La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) lamenta que en la actualidad el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico frecuente en la población pediátrica y caracterizado por tics motores y vocales, siga rodeado de falsos mitos y de un gran desconocimiento que dificultan la vida de muchos menores que lo padecen, con motivo de la celebración el 7 de junio, del Día Mundial de Concienciación del síndrome de Tourette.

“Se trata de un trastorno en el cual se suelen presentar tics motores y fónicos, de forma involuntaria y espontánea. Eso sí, este trastorno del movimiento tiene la particularidad de que puede controlarse de forma voluntaria por un corto periodo de tiempo en determinados momentos, aunque a costa de generar en el paciente una gran ansiedad secundaria. Esto desencadena una explosión de tics posterior tras haber sido estos retenidos en el tiempo”, explica la neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP la doctora María Concepción Miranda Herrero.

Es un fenómeno predominantemente pediátrico, que debuta en la primera infancia, y que se suele diagnosticar entre los 6 y los 8 años. De hecho, sólo un 20% de los pacientes (generalmente los más graves) lo mantiene en la vida adulta. “Los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico. Cada vez se va conociendo un poco más el trastorno, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos, e identificar, por ejemplo, un carraspeo con una faringitis o con un problema catarral, cuando realmente se trata de tics fónicos. Actualmente, el síndrome de Tourette se desconoce y se diagnostica más tarde de lo que se debiera”, afirma.

Comorbilidades más que frecuentes

Otro punto importante a tener en cuenta sobre este trastorno del movimiento, tal y como destaca esta experta, es que muy frecuentemente asocia otras comorbilidades psiquiátricas y neurológicas, “que pueden ser tan incapacitantes, o más que los propios tics, y representar un problema importante para la calidad de vida del paciente”.

Entre las comorbilidades se encontrarían el TOC, el TDAH, los problemas de aprendizaje, los trastornos del estado de ánimo o del sueño, pero también los ataques de ira, o la ansiedad y el estrés que les genera este fenómeno; fenómenos todos ellos “a veces también difíciles de manejar”, llegando a repercutir en numerosas ocasiones en la calidad de vida de estos pacientes. De ahí también la importancia de un abordaje multidisciplinar en el síndrome de Tourette, junto con otros especialistas de la Psiquiatría, la Psicología, la Logopedia, o la orientación escolar entre otros, tal y como defiende esta neuropediatra.

“En este trastorno neurológico no sólo hay tics, sino que muchos de estos menores también sufren ansiedad, rechazo social, y dificultades emocionales por la vergüenza o por el miedo que les ocasiona este fenómeno. No obstante, un porcentaje importante consigue normalizar el trastorno y contar con el respaldo y con la comprensión de su entorno social y escolar”, celebra la doctora Miranda.

Desconocimiento y estigma frente a los tics

Aquí también puede influir en muchas ocasiones, en su opinión, el desconocimiento actual sobre este trastorno, y el estigma que rodea a muchos tics, ya que son muchas las personas que por ejemplo identifican Tourette con la coprolalia (decir espontáneamente palabras malsonantes), o con la copropraxia (realización involuntaria de gestos obscenos), “cuando estos sólo aparecen en una minoría de casos”.

De hecho, remarca la doctora Miranda que dentro de este síndrome hay diferentes niveles de gravedad, e incluso no todos necesitan tratamiento farmacológico: “La mayor parte de pacientes tendrán un trastorno de leve a moderado, que no requerirá tratamiento, porque los tics no les generan una discapacidad o una merma tan importante en su calidad de vida. Tratamos los que son graves y que sí presentan una importante repercusión en el día a día”.

Otro de los mitos que dificultaría en algunas ocasiones su manejo es que se piensa que se trata de tics que son voluntarios, cuando esto no es así, tal y como describe la miembro de la SENEP: “En el ámbito escolar a veces esto provoca que expulsen a estos menores de clase, o que se les aparte porque son niños que molestan. Hay mucho desconocimiento, y son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100%, y que no son por intentar fastidiar en clase. Esto también a veces les genera estrés o ansiedad y hace también que empeoren estos tics”.

Dado que el síndrome de Tourette es el trastorno del movimiento más frecuente en la infancia, es predominantemente pediátrico, y se asocia habitualmente con alteraciones conductuales, neuropsicológicas, y del neurodesarrollo, para las que se requiere de profesionales con una formación altamente especializada, desde la SENEP se remarca la necesidad del reconocimiento de la Neuropediatría como un Área de Capacitación Específica (ACE), esencial para garantizar una atención experta, y homogénea, que permita un diagnóstico precoz, un abordaje integral, y un seguimiento adecuado a lo largo de las distintas etapas del desarrollo.

Sergio, que ahora tiene 40 años, vivió hasta hace dos años sin saber que tenía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza sobre todo por provocar tics y que puede llega a ser muy incapacitante.

Los tics han estado presentes en su vida desde que recuerda, pero, a pesar de visitar a neurólogos, nunca confirmaban que fuera Tourette. "Siempre lo descartaban. Primero porque no tenía cropolalia -emisión involuntaria de palabras obscenas, insultos o comentarios inapropiados-, y más tarde porque tenía pareja o estudiaba una carrera", recuerda Sergio.

Todo eso son falsos mitos sobre el Tourette, es decir, que no lo diagnosticaron antes por falta de conocimiento de un trastorno que no es ni mucho menos infrecuente, pues afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población menor de 18 años.

Esa falta de diagnóstico no se lo puso fácil, pues a los tics, que provocaban las risas de sus compañeros de colegio, se unía el TDAH -también sin diagnosticar- y una ansiedad que le acompaña durante toda su vida. "Durante todo ese tiempo, tuve que convivir con cosas que yo pensaba que eran normales, como que me despistaba mucho en clase, me ponía a escribir y a veces no podía terminar las frases… y, sobre todo, por las miradas ajenas. Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían y los adultos me decían que me controlara cuando hacía tics, no me comprendían. Yo lo vivía todo esto con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba".

En el instituto, la cosa fue algo mejor, y sin adaptaciones de ningún tipo llegó a la universidad, donde estudió Pedagogía. Ahí empezó a sospechar que tenía algún tipo de trastorno de aprendizaje, como TDAH, trastorno que tiene asociado al Tourette. "Haberlo sabido antes, me habría permitido tener adaptaciones, una mayor comprensión, porque no saberlo me ha hecho sentirme mal continuamente. Sin embargo, creo que también me ha hecho más fuerte, más resiliente… y con sufrimiento, pero he logrado tener una vida normalizada".

Tan normalizada que ha llegado a ser profesor en un centro público de Formación profesional, donde imparte un ciclo formativo sobre Atención a Personas en Situación de Dependencia, algo poco usual en personas con esta condición. Fue precisamente gracias a la madre de un alumno con síndrome de Tourette que decidió volver a pedir que lo evaluaran. "Daba por hecho que yo lo tenía. Se acercó a mí buscando ayuda para su hijo, y la ayuda me la dieron ellos a mí", dice agradecido.

Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían. Yo lo vivía con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba

Toda una vida sintiéndose diferente

El diagnóstico ha supuesto para Sergio un antes y un después. Como explica, le dio tranquilidad y se sintió muy feliz, pues por entendió por fin "por qué actuaba como actuaba y me sentía como me sentía. Por fin todo encajaba y eso me ha dado mucha seguridad y valentía".

Valentía, por ejemplo, para contarle a sus alumnos sin tapujos lo que le ocurre al inicio del curso. "Así, si lo alumnos hacen un comentario o burla, propia de la edad, no me afecta y, además, les sirve a nivel formativo, pues van a trabajar con personas, van a dedicarse a algo relacionado con la discapacidad y la dependencia. Yo no tengo dependencia, pero sí ciertos limitaciones, y yo al contarlo también estoy más cómodo", cuenta.

No tener diagnóstico ha significado para él sentir que no encajaba, sobre todo a nivel social, pues siempre le costó hacer amigos, encajar en grupos, estaba bien solo… además de tener trastornos asociados que, al no tener conocimiento sobre el síndrome, no los relacionaba con ellos. "Yo pensaba que podía tener TDAH, después TOC, siempre he tenido ansiedad… pero no le di más importancia". Hasta que no tuvo el diagnóstico, no supo que el Tourette no son solo tics, sino que se asocia a muchos más trastornos que, en su caso, no son pocos: TDAH, TOC, ansiedad, disforia ansioso-depresiva, agorafobia -en aglomeraciones-, trastorno del sueño e hipersensibilidad sensorial.

"Una de las cosas que me dijo la psicóloga cuando me diagnosticó es que le sorprendía mucho que hubiera llegado hasta donde he llegado sin ningún tipo de ayuda con Tourette y todos los trastornos asociados que tengo. Hasta entonces, solo me había tratado en terapia la ansiedad, tras la pandemia, pero no por el Tourette. Ahora lo trato todo con psicoterapia y desde hace unos meses estoy probando una medicación para la ansiedad".

Limitaciones que no se ven, pero se sienten

Lo ha logrado, pero no sin sufrimiento, un sufrimiento que aún le acompaña y le limita a veces mucho en su día a día. "A pesar de que he conseguido trabajar y seguir adelante, siento que tengo muchas limitaciones y es muy agotador vivir de esta forma, con una ansiedad constante, y eso afecta mucho a nivel social y con mi familia. Yo tengo un niño de seis años y, por ejemplo, los momentos en el parque son muy agotadores para mí, y lo mismo me ocurre si voy de comprar a un centro comercial, a hacer la compra, con la reuniones familiares, las fiestas… me saturo enseguida, aguanto muy poco rato… Me tengo que ir, pero no porque no quiera estar, sino porque no aguanto, a veces mi mujer tiene que asumir más tareas en casa porque yo me saturo o me bloqueo… y eso me crea mucha culpabilidad, mucha ansiedad…”

En el trabajo, ha encontrado mucha comprensión, entienden si a veces se tiene que quedar en casa o salir de clase un momento, aunque reconoce que aún le cuesta pedir ayuda. "Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero me noto más dependiente y no me gusta", reconoce.

Como también reconoce que le vendría muy bien tener reconocida la discapacidad, cuya valoración aún espera después de dos años. “Para las oposiciones que me estoy preparando me vendría muy porque tendría adaptaciones, más comprensión del tribunal, opción a una plaza reservada en las oposiciones… pero aún no me han llamado. Lo estoy deseando, pero a la vez me pone muy nervioso, no me apetece sentirme observado, evaluado…”.

Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero eso me hace sentir más dependiente y no me gusta

Un día para reivindicar

Cada 7 de junio, en Astta (la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, a la que pertenece) aprovechan el Día Mundial Concienciación síndrome de Tourette para reivindicar y visibilizar un síndrome que está aun rodeado de estigmas y desconocimiento. "Cada año pedimos que nos respeten, una atención adecuada, más conocimiento sobre este síndrome… porque el Tourette todavía sigue siendo muy desconocida y la poca visibilidad que ha tenido en series o películas la tratan como si fuera algo divertido. Y tener síndrome de Tourette no tiene nada de divertido, no es divertido, hay gente que lo pasa muy mal, que viven en entornos en los que no son comprendidos, en los que sufren burlas".

Y todo eso limita mucho, por eso suelen tener muchos problemas de integración, pocos llegan a tener estudios superiores y tienen serias dificultades para encontrar trabajos y conservarlos, a pesar de que un porcentaje superior a la población general tiene altas capacidades. "Yo soy consciente de lo afortunado que soy porque, aunque me cueste mucha ansiedad, he acabado una carrera y hasta presentarme a unas oposiciones", asegura Sergio.

Por eso piden diagnósticos certeros y tempranos, algo que no siempre se produce; una atención acorde a sus necesidades por parte de los profesionales y que se reconozca al síndrome de Tourette como una entidad propia. "Siempre se habla de Tourette y trastornos asociados, no se estudia como un trastorno en sí mismo. Si se estudiara más y se fuera consciente de lo limitante que puede llegar a ser, se les podría apoyar como necesitan, terminarían los estudios e incorporarse al mercado laboral, porque ahora no es así", reivindica Sergio.