo o adaptarlo, si no cuenta con financiación pública o si su mantenimiento depende de proveedores escasos o inexistentes.

Las ayudas vinculadas al autocuidado y la continencia fueron las que presentaron una mayor carga media anual, en parte "porque muchos de estos productos son consumibles y deben adquirirse de forma recurrente". Este ámbito resultó ser el más caro, con 410 dólares al año, seguido de movilidad, con 225 dólares; comunicación, con 171 dólares; audición, con 139 dólares; visión, con 101 dólares; y cognición, con 45 dólares.

Mantenimiento durante años

Los autores advirtieron de que la falta de asequibilidad "no solo afecta al acceso inicial al producto, sino también a su uso continuado". En muchos casos, la autonomía depende de elementos que deben repararse, renovarse, adaptarse o acompañarse de consumibles, baterías, accesorios, ajustes técnicos y servicios profesionales. Por eso, el precio real de estas tecnologías no siempre se limita al coste de compra, sino que "se extiende durante meses o años".

Aun así, los investigadores sostienen en su 'paper' que el análisis aporta evidencia esencial para orientar la actualización de la lista prioritaria de la OMS y para que "los Gobiernos diseñen políticas de compra, financiación, reembolso y distribución que garanticen el acceso a productos de apoyo seguros, eficaces y asequibles".

La tecnología de asistencia "no es un accesorio, sino una condición para ejercer derechos". Una silla de ruedas, un audífono, un comunicador, una lupa electrónica o un producto de continencia "pueden determinar si una persona estudia, trabaja, sale de casa, se comunica o participa en la vida social", añade el estudio, que lanza una pregunta: ¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad, pero chocan con su elevado coste

Un freno también educativo

Otro estudio reciente publicado en 'Frontiers in Education', liderado por la investigadora Bayan Izzeddin Aldagamseh, de la Jadara University de Irbid (Jordania), desde la perspectiva de docentes de educación especial de ese país, concluyó que "las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad", pero "chocan con barreras como el coste elevado de los dispositivos, la falta de equipos suficientes y la escasa formación del profesorado". Según ese trabajo, extrapolable a todos los países con rentas bajas, "mejorar la financiación, la formación docente y el soporte técnico resulta clave para que las herramientas de apoyo tengan un impacto real en la educación inclusiva".

El estudio sitúa el coste de los dispositivos como "una de las principales barreras", ya que muchas escuelas y familias no pueden asumirlo. A ello se suma la necesidad de formación intensiva para que el alumnado, sus familias y el profesorado puedan utilizar correctamente estas herramientas, lo que en algunos casos "implica también cursos de pago o apoyos adicionales".

El profesorado entrevistado coincidió en que la tecnología de apoyo "mejora el acceso a los contenidos, facilita la participación en clase, ayuda a atender las diferencias individuales, simplifica el aprendizaje y favorece la autonomía, la integración y el bienestar del alumnado con discapacidad".

El trabajo recomienda "garantizar dispositivos y programas de tecnología de apoyo suficientes y adaptados a cada tipo de discapacidad, formar de manera continua al profesorado de educación especial y ayudarle a elegir las herramientas más adecuadas para cada alumno".

La presión asistencial empuja a la neurorrehabilitación a formar especialistas a contrarreloj, según advirtió el director de NeuronUP Academy, Manuel Peiró, quien subrayó que el aumento de las patologías neurológicas crónicas y la falta de personal cualificado obligan a transformar la formación de los profesionales sanitarios sin interrumpir su práctica clínica diaria.

El envejecimiento progresivo de la población y el incremento de enfermedades neurológicas crónicas "han situado a la neurorrehabilitación en un punto crítico". El sector se enfrenta a un mayor volumen de pacientes que necesitan recuperar o mantener funciones cognitivas, motoras, comunicativas o funcionales, mientras los equipos sanitarios requieren una actualización constante para responder a casos cada vez más complejos, comunicó este lunes la plataforma NeuronUP.

Esta asociación española con presencia digital especializada en evaluación y estimulación cognitiva anunció además el lanzamiento de NeuronUP Academy, un "proyecto formativo integral orientado a profesionales, estudiantes y centros sanitarios que trabajan en neurorrehabilitación y salud cognitiva".

La iniciativa está dirigida a perfiles como terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas y logopedas, y busca "ofrecer una formación flexible, progresiva y conectada con los retos reales de la práctica clínica". Según la compañía, "el objetivo es que los profesionales puedan especializarse sin tener que apartarse de la atención diaria a los pacientes".

Conocimiento integral

"La presión asistencial actual exige que la formación no sea una interrupción en la carrera del profesional, sino un motor continuo", afirmó Peiró, quien defendió que el nuevo modelo no plantea "un catálogo de cursos inconexos", sino "una ruta de conocimiento práctico e integral".

NeuronUP Academy se articula mediante microcredenciales acumulables, lo que permitirá comenzar por distintos niveles formativos y avanzar progresivamente hasta titulaciones superiores, como Experto, Especialista Universitario o Máster de Formación Permanente de 60 ECTS.

El modelo combina certificaciones, cursos universitarios, expertos universitarios, especialistas universitarios y másteres, organizados en unidades prácticas con casos clínicos, recursos complementarios y pruebas de evaluación. La intención, según NeuronUP, es que "los contenidos tengan aplicación directa en consulta y en los equipos de rehabilitación".

La exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos"

La compañía sostiene que uno de los problemas actuales del sector es "la existencia de una oferta formativa fragmentada, poco conectada entre sí y, en ocasiones, alejada de las necesidades que aparecen en la práctica diaria". Frente a ello, la nueva academia pretende "ordenar el aprendizaje en un itinerario continuo, adaptable al ritmo de cada profesional".

"Queremos que los profesionales encuentren un proyecto integral donde acceder al conocimiento que necesitan en cada momento para seguir avanzando. Nuestro compromiso es muy claro: lo que aprendes hoy con nosotros, lo aplicas mañana en tu consulta", señaló Peiró.

El proyecto también pone el foco en la carga de trabajo de los profesionales sanitarios y educativos que intervienen en procesos de neurorrehabilitación. Peiró sostuvo que la exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos".

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) celebró este lunes la aprobación del Acuerdo sobre Recomendaciones para la inclusión laboral de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, adoptado en la LXXXVII Conferencia Sectorial de Empleo y Asuntos Laborales, celebrada el pasado 27 de mayo.

Según informó la asociación, el acuerdo, aprobado a propuesta de ADEE, "supone un avance en el reconocimiento de las barreras específicas que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el acceso al empleo, la permanencia en el puesto de trabajo, la promoción profesional y el desarrollo de una trayectoria laboral en igualdad de condiciones".

Para la entidad, "la aprobación de estas recomendaciones permite situar en la agenda pública una realidad que durante años ha quedado insuficientemente atendida". Además, señaló que "las dificultades laborales del colectivo no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no siempre están preparados para reconocer el talento, aplicar ajustes razonables, eliminar prejuicios y ofrecer itinerarios de acompañamiento adecuados".

La presidenta de ADEE, Carolina Puente, afirmó que "esta aprobación es importante porque reconoce una realidad que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible. A la luz de las barreras que siguen limitando las oportunidades de empleo de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, era necesario que el sector público empezara a dar respuestas más precisas. No hablamos de falta de capacidades, sino de falta de accesibilidad, de ajustes razonables, de formación y de entornos preparados para reconocer el talento sin prejuicios".

ADEE destacó que el texto aprobado recoge recomendaciones dirigidas a los servicios públicos de empleo, las administraciones, las entidades colaboradoras y el tejido empresarial. "Su objetivo es avanzar hacia una respuesta más ajustada a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, incorporando medidas que permitan identificar mejor sus necesidades, acompañar sus itinerarios laborales y reducir las barreras que todavía dificultan su acceso, permanencia y promoción en el empleo", afirmó.

Entre las recomendaciones se incluyen el reconocimiento del colectivo como grupo con especiales dificultades de acceso al empleo, la mejora de la recogida de datos, el diseño de itinerarios personalizados, la aplicación de ajustes razonables, la formación del personal técnico de empleo y la colaboración con entidades especializadas.

ADEE consideró que estas medidas son "especialmente relevantes" porque "permiten pasar de una mirada general sobre la discapacidad a una respuesta más concreta ante una realidad que, hasta ahora, muchas veces quedaba invisibilizada dentro de las políticas públicas de empleo", además de permitir "avanzar hacia una intervención más eficaz, en la que los equipos técnicos cuenten con formación, criterios y herramientas para comprender mejor las necesidades del colectivo".

Nuestras dificultades laborales no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no preparados para reconocer el talento

La asociación recalcó que la aprobación del acuerdo "no supone el final del camino, sino un punto de partida institucional" y explicó que "significa que las dificultades laborales de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo empiezan a ser reconocidas en un espacio público de coordinación entre administraciones, y que existe una base sobre la que trabajar para transformar ese reconocimiento en programas, protocolos, recursos y medidas aplicables en la vida cotidiana".

Gran implicación

ADEE destacó "la implicación y la interlocución" mantenida con el director general del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), Gerardo Gutiérrez Ardoy, y con la subdirectora general de Políticas Activas de Empleo, Belén Rebollo Moral, "por su disposición a escuchar las necesidades del colectivo y avanzar en respuestas que contribuyan a mejorar su inclusión laboral".

Además, la entidad consideró "imprescindible" que este avance "se traduzca en respuestas concretas desde el sector público y en una colaboración sostenida con las administraciones" y subrayó que "la inclusión laboral no puede pivotar únicamente sobre el esfuerzo individual de cada persona o de sus familias, sino que debe apoyarse en políticas públicas, recursos especializados, ajustes razonables, orientación laboral adaptada, formación del personal técnico y acompañamientos capaces de garantizar oportunidades reales".

"El empleo no es solo un contrato ni una nómina. Es la posibilidad de desarrollar el propio talento, adquirir habilidades, ganar autonomía, construir una identidad profesional y vivir con dignidad. Cuando una persona queda fuera del mercado laboral por desconocimiento, por falta de ajustes o por prejuicios, no solo se le niega una oportunidad laboral: se le está limitando una parte esencial de su ciudadanía", subrayó Puente.

La entidad recordó que muchas de las dificultades que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas "no tienen que ver con sus capacidades, sino con la falta de accesibilidad, la ausencia de adaptaciones, el desconocimiento de las empresas y los prejuicios que aún persisten en torno al enanismo" y afirmó que el reto actual es "que el acuerdo se incorpore a las políticas públicas de empleo, a los programas autonómicos, a los protocolos de orientación laboral y a las acciones de sensibilización empresarial".

"La inclusión laboral no puede depender únicamente del esfuerzo individual de cada persona o de sus familias. Necesitamos trabajar con las administraciones para que las recomendaciones se traduzcan en medidas específicas: itinerarios personalizados, formación del personal técnico, sensibilización empresarial, ajustes razonables y acompañamiento continuado. La inclusión no consiste solo en abrir una puerta; consiste en garantizar que la persona pueda entrar, permanecer, crecer, formarse y ser valorada en igualdad de condiciones", concluyó la presidenta de ADEE.