La ONCE ha presentado hoy en la Comunidad de Madrid la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), una nueva entidad creada para mejorar la calidad de vida de las personas con baja visión mediante orientación, apoyo especializado, recursos accesibles y respuestas adaptadas a sus necesidades.

La presentación, celebrada en el salón de actos de la Delegación de la ONCE en Madrid, ha servido para dar a conocer el sentido de esta nueva Fundación, sus principales líneas de actuación y la importancia de reforzar la colaboración institucional, social, sanitaria y tecnológica para avanzar en autonomía personal, accesibilidad e igualdad de oportunidades.

En la Comunidad de Madrid, la Fundación ONCE Baja Visión podría dar cobertura a más de 58.000 potenciales beneficiarios. Esta cifra pone de relieve la dimensión social de una iniciativa concebida para ofrecer respuestas a una realidad todavía poco visibilizada, pero con un impacto directo en la vida diaria de miles de personas y de sus familias.

En el acto han participado Ángel Sánchez, presidente de la Fundación ONCE Baja Visión; Luis Natalio Royo, delegado de la ONCE en Madrid; María Teresa Rodríguez Peco, presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en Madrid y patrona de la FOBV; y Adonay Viera, gerente de la Fundación ONCE Baja Visión.

También ha asistido Ana Dávila-Ponce de León Municio, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, cuya presencia ha reforzado el valor de la colaboración institucional para acercar información, orientación y apoyos a las personas con baja visión.

Durante la presentación, Ángel Sánchez ha subrayado que: “La Fundación ONCE Baja Visión nace para acompañar a miles de personas que conviven cada día con dificultades visuales que condicionan su autonomía, pero que con demasiada frecuencia permanecen invisibles para la sociedad. Queremos que la información, los recursos y los apoyos especializados lleguen a cada persona que los necesite, con independencia de dónde viva o de cuál sea su situación. Nuestra vocación es estar cerca, escuchar y ofrecer respuestas útiles que permitan desarrollar proyectos de vida con mayor independencia y participación”.

Por su parte, Ana Dávila-Ponce de León ha destacado que: “Detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia” y, por ello, ha recordado que: “La colaboración entre ambas instituciones en proyectos que ayudan a derribar las barreras que todavía existen hoy en día es fundamental”.

En la misma línea, Adonay Viera ha señalado que: “La FOBV quiere convertirse en una puerta de entrada sencilla y accesible para las personas con baja visión, sus familias, las asociaciones y los profesionales. Nuestro objetivo es conectar recursos, generar oportunidades y facilitar que nadie tenga que afrontar esta situación sin información, sin orientación y sin acompañamiento”.

La jornada ha incluido, además, una mesa redonda con especialistas y testimonios en primera persona, en la que han participado María Antonia Ramos, oftalmóloga de la ONCE; Begoña Gacimartín García, optometrista de la ONCE; y Rafael Saldaña, beneficiario de la Fundación ONCE Baja Visión y agente vendedor de la ONCE. Todos ellos han abordado las distintas alternativas con las que trabajará la Fundación, así como la importancia de la detección temprana, la adaptación al entorno, el acceso a productos de apoyo y el acompañamiento especializado.

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha incorporado nuevo equipamiento de última generación para sus Servicios de Apoyo a la Investigación, con la adquisición de un microscopio confocal con tecnología multifotón y un citómetro separador espectral. Esta dotación -por un importe de cerca de dos millones de euros- supone "un avance clave" para potenciar la investigación y mejorar la atención a las personas con lesión medular.

Esta actuación se enmarca en los proyectos contemplados en el acuerdo de colaboración entre el Gobierno de Catilla-La Mancha y la Fundación Amancio Ortega, destinados a promover la innovación y a mejorar los tratamientos avanzados en lesión medular. El microscopio confocal es una herramienta avanzada que permite obtener imágenes de alta resolución de células y tejidos, así como reconstrucciones tridimensionales con gran precisión.

Además, el nuevo microscopio confocal se combina con tecnología multifotón, lo que supone un avance significativo, ya que permite observar procesos biológicos en tejidos vivos de forma menos invasiva y con mayor profundidad de penetración. En definitiva, con este equipo se pueden estudiar los procesos biológicos a nivel celular en el animal vivo. Esta tecnología resulta especialmente relevante para el estudio en tiempo real del sistema nervioso y otros órganos, facilitando investigaciones en condiciones más cercanas a la fisiología real. Su incorporación permitirá avanzar en el conocimiento de los mecanismos celulares implicados en la lesión medular y otras patologías neurológicas.

Un mayor análisis en una única muestra

El citómetro separador espectral es un equipo altamente especializado que permite identificar, analizar y aislar células de forma independiente, con un alto nivel de precisión.

A diferencia de los sistemas convencionales, esta tecnología permite analizar un mayor número de parámetros celulares en una única muestra, optimizando el uso de material biológico y permitiendo la identificación más precisa de nuevos biomarcadores en distintas patologías, fundamentalmente en lesión medular, y en otras enfermedades neurodegenerativas como Esclerosis Múltiple, Párkinson o Alzhéimer.

Además, el nuevo equipo permitirá analizar partículas de pequeño tamaño, como vesículas extracelulares o microbiota, ampliando significativamente las posibilidades de investigación en áreas como la inmunología, la regeneración tisular o las terapias avanzadas. Aunque este equipamiento está orientado a la investigación, su impacto se traslada directamente a la práctica clínica y a la calidad de vida de los pacientes.

La incorporación de esta tecnología de vanguardia permitirá mejorar el abordaje de patologías complejas y potenciará la investigación, facilitando la transferencia directa de los resultados del laboratorio a la práctica clínica con el paciente.

La tecnología que permite caminar, oír, comunicarse, leer, asearse o desplazarse de forma autónoma "sigue fuera del alcance de millones de personas con discapacidad en el mundo", según una investigación avalada por la OMS. "Las ayudas técnicas son proporcionalmente menos asequibles precisamente en los países con menos ingresos", donde además muchos productos "ni siquiera están disponibles de forma regular".

Así lo constata una investigación publicada en 'Frontiers in Rehabilitation Sciences', que revisó los precios de 120 productos de apoyo en doce países. El estudio fue coordinado por el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, bajo supervisión del equipo de Tecnología Asistida de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con el apoyo de la Universidad de Dalarna (Suecia).

La OMS y Unicef estiman que "más de 2.500 millones de personas necesitan tecnología asistida en el mundo", aunque el acceso sigue siendo "críticamente bajo" en algunas regiones, con coberturas que pueden llegar a limitarse al 3 %. Los autores subrayaron que el acceso a estos productos "es un derecho humano fundamental" y resulta esencial para vivir de manera "productiva, digna e independiente".

El trabajo se enmarca en la actualización de la Lista de Productos de Apoyo Prioritarios de la OMS, que analiza desde hace una década 50 productos esenciales para apoyar la funcionalidad en áreas como la cognición, la comunicación, la audición, la movilidad, el autocuidado y la continencia, y la visión. Se trata además del primer análisis publicado sobre la asequibilidad global de estos productos de apoyo. Los autores "confían" en que su trabajo, extrapolable a nivel global, "ayude a conocer mejor cuánto cuesta acceder a herramientas esenciales para la autonomía de las personas con discapacidad".

Los países incluidos en la revisión fueron Brasil, Canadá, China, India, Italia, Japón, Mozambique, Noruega, Senegal, Sudán, Tailandia y Zambia, "seleccionados para representar distintos niveles de renta y regiones", explicó la OMS.

¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Mas caro donde hay menos recursos

La principal conclusión es que "cuanto menor es el nivel de ingresos de un país, mayor es la carga financiera que representan estas ayudas para la población que las necesita". En los países de renta baja, la carga económica media anual de estas ayudas se situó en torno al 15,5 % del PIB per cápita, frente al 6,3 % en países de renta media-baja, el 1,3 % en países de renta media-alta y el 0,7 % en países de renta alta.

Un producto puede figurar en una lista prioritaria y existir en el mercado global, pero resultar inaccesible para una persona si no se distribuye en su país, si no hay profesionales formados para prescribirlo o adaptarlo, si no cuenta con financiación pública o si su mantenimiento depende de proveedores escasos o inexistentes.

Las ayudas vinculadas al autocuidado y la continencia fueron las que presentaron una mayor carga media anual, en parte "porque muchos de estos productos son consumibles y deben adquirirse de forma recurrente". Este ámbito resultó ser el más caro, con 410 dólares al año, seguido de movilidad, con 225 dólares; comunicación, con 171 dólares; audición, con 139 dólares; visión, con 101 dólares; y cognición, con 45 dólares.

Mantenimiento durante años

Los autores advirtieron de que la falta de asequibilidad "no solo afecta al acceso inicial al producto, sino también a su uso continuado". En muchos casos, la autonomía depende de elementos que deben repararse, renovarse, adaptarse o acompañarse de consumibles, baterías, accesorios, ajustes técnicos y servicios profesionales. Por eso, el precio real de estas tecnologías no siempre se limita al coste de compra, sino que "se extiende durante meses o años".

Aun así, los investigadores sostienen en su 'paper' que el análisis aporta evidencia esencial para orientar la actualización de la lista prioritaria de la OMS y para que "los Gobiernos diseñen políticas de compra, financiación, reembolso y distribución que garanticen el acceso a productos de apoyo seguros, eficaces y asequibles".

La tecnología de asistencia "no es un accesorio, sino una condición para ejercer derechos". Una silla de ruedas, un audífono, un comunicador, una lupa electrónica o un producto de continencia "pueden determinar si una persona estudia, trabaja, sale de casa, se comunica o participa en la vida social", añade el estudio, que lanza una pregunta: ¿De qué sirve una tecnología capaz de cambiar vidas si quienes la necesitan no pueden conseguirla?

Las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad, pero chocan con su elevado coste

Un freno también educativo

Otro estudio reciente publicado en 'Frontiers in Education', liderado por la investigadora Bayan Izzeddin Aldagamseh, de la Jadara University de Irbid (Jordania), desde la perspectiva de docentes de educación especial de ese país, concluyó que "las tecnologías asistidas pueden facilitar el aprendizaje del alumnado con discapacidad", pero "chocan con barreras como el coste elevado de los dispositivos, la falta de equipos suficientes y la escasa formación del profesorado". Según ese trabajo, extrapolable a todos los países con rentas bajas, "mejorar la financiación, la formación docente y el soporte técnico resulta clave para que las herramientas de apoyo tengan un impacto real en la educación inclusiva".

El estudio sitúa el coste de los dispositivos como "una de las principales barreras", ya que muchas escuelas y familias no pueden asumirlo. A ello se suma la necesidad de formación intensiva para que el alumnado, sus familias y el profesorado puedan utilizar correctamente estas herramientas, lo que en algunos casos "implica también cursos de pago o apoyos adicionales".

El profesorado entrevistado coincidió en que la tecnología de apoyo "mejora el acceso a los contenidos, facilita la participación en clase, ayuda a atender las diferencias individuales, simplifica el aprendizaje y favorece la autonomía, la integración y el bienestar del alumnado con discapacidad".

El trabajo recomienda "garantizar dispositivos y programas de tecnología de apoyo suficientes y adaptados a cada tipo de discapacidad, formar de manera continua al profesorado de educación especial y ayudarle a elegir las herramientas más adecuadas para cada alumno".

La presión asistencial empuja a la neurorrehabilitación a formar especialistas a contrarreloj, según advirtió el director de NeuronUP Academy, Manuel Peiró, quien subrayó que el aumento de las patologías neurológicas crónicas y la falta de personal cualificado obligan a transformar la formación de los profesionales sanitarios sin interrumpir su práctica clínica diaria.

El envejecimiento progresivo de la población y el incremento de enfermedades neurológicas crónicas "han situado a la neurorrehabilitación en un punto crítico". El sector se enfrenta a un mayor volumen de pacientes que necesitan recuperar o mantener funciones cognitivas, motoras, comunicativas o funcionales, mientras los equipos sanitarios requieren una actualización constante para responder a casos cada vez más complejos, comunicó este lunes la plataforma NeuronUP.

Esta asociación española con presencia digital especializada en evaluación y estimulación cognitiva anunció además el lanzamiento de NeuronUP Academy, un "proyecto formativo integral orientado a profesionales, estudiantes y centros sanitarios que trabajan en neurorrehabilitación y salud cognitiva".

La iniciativa está dirigida a perfiles como terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas y logopedas, y busca "ofrecer una formación flexible, progresiva y conectada con los retos reales de la práctica clínica". Según la compañía, "el objetivo es que los profesionales puedan especializarse sin tener que apartarse de la atención diaria a los pacientes".

Conocimiento integral

"La presión asistencial actual exige que la formación no sea una interrupción en la carrera del profesional, sino un motor continuo", afirmó Peiró, quien defendió que el nuevo modelo no plantea "un catálogo de cursos inconexos", sino "una ruta de conocimiento práctico e integral".

NeuronUP Academy se articula mediante microcredenciales acumulables, lo que permitirá comenzar por distintos niveles formativos y avanzar progresivamente hasta titulaciones superiores, como Experto, Especialista Universitario o Máster de Formación Permanente de 60 ECTS.

El modelo combina certificaciones, cursos universitarios, expertos universitarios, especialistas universitarios y másteres, organizados en unidades prácticas con casos clínicos, recursos complementarios y pruebas de evaluación. La intención, según NeuronUP, es que "los contenidos tengan aplicación directa en consulta y en los equipos de rehabilitación".

La exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos"

La compañía sostiene que uno de los problemas actuales del sector es "la existencia de una oferta formativa fragmentada, poco conectada entre sí y, en ocasiones, alejada de las necesidades que aparecen en la práctica diaria". Frente a ello, la nueva academia pretende "ordenar el aprendizaje en un itinerario continuo, adaptable al ritmo de cada profesional".

"Queremos que los profesionales encuentren un proyecto integral donde acceder al conocimiento que necesitan en cada momento para seguir avanzando. Nuestro compromiso es muy claro: lo que aprendes hoy con nosotros, lo aplicas mañana en tu consulta", señaló Peiró.

El proyecto también pone el foco en la carga de trabajo de los profesionales sanitarios y educativos que intervienen en procesos de neurorrehabilitación. Peiró sostuvo que la exigencia clínica "nunca ha sido tan alta", mientras que los recursos de tiempo "nunca han sido tan escasos".

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) celebró este lunes la aprobación del Acuerdo sobre Recomendaciones para la inclusión laboral de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, adoptado en la LXXXVII Conferencia Sectorial de Empleo y Asuntos Laborales, celebrada el pasado 27 de mayo.

Según informó la asociación, el acuerdo, aprobado a propuesta de ADEE, "supone un avance en el reconocimiento de las barreras específicas que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo en el acceso al empleo, la permanencia en el puesto de trabajo, la promoción profesional y el desarrollo de una trayectoria laboral en igualdad de condiciones".

Para la entidad, "la aprobación de estas recomendaciones permite situar en la agenda pública una realidad que durante años ha quedado insuficientemente atendida". Además, señaló que "las dificultades laborales del colectivo no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no siempre están preparados para reconocer el talento, aplicar ajustes razonables, eliminar prejuicios y ofrecer itinerarios de acompañamiento adecuados".

La presidenta de ADEE, Carolina Puente, afirmó que "esta aprobación es importante porque reconoce una realidad que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible. A la luz de las barreras que siguen limitando las oportunidades de empleo de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, era necesario que el sector público empezara a dar respuestas más precisas. No hablamos de falta de capacidades, sino de falta de accesibilidad, de ajustes razonables, de formación y de entornos preparados para reconocer el talento sin prejuicios".

ADEE destacó que el texto aprobado recoge recomendaciones dirigidas a los servicios públicos de empleo, las administraciones, las entidades colaboradoras y el tejido empresarial. "Su objetivo es avanzar hacia una respuesta más ajustada a la realidad de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, incorporando medidas que permitan identificar mejor sus necesidades, acompañar sus itinerarios laborales y reducir las barreras que todavía dificultan su acceso, permanencia y promoción en el empleo", afirmó.

Entre las recomendaciones se incluyen el reconocimiento del colectivo como grupo con especiales dificultades de acceso al empleo, la mejora de la recogida de datos, el diseño de itinerarios personalizados, la aplicación de ajustes razonables, la formación del personal técnico de empleo y la colaboración con entidades especializadas.

ADEE consideró que estas medidas son "especialmente relevantes" porque "permiten pasar de una mirada general sobre la discapacidad a una respuesta más concreta ante una realidad que, hasta ahora, muchas veces quedaba invisibilizada dentro de las políticas públicas de empleo", además de permitir "avanzar hacia una intervención más eficaz, en la que los equipos técnicos cuenten con formación, criterios y herramientas para comprender mejor las necesidades del colectivo".

Nuestras dificultades laborales no responden a una falta de capacidades, sino a entornos que no preparados para reconocer el talento

La asociación recalcó que la aprobación del acuerdo "no supone el final del camino, sino un punto de partida institucional" y explicó que "significa que las dificultades laborales de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo empiezan a ser reconocidas en un espacio público de coordinación entre administraciones, y que existe una base sobre la que trabajar para transformar ese reconocimiento en programas, protocolos, recursos y medidas aplicables en la vida cotidiana".

Gran implicación

ADEE destacó "la implicación y la interlocución" mantenida con el director general del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), Gerardo Gutiérrez Ardoy, y con la subdirectora general de Políticas Activas de Empleo, Belén Rebollo Moral, "por su disposición a escuchar las necesidades del colectivo y avanzar en respuestas que contribuyan a mejorar su inclusión laboral".

Además, la entidad consideró "imprescindible" que este avance "se traduzca en respuestas concretas desde el sector público y en una colaboración sostenida con las administraciones" y subrayó que "la inclusión laboral no puede pivotar únicamente sobre el esfuerzo individual de cada persona o de sus familias, sino que debe apoyarse en políticas públicas, recursos especializados, ajustes razonables, orientación laboral adaptada, formación del personal técnico y acompañamientos capaces de garantizar oportunidades reales".

"El empleo no es solo un contrato ni una nómina. Es la posibilidad de desarrollar el propio talento, adquirir habilidades, ganar autonomía, construir una identidad profesional y vivir con dignidad. Cuando una persona queda fuera del mercado laboral por desconocimiento, por falta de ajustes o por prejuicios, no solo se le niega una oportunidad laboral: se le está limitando una parte esencial de su ciudadanía", subrayó Puente.

La entidad recordó que muchas de las dificultades que afrontan las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas "no tienen que ver con sus capacidades, sino con la falta de accesibilidad, la ausencia de adaptaciones, el desconocimiento de las empresas y los prejuicios que aún persisten en torno al enanismo" y afirmó que el reto actual es "que el acuerdo se incorpore a las políticas públicas de empleo, a los programas autonómicos, a los protocolos de orientación laboral y a las acciones de sensibilización empresarial".

"La inclusión laboral no puede depender únicamente del esfuerzo individual de cada persona o de sus familias. Necesitamos trabajar con las administraciones para que las recomendaciones se traduzcan en medidas específicas: itinerarios personalizados, formación del personal técnico, sensibilización empresarial, ajustes razonables y acompañamiento continuado. La inclusión no consiste solo en abrir una puerta; consiste en garantizar que la persona pueda entrar, permanecer, crecer, formarse y ser valorada en igualdad de condiciones", concluyó la presidenta de ADEE.

Desde que hace casi 10 años Guillermo Martínez Gauna-Vivas decidió utilizar su impresora 3D para algo más que imprimir juguetes, ya son cientos de personas alrededor del mundo las que tienen una de sus Trésdesis: prótesis de brazos impresas en 3D que fabrican y entregan gratis a quienes las necesitan.

Ahora, gracias a una iniciativa nacida en Estados Unidos, han decidido ir más allá y atreverse con un reto aún mayor: imprimir sillas de ruedas. Pero no unas cualesquiera, sino sillas de ruedas para niños y totalmente personalizadas.

La iniciativa se ha hecho más que viral y los vídeos publicados en las redes de Ayudame3D con una niña, Mía, estrenando su silla de princesas tienen millones de reproducciones, un éxito que Guillermo Martínez desea que se traduzca en también en donaciones. "La gente tiene buena fe y comparte los vídeos, pero lo que hacemos cuesta mucho dinero. Pedir dinero siempre nos ha dado un poco de vergüenza, pero queremos ser transparentes con lo que nos cuesta hacerlo real y estamos teniendo una acogida espectacular. La gente lo entiende y se están animando a colaborar", cuenta.

Una silla perfecta para los niños

La idea de imprimir sillas de ruedas en 3D no es originariamente suya, sino que nació al otro lado del charco, pero en cuanto la conoció, Guillermo Martínez supo que quería importarla. "Vi un vídeo en Internet de un chico americano que decía que estaba diseñando una silla de ruedas para el hijo de unos amigos. Le escribí corriendo y le dije que me encantaba, que yo tenía un proyecto en España y que quería colaborar. Me contestó muy majo diciéndome que me iba a facilitar el diseño".

Unos meses después, cuando lo terminó, se lo envió. Pero en lugar de ponerse a hacerlas directamente, contactaron con el departamento de rehabilitación y terapia ocupacional del hospital Gregorio Marañón. "Se la dieron a probar a niños y niñas con parálisis cerebral, espina bífida… u otra patología que provoca problemas de movilidad en las piernas, y gracias a ese feedback de niños reales, hicimos un rediseño".

Como cuenta entusiasmado Guillermo, han creado una silla perfecta para todos los niños, pues está diseñada sin necesidad de que les empuje un adulto, y está totalmente adaptada a los menores. "Esta silla tiene dispositivos más de entretenimiento, una bandeja para que puedan comer en ella y, algo muy importante, les permite estar a la altura de los niños de su clase, algo que no ocurre con las sillas convencionales. Muchas veces los niños con algún tipo de discapacidad no entran tanto en el círculo social por la dificultad que tienen de acercarse al resto de la clase, y creemos que nuestra creación lo facilita y es algo fantástico".

Les permite estar a la altura de los niños de su clase, algo que no ocurre con las sillas convencionales

Además, personalizan la silla para cada niño. "Ahora estamos haciendo una chulísima de dragones, otra para un pequeño que nos pedido que tenga ‘todos los colores’… y nos estamos volviendo locos para que cada trocito tenga un color diferente… Es muy divertido ver las solicitudes y lo que pasa por la cabeza pensante de un niño, pero sobre todo es muy bonito", insiste el fundador de Ayúdame 3D.

Apenas están empezando, pero su idea es ir ya mejorándolas, pues uno de sus próximos desafíos es conseguir la adaptación progresiva de la silla según el niño va creciendo.

Es gratis, pero hacerla no

En breve ya habrá 10 niños con estas sillas en España y ya están trabajando en varias más que tienen en lista de espera, pero para conseguirlo, y hacerlo cuanto antes, necesitan ayuda, tanto en forma de donaciones como de otras personas que les ayuden a imprimirlas, a fabricarlas. "Tenemos una frase que creo que define muy bien la situación, y es que esta silla es totalmente gratis para el niño, pero que fabricarla no lo es. Hemos calculado que cada una nos cuesta unos 500 euros, así que animamos a la gente a que nos ayude a hacerlas con sus colaboraciones. Pueden hacerlo con tres euros al mes o con donaciones puntuales a través de nuestra web. Por ejemplo, pueden apadrinar una silla, donar los 500 euros directamente, las empresas también apadrinar una o las sillas que quieran… Lo guay, además, es que te puedes desgravar hasta el 80% de lo que donas en la declaración de la renta del año siguiente".

Esta iniciativa se está viralizando más que otras y Guillermo cree que es porque pone el foco en el beneficiario, y más en este caso, donde la protagonista es una niña. "Con los niños, la gente se sensibiliza más, se acerca más…", explica. Además, lo que quieren que la gente vea es cómo ayudan a las personas con sus iniciativas. "Siempre contamos la parte buena, nunca vamos a poner a un niño triste en la cámara y luego vamos a decir 'dona para que este niño no esté triste', sino todo lo contrario, que es lo que hemos hecho ahora: mostrar a un Mía, una niña súper feliz en su silla de princesas. Queremos que se vea qué pasa cuando ayudamos a estas personas, que vean que lo que hacemos es real, que realmente ayudamos a las personas".

Y ya van cientos, pero su intención es que sean muchísimas más.

No solo brazos…

Quieren ayudar a mucha gente más, y de muchas más formas, por eso su manera de ayudar no ha hecho más que crecer desde 2017, cuando empezaron 'imprimiendo brazos'. "Desde que en la pandemia empezamos a imprimir máscaras para profesionales sanitarios, me di cuenta de que no solo teníamos que hacer brazos, sino que podíamos hacer cualquier cosa que saliese de las impresoras, por algo nos llamamos Ayúdame 3D y no 'brazos3D'", bromea.

Por eso, a partir de ahí, empezaron a pensar otras manera de ayudar. De los brazos, siguieron con un proyecto para niños en oncología, unas cajas que cubren las bolsas de quimioterapia de los niños con imágenes de superhéroes, de princesas... Un pequeño gesto que supone una enorme ayuda psicológica para pequeños que están pasando por un cáncer, y más tarde, desarrollaron otros proyectos también relacionados con hospitales. Ahora, ya están fabricando piernas ortopédicas en 3D y siguen avanzando.

Nos encanta decir que 'sí' a todo y, aparte de las sillas, trabajamos para mejorar nuestros diseños, hacer prótesis mioeléctricas, prótesis de piernas…

"Nos encanta decir que 'sí' a todo lo que podemos y, aparte de las sillas, estamos trabajando para mejorar nuestros diseños de prótesis, haciendo prótesis mioeléctricas -van con los impulsos de los músculos-, cerrando proyectos para prótesis de piernas… y, por otro lado, estamos llevando impresoras a otros países y formando allí gente para que fabriquen prótesis", cuenta.

Y, por supuesto, siguen con sus 'brazos' y con estas sillas, de las que tienen más de 100 solicitudes en todo el mundo, 20 de ellas en España. "Por eso invitamos a personas de todo el mundo a que las fabriquen. Ahora mismo nosotros estamos muy centrados en España, y estamos intentando colaborar con universidades, con fundaciones, con empresas de impresoras 3D que nos ayuden a agilizar la fabricación… pero estamos muy contentos con la acogida y con todo lo que está colaborando la gente".

Siguen y siguen, porque como reza el lema de Ayúdame 3D, "ayudar es demasiado fácil como para no hacerlo".

La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) alertó de que la contaminación acústica y ambiental está teniendo un impacto creciente en las consultas de Otorrinolaringología, con un aumento de patologías auditivas que pueden afectar de forma directa a la calidad de vida y, en los casos más graves, derivar en situaciones de discapacidad.

Los especialistas advirtieron de que factores como el ruido del tráfico, la mala calidad del aire, el aumento de aeroalérgenos, los ambientes secos, el tabaquismo y otros contaminantes ambientales están relacionados con enfermedades del oído, la nariz y la garganta. Entre ellas figuran la pérdida auditiva, los acúfenos, la rinitis, la sinusitis crónica, las alteraciones de la voz y determinados tumores de cabeza y cuello.

Uno de los principales factores de riesgo señalados por la Seorl-CCC es la contaminación acústica, que afecta diariamente a millones de personas. Según los datos aportados por la sociedad científica, el tráfico rodado genera aproximadamente el 85% del ruido ambiental urbano y cerca del 30% de la población española soporta niveles superiores a los recomendados por los organismos internacionales.

Los otorrinos subrayaron que la exposición prolongada a elevados niveles sonoros no solo provoca molestias o alteraciones del sueño, sino que también puede favorecer una pérdida progresiva de audición, hiperacusia (sensibilidad extrema al sonido) y acúfenos, es decir, pitidos persistentes en los oídos que pueden llegar a condicionar gravemente la vida cotidiana.

La sociedad científica recordó que la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera "la contaminación acústica uno de los principales riesgos ambientales para la salud en Europa, por su relación con problemas auditivos, estrés fisiológico y trastornos del descanso".

Además del ruido, la mala calidad del aire se ha convertido en otro de los grandes factores de riesgo para la salud de oído, nariz y garganta. La OMS estima que el 99% de la población mundial respira aire contaminado por encima de los límites considerados seguros. Asimismo, diversos estudios científicos recientes relacionaron la exposición continuada a partículas contaminantes PM2,5 con un mayor riesgo de desarrollar tumores de cabeza y cuello, especialmente cáncer de laringe y cavidad oral.

Las PM2,5 son partículas ultrafinas contaminantes con un diámetro inferior a 2,5 micras, unas 30 veces más pequeñas que el grosor de un cabello humano, capaces de penetrar profundamente en las vías respiratorias. Proceden principalmente del tráfico, las calefacciones, las combustiones industriales, el humo y la quema de combustibles fósiles.

La exposición prolongada a elevados niveles sonoros favorece una pérdida progresiva de audición

La contaminación atmosférica también tiene un impacto directo sobre enfermedades inflamatorias respiratorias frecuentes en las consultas de Otorrinolaringología (ORL). Los especialistas alertaron de que el aumento de contaminantes y aeroalérgenos ambientales favorece el empeoramiento de patologías como la rinitis alérgica y la sinusitis crónica. El incremento de temperaturas, los cambios estacionales más prolongados y el aumento de partículas en suspensión contribuyen a una mayor irritación e inflamación de la mucosa respiratoria.

En paralelo, los problemas de la voz y la garganta también pueden asociarse a ambientes secos, calefacción intensa, aire acondicionado y exposición a contaminantes, factores que favorecen la irritación de la vía aérea superior y pueden agravar síntomas persistentes como ronquera, carraspeo o dolor de garganta mantenido en el tiempo.

Tabaquismo y residuos tóxicos

La Seorl-CCC insistió, además, en el impacto sanitario y medioambiental del tabaquismo. Además de ser el principal factor de riesgo evitable para el cáncer de cabeza y cuello, el tabaco genera millones de residuos contaminantes cada año. Las colillas, consideradas uno de los residuos más abundantes del planeta, contienen microplásticos y sustancias tóxicas capaces de contaminar agua y suelos durante años.

Los especialistas recordaron que el tabaco continúa detrás de la mayoría de tumores de laringe y cavidad oral y advirtieron de que la combinación entre tabaquismo y exposición ambiental a contaminantes puede aumentar todavía más el riesgo de desarrollar enfermedades oncológicas.

En este contexto, la sociedad científica apeló al concepto 'One Health' ('Una sola salud'), impulsado por la OMS, que defiende que la salud humana, la salud ambiental y la salud animal están estrechamente conectadas.

"Las enfermedades que tratamos en las consultas ORL demuestran cada vez más esa relación entre entorno y salud. Lo que respiramos, escuchamos o consumimos termina teniendo consecuencias clínicas directas", afirmó el presidente de la esta sociedad, Serafín Sánchez, quien incidió en que la salud de oído, nariz y garganta tiene una incidencia central en la calidad de vida.

Special Olympics España presentó el sábado 6 de junio la selección nacional de fútbol y la equipación oficial con la que competirá en la Copa del Mundo de Fútbol Unificado Special Olympics Paris 2026, que se celebrará del 6 al 11 de julio en la capital francesa.

La presentación ha tenido lugar durante la concentración deportiva preparatoria del equipo nacional en el Stadium Casablanca de Zaragoza, donde se han reunido deportistas con discapacidad intelectual, deportistas unificados, entrenadores y responsables de Special Olympics España. Allí se han dado a conocer los integrantes de la selección española, que participará por primera vez en una Copa del Mundo de Fútbol Unificado Special Olympics.

Para Miguel Sagarra, presidente de Special Olympics España, "la participación de España en esta Copa del Mundo de Fútbol Unificado en París supone una oportunidad para visibilizar el poder del deporte como herramienta de inclusión, fomentando la convivencia, el trabajo en equipo y la normalización de la discapacidad dentro y fuera del terreno de juego”.

“Es un sueño vestir la camiseta de España en una copa del mundo”, señala Sergio Viñas, deportista de Special Olympics y cocapitán del equipo. “Estamos muy ilusionados de vivir esta experiencia y compartirla con deportistas de todo el mundo”, añade Omar Sánchez, deportista unificado y cocapitán de la selección.

Copa del Mundo de Fútbol Unificado Special Olympics Paris 2026

La Copa del Mundo de Fútbol Unificado Special Olympics celebra este año su tercera edición, tras haber pasado por Chicago en 2018 y Detroit en 2022, siendo esta también la primera vez que el torneo se celebra en Europa. Organizada por Special Olympics International y Special Olympics Francia, reunirá en París a 24 selecciones (12 masculinas y 12 femeninas), formadas por deportistas con y sin discapacidad intelectual que compiten juntos dentro de Unified Sports, uno de los programas más emblemáticos de Special Olympics.

En la competición masculina, cada equipo está integrado por 16 jugadores y, durante los partidos, siempre hay sobre el terreno de juego seis deportistas con discapacidad intelectual y cinco jugadores sin discapacidad intelectual. A través de un modelo deportivo basado en el principio de participación significativa, se garantiza que todos los integrantes del equipo tengan edades y capacidades similares, desempeñen un papel relevante dentro del juego y contribuyan activamente al rendimiento colectivo.

España se encuentra dentro del Grupo B de la competición masculina y se enfrentará a India el 7 de julio, a Libia el 8 de julio y a Ecuador el 9 de julio. El torneo comenzará con una fase de grupos formada por tres grupos de cuatro equipos, en la que cada selección disputará tres encuentros. A partir de los resultados obtenidos, los equipos se distribuirán en tres divisiones competitivas diferentes, compuestas por cuatro equipos cada una, con el objetivo de garantizar una competición equilibrada y adaptada al nivel demostrado por cada selección.

Una jornada de presentación y preparación

La concentración celebrada en Zaragoza ha servido como un gran encuentro de preparación antes del viaje a París y ha reunido a deportistas y jugadores unificados procedentes de Aragón, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Cataluña y Madrid. Además de la presentación oficial del equipo y la equipación que vestirá la selección española durante la competición, la jornada acogerá entrenamientos y partidos preparatorios que se disputarán entre hoy y mañana, domingo 7 de junio.

Los jugadores convocados para representar a la Selección Española de Special Olympics en los partidos de París son: Ismael Collantes (Castilla y León), Santiago Martínez (Castilla y León), Adrián Pablo (Castilla y León), Omar Sánchez (Castilla y León), Miguel García (Castilla-La Mancha), Hugo Muñoz (Castilla-La Mancha), Carlos Camín (Aragón), Víctor Blasco (Aragón), Jorge Díaz (Aragón), Sergio Viñas (Aragón), Iván Terreros (Aragón), Juan José Marín (Aragón), Didac Montalbán (Cataluña), Héctor Montalbán (Cataluña), David Naranjo (Cataluña) y Guillermo Oliver Moraleda (Madrid).

Los entrenadores del equipo son David Falcón (Aragón) y Alberto Mateos (Castilla y León).

Decathlon España, proveedor oficial de ropa y material deportivo de Special Olympics España, será la compañía encargada de vestir a la selección que representará a España en la Copa del Mundo de Fútbol Unificado Special Olympics Paris 2026.

Las dificultades para oír bien pueden convertirse en una barrera silenciosa dentro y fuera del aula. Un estudio publicado en 'Frontiers in Education' advierte de que el alumnado con problemas auditivos percibidos tiene más probabilidades de sufrir victimización por parte de sus compañeros y de sentirse menos satisfecho con su experiencia escolar.

No oír bien no solo dificulta seguir una clase: también puede hacer más difícil integrarse con los compañeros. Un estudio realizado en la University of South-Eastern e Noruega asocia las dificultades auditivas percibidas en escolares con un mayor riesgo de sufrir acoso escolar y con la experiencia del alumno con baja audición, que no disfruta igual que el resto de su etapa escolar.

El trabajo fue realizado por Shahram Moradi, Christian Møller-Skau y Tore Norendal Braathen, investigadores del Research Group for Disability and Inclusion del Departamento de Estudios de Salud, Sociales y de Bienestar de la citada universidad. Aunque el estudio se basa en alumnado de Noruega, sus conclusiones apuntan a un problema más amplio: "las dificultades auditivas no siempre son visibles para el entorno escolar", pero pueden afectar de forma directa a la participación social, la convivencia y el bienestar emocional de los menores.

La investigación analizó datos de 6.049 escolares de quinto a séptimo curso y concluyó que quienes declaraban dificultades auditivas presentaban más probabilidades de sufrir victimización frecuente por parte de sus iguales. En concreto, el estudio recoge que el 33,3% del alumnado con dificultades auditivas percibidas sufrió victimización frecuente, frente al 18% de quienes no manifestaban estos problemas.

Además, el análisis sitúa en 2,22 la 'odds ratio' (una medida estadística que compara la probabilidad de que ocurra un evento en dos grupos diferentes) asociada a la victimización frecuente en el caso de los escolares con dificultades auditivas percibidas, lo que apunta "a un riesgo significativamente mayor".

El estudio incide en que la inclusión educativa del alumnado con dificultades auditivas no debe limitarse al acceso a la comunicación en clase. También exige prestar atención a lo que ocurre en los espacios menos reglados de la vida escolar, como el recreo, las relaciones entre compañeros o la sensación de pertenencia al grupo.

Los investigadores subrayaron así la necesidad de que los centros educativos "identifiquen mejor estas dificultades, incluso cuando no son evidentes", y refuercen las "medidas de convivencia, apoyo social y prevención de la exclusión entre iguales".

Este campamento tiene una consigna: las sillas por delante. Cada niño la interioriza y la lleva a la práctica. La silla siempre delante por si hay que ayudar y empujarla. La silla siempre delante por si hay que buscar algún tesoro e impides la visión de quien está detrás mientras tú estas de pie.

El Bosque de los Sueños es el nombre de un espacio accesible situado en Cubillos del Sil, muy cerquita de Ponferrada. Este lugar acoge del 3 al 14 de agosto el campamento de Aspaym para niños y niñas con y sin discapacidad.

Los peques tienen entre 6 y 17 años y conviven en igualdad de condiciones. "Hablamos de ocio inclusivo", explica Samuel Regueira, responsable de prensa y comunicación de la Federación Nacional Aspaym y de su campamento. "Organizamos todo tipo de actividades de campamento, desde las más típicas a las más novedosas, pensando en que todos los niños puedan disfrutarlas en igualdad de condiciones. Aquí no se trata de separar o de limitar, lo importante es que exista un espacio real de convivencia donde compartir todos juntos juegos, actividades y experiencias de manera natural. El ocio inclusivo es posible con apoyos para todas las personas".

La temática de este año son los agentes secretos. Como en cada edición acudirán a la piscina municipal (adaptada) del municipio o a un cercano circuito de karts (también adaptado). Otra de las actividades más clásicas de este campamento son sus olimpiadas. Se celebran por las mañanas y engloban varias disciplinas como el tiro con arco o la petanca. "Por supuesto, todo adaptado para que juegue todo el mundo", apunta Samuel.

Dentro de la discapacidad, el campamento está pensado especialmente para discapacidad física, lesiones medulares y movilidad reducida. Pero el mayor desafío no está en conseguir que niños y niñas con discapacidad se apunten. De hecho, ya han cubierto las plazas y los hay en lista de espera. Los puestos que no han llenado todavía son los que corresponden a la chavalada sin discapacidad. "Nos pasa siempre, es el mayor desafío -cuenta Samuel-, llegar a los pequeños sin discapacidad y a sus familias. Yo entiendo que te pones a buscar campamento de verano y el que tiene discapacidad sí que busca un campamento inclusivo, pero el que no la tiene no. Lo habitual es que los niños sin discapacidad que vienen sean hermanos o hermanas de los chavales con discapacidad o amigos del cole".

El campamento cumple este año su edición 29 y tiene 60 plazas. El deseo de Aspaym siempre es que haya mitad y mitad de niños con y sin discapacidad. "En el campamento tenemos una alta ratio de repetición entre los asistentes", agradece Samuel. "Hablamos con ellos y sus familias porque nadie mejor para difundir la experiencia e intentar llegar a más personas".

Después de casi treinta años, Aspaym cuenta con voluntarios para ejercer como monitores en el campamento. "Lo mejor es que muchos de ellos son antiguos chavales que han venido al campamento y cuando se les pasa la edad quieren volver como monitores para ayudar a los niños a tener una infancia como la que tuvieron ellos", dice Samuel. "Cuando crecen se les da una formación sobre las pautas que deben seguir, los distintos ciclos, las guardias, la paciencia, cómo mediar o cómo relacionarse con los compañeros".

Samuel es consciente de que hay otros muchos campamentos de los que los chavales con discapacidad se quedan fuera porque no cuentan con los apoyos que necesitan. Para ellos este es una prueba de que "alguien como él puede divertirse y tener un verano como el de cualquier otro niño", explica Samuel. "Por su parte, a los niños sin discapacidad les permite aprender a entender su realidad. Y además la entienden superbién".

"Nos gustaría tener más capacidad para atender a todos los niños con discapacidad que quieren venir y actualmente están en lista de espera. Tener más recursos para toda la demanda que tenemos", lamenta el responsable de Aspaym. "Este es uno de nuestros principales retos y el otro, ser capaces de atraer de la mima manera a niños y niñas sin discapacidad. Igual que hay niños que los mandan a campamentos de informática para que aprendan algo para el futuro, pues que se planteen mandarlos a uno inclusivo para que aprendan valores para su futuro", concluye.

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) lamenta que en la actualidad el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico frecuente en la población pediátrica y caracterizado por tics motores y vocales, siga rodeado de falsos mitos y de un gran desconocimiento que dificultan la vida de muchos menores que lo padecen, con motivo de la celebración el 7 de junio, del Día Mundial de Concienciación del síndrome de Tourette.

“Se trata de un trastorno en el cual se suelen presentar tics motores y fónicos, de forma involuntaria y espontánea. Eso sí, este trastorno del movimiento tiene la particularidad de que puede controlarse de forma voluntaria por un corto periodo de tiempo en determinados momentos, aunque a costa de generar en el paciente una gran ansiedad secundaria. Esto desencadena una explosión de tics posterior tras haber sido estos retenidos en el tiempo”, explica la neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP la doctora María Concepción Miranda Herrero.

Es un fenómeno predominantemente pediátrico, que debuta en la primera infancia, y que se suele diagnosticar entre los 6 y los 8 años. De hecho, sólo un 20% de los pacientes (generalmente los más graves) lo mantiene en la vida adulta. “Los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico. Cada vez se va conociendo un poco más el trastorno, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos, e identificar, por ejemplo, un carraspeo con una faringitis o con un problema catarral, cuando realmente se trata de tics fónicos. Actualmente, el síndrome de Tourette se desconoce y se diagnostica más tarde de lo que se debiera”, afirma.

Comorbilidades más que frecuentes

Otro punto importante a tener en cuenta sobre este trastorno del movimiento, tal y como destaca esta experta, es que muy frecuentemente asocia otras comorbilidades psiquiátricas y neurológicas, “que pueden ser tan incapacitantes, o más que los propios tics, y representar un problema importante para la calidad de vida del paciente”.

Entre las comorbilidades se encontrarían el TOC, el TDAH, los problemas de aprendizaje, los trastornos del estado de ánimo o del sueño, pero también los ataques de ira, o la ansiedad y el estrés que les genera este fenómeno; fenómenos todos ellos “a veces también difíciles de manejar”, llegando a repercutir en numerosas ocasiones en la calidad de vida de estos pacientes. De ahí también la importancia de un abordaje multidisciplinar en el síndrome de Tourette, junto con otros especialistas de la Psiquiatría, la Psicología, la Logopedia, o la orientación escolar entre otros, tal y como defiende esta neuropediatra.

“En este trastorno neurológico no sólo hay tics, sino que muchos de estos menores también sufren ansiedad, rechazo social, y dificultades emocionales por la vergüenza o por el miedo que les ocasiona este fenómeno. No obstante, un porcentaje importante consigue normalizar el trastorno y contar con el respaldo y con la comprensión de su entorno social y escolar”, celebra la doctora Miranda.

Desconocimiento y estigma frente a los tics

Aquí también puede influir en muchas ocasiones, en su opinión, el desconocimiento actual sobre este trastorno, y el estigma que rodea a muchos tics, ya que son muchas las personas que por ejemplo identifican Tourette con la coprolalia (decir espontáneamente palabras malsonantes), o con la copropraxia (realización involuntaria de gestos obscenos), “cuando estos sólo aparecen en una minoría de casos”.

De hecho, remarca la doctora Miranda que dentro de este síndrome hay diferentes niveles de gravedad, e incluso no todos necesitan tratamiento farmacológico: “La mayor parte de pacientes tendrán un trastorno de leve a moderado, que no requerirá tratamiento, porque los tics no les generan una discapacidad o una merma tan importante en su calidad de vida. Tratamos los que son graves y que sí presentan una importante repercusión en el día a día”.

Otro de los mitos que dificultaría en algunas ocasiones su manejo es que se piensa que se trata de tics que son voluntarios, cuando esto no es así, tal y como describe la miembro de la SENEP: “En el ámbito escolar a veces esto provoca que expulsen a estos menores de clase, o que se les aparte porque son niños que molestan. Hay mucho desconocimiento, y son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100%, y que no son por intentar fastidiar en clase. Esto también a veces les genera estrés o ansiedad y hace también que empeoren estos tics”.

Dado que el síndrome de Tourette es el trastorno del movimiento más frecuente en la infancia, es predominantemente pediátrico, y se asocia habitualmente con alteraciones conductuales, neuropsicológicas, y del neurodesarrollo, para las que se requiere de profesionales con una formación altamente especializada, desde la SENEP se remarca la necesidad del reconocimiento de la Neuropediatría como un Área de Capacitación Específica (ACE), esencial para garantizar una atención experta, y homogénea, que permita un diagnóstico precoz, un abordaje integral, y un seguimiento adecuado a lo largo de las distintas etapas del desarrollo.

Sergio, que ahora tiene 40 años, vivió hasta hace dos años sin saber que tenía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza sobre todo por provocar tics y que puede llega a ser muy incapacitante.

Los tics han estado presentes en su vida desde que recuerda, pero, a pesar de visitar a neurólogos, nunca confirmaban que fuera Tourette. "Siempre lo descartaban. Primero porque no tenía cropolalia -emisión involuntaria de palabras obscenas, insultos o comentarios inapropiados-, y más tarde porque tenía pareja o estudiaba una carrera", recuerda Sergio.

Todo eso son falsos mitos sobre el Tourette, es decir, que no lo diagnosticaron antes por falta de conocimiento de un trastorno que no es ni mucho menos infrecuente, pues afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población menor de 18 años.

Esa falta de diagnóstico no se lo puso fácil, pues a los tics, que provocaban las risas de sus compañeros de colegio, se unía el TDAH -también sin diagnosticar- y una ansiedad que le acompaña durante toda su vida. "Durante todo ese tiempo, tuve que convivir con cosas que yo pensaba que eran normales, como que me despistaba mucho en clase, me ponía a escribir y a veces no podía terminar las frases… y, sobre todo, por las miradas ajenas. Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían y los adultos me decían que me controlara cuando hacía tics, no me comprendían. Yo lo vivía todo esto con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba".

En el instituto, la cosa fue algo mejor, y sin adaptaciones de ningún tipo llegó a la universidad, donde estudió Pedagogía. Ahí empezó a sospechar que tenía algún tipo de trastorno de aprendizaje, como TDAH, trastorno que tiene asociado al Tourette. "Haberlo sabido antes, me habría permitido tener adaptaciones, una mayor comprensión, porque no saberlo me ha hecho sentirme mal continuamente. Sin embargo, creo que también me ha hecho más fuerte, más resiliente… y con sufrimiento, pero he logrado tener una vida normalizada".

Tan normalizada que ha llegado a ser profesor en un centro público de Formación profesional, donde imparte un ciclo formativo sobre Atención a Personas en Situación de Dependencia, algo poco usual en personas con esta condición. Fue precisamente gracias a la madre de un alumno con síndrome de Tourette que decidió volver a pedir que lo evaluaran. "Daba por hecho que yo lo tenía. Se acercó a mí buscando ayuda para su hijo, y la ayuda me la dieron ellos a mí", dice agradecido.

Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían. Yo lo vivía con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba

Toda una vida sintiéndose diferente

El diagnóstico ha supuesto para Sergio un antes y un después. Como explica, le dio tranquilidad y se sintió muy feliz, pues por entendió por fin "por qué actuaba como actuaba y me sentía como me sentía. Por fin todo encajaba y eso me ha dado mucha seguridad y valentía".

Valentía, por ejemplo, para contarle a sus alumnos sin tapujos lo que le ocurre al inicio del curso. "Así, si lo alumnos hacen un comentario o burla, propia de la edad, no me afecta y, además, les sirve a nivel formativo, pues van a trabajar con personas, van a dedicarse a algo relacionado con la discapacidad y la dependencia. Yo no tengo dependencia, pero sí ciertos limitaciones, y yo al contarlo también estoy más cómodo", cuenta.

No tener diagnóstico ha significado para él sentir que no encajaba, sobre todo a nivel social, pues siempre le costó hacer amigos, encajar en grupos, estaba bien solo… además de tener trastornos asociados que, al no tener conocimiento sobre el síndrome, no los relacionaba con ellos. "Yo pensaba que podía tener TDAH, después TOC, siempre he tenido ansiedad… pero no le di más importancia". Hasta que no tuvo el diagnóstico, no supo que el Tourette no son solo tics, sino que se asocia a muchos más trastornos que, en su caso, no son pocos: TDAH, TOC, ansiedad, disforia ansioso-depresiva, agorafobia -en aglomeraciones-, trastorno del sueño e hipersensibilidad sensorial.

"Una de las cosas que me dijo la psicóloga cuando me diagnosticó es que le sorprendía mucho que hubiera llegado hasta donde he llegado sin ningún tipo de ayuda con Tourette y todos los trastornos asociados que tengo. Hasta entonces, solo me había tratado en terapia la ansiedad, tras la pandemia, pero no por el Tourette. Ahora lo trato todo con psicoterapia y desde hace unos meses estoy probando una medicación para la ansiedad".

Limitaciones que no se ven, pero se sienten

Lo ha logrado, pero no sin sufrimiento, un sufrimiento que aún le acompaña y le limita a veces mucho en su día a día. "A pesar de que he conseguido trabajar y seguir adelante, siento que tengo muchas limitaciones y es muy agotador vivir de esta forma, con una ansiedad constante, y eso afecta mucho a nivel social y con mi familia. Yo tengo un niño de seis años y, por ejemplo, los momentos en el parque son muy agotadores para mí, y lo mismo me ocurre si voy de comprar a un centro comercial, a hacer la compra, con la reuniones familiares, las fiestas… me saturo enseguida, aguanto muy poco rato… Me tengo que ir, pero no porque no quiera estar, sino porque no aguanto, a veces mi mujer tiene que asumir más tareas en casa porque yo me saturo o me bloqueo… y eso me crea mucha culpabilidad, mucha ansiedad…”

En el trabajo, ha encontrado mucha comprensión, entienden si a veces se tiene que quedar en casa o salir de clase un momento, aunque reconoce que aún le cuesta pedir ayuda. "Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero me noto más dependiente y no me gusta", reconoce.

Como también reconoce que le vendría muy bien tener reconocida la discapacidad, cuya valoración aún espera después de dos años. “Para las oposiciones que me estoy preparando me vendría muy porque tendría adaptaciones, más comprensión del tribunal, opción a una plaza reservada en las oposiciones… pero aún no me han llamado. Lo estoy deseando, pero a la vez me pone muy nervioso, no me apetece sentirme observado, evaluado…”.

Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero eso me hace sentir más dependiente y no me gusta

Un día para reivindicar

Cada 7 de junio, en Astta (la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, a la que pertenece) aprovechan el Día Mundial Concienciación síndrome de Tourette para reivindicar y visibilizar un síndrome que está aun rodeado de estigmas y desconocimiento. "Cada año pedimos que nos respeten, una atención adecuada, más conocimiento sobre este síndrome… porque el Tourette todavía sigue siendo muy desconocida y la poca visibilidad que ha tenido en series o películas la tratan como si fuera algo divertido. Y tener síndrome de Tourette no tiene nada de divertido, no es divertido, hay gente que lo pasa muy mal, que viven en entornos en los que no son comprendidos, en los que sufren burlas".

Y todo eso limita mucho, por eso suelen tener muchos problemas de integración, pocos llegan a tener estudios superiores y tienen serias dificultades para encontrar trabajos y conservarlos, a pesar de que un porcentaje superior a la población general tiene altas capacidades. "Yo soy consciente de lo afortunado que soy porque, aunque me cueste mucha ansiedad, he acabado una carrera y hasta presentarme a unas oposiciones", asegura Sergio.

Por eso piden diagnósticos certeros y tempranos, algo que no siempre se produce; una atención acorde a sus necesidades por parte de los profesionales y que se reconozca al síndrome de Tourette como una entidad propia. "Siempre se habla de Tourette y trastornos asociados, no se estudia como un trastorno en sí mismo. Si se estudiara más y se fuera consciente de lo limitante que puede llegar a ser, se les podría apoyar como necesitan, terminarían los estudios e incorporarse al mercado laboral, porque ahora no es así", reivindica Sergio.

Madrid lleva semanas levantando esqueletos de hierro y madera sobre sus plazas. Vallas que dibujan recorridos, escenarios a medio montar, pantallas gigantes todavía apagadas, calles que se cierran al tráfico una a una. La ciudad se prepara para uno de los mayores montajes de su historia reciente: la llegada de León XIV, el primer Papa que pisa España desde 2011, en una celebración que del 6 al 12 de junio reune a cientos de miles de personas llegadas de medio mundo bajo un lema tomado del Evangelio de Juan, "Alzad la mirada".

En un acontecimiento pensado para todos, conviene detenerse en esa palabra: todos. Porque entre la multitud habrá personas que no oyen, que no ven, que se mueven en silla de ruedas o que se cansan de estar de pie, personas mayores y personas para quienes una aglomeración es una pequeña tormenta. Prueba de organización, de acogida, de fe y también de accesibilidad. Porque en una celebración multitudinaria no basta con abrir las puertas: hay que preguntarse si todos podrán cruzarlas, entender lo que ocurre, moverse con seguridad y vivir el momento sin sentirse invitados de segunda fila.

Estar dentro: la mirada del peregrino

Javier tiene 37 años, vive en el norte de la Comunidad de Madrid y habla de la visita como quien espera algo que llevaba tiempo sin llegar. "El Papa viene a mi ciudad para compartir con nosotros la Santa Misa. Lo vivo como un regalo y un privilegio". No le mueve solo el hecho histórico, sino algo más íntimo: "A veces la rutina nubla la alegría con la que deberíamos vivir nuestra fe, y encuentros así ayudan a renovarla."

Su discapacidad, de origen físico y derivada de una espasticidad que afecta a su movilidad, forma parte de su vida, pero no es lo que ha venido a celebrar. "En la Santa Misa seré un peregrino más, y así quiero vivirlo, como cualquiera de las personas que allí nos encontremos", afirma. Lo dice sin impostura y sin esconder lo difícil: "En el día a día hay veces en las que la sociedad no está preparada o formada para ayudarnos según las limitaciones que tenemos. Pero no creo que eso eclipse a la persona". Por eso, cuando se le pregunta qué teme de ese día, su respuesta no apunta a la rampa ni al escalón, sino a algo más simple: "Sinceramente, sería perderme el acontecimiento".

En la Santa Misa seré un peregrino más, y así quiero vivirlo, como cualquiera de las personas que allí nos encontremos

Esa posibilidad tiene nombres prosaicos: "Podría perdérmelo por incidencias de salud o por problemas en las infraestructuras del transporte público, por ejemplo, que falle Renfe y no pueda acercarme hasta Sol o Recoletos con puntualidad". Por eso Javier insiste en que la accesibilidad no se juega solo en los grandes discursos, sino en los detalles que permiten estar allí a tiempo y sin miedo.

Javier valora positivamente que el formulario de inscripción inicial de la organización eclesial incluyera casillas específicas para detallar las necesidades funcionales de cada asistente, así como un chat de resolución de dudas en tiempo real. Esos detalles transmiten que la organización cuenta con su presencia desde el primer momento.

Una celebración que quiere ser de todos

Ese deseo de estar "como uno más" conecta con lo que persigue, desde la organización eclesial, Guillermo Cruz Fernández-Castañeda, sacerdote de la diócesis de Madrid e integrante del equipo encargado de que "el mundo de la discapacidad y el mundo de la enfermedad, que son dos mundos distintos, puedan estar presentes de la mejor manera".

Para él, la visita encierra dos significados "muy bonitos": "poder escuchar al Papa León todo lo que tiene que contarnos a España y a la Iglesia española, sin interpretaciones, de primera mano", y poder "mostrar una imagen total, una foto grande de la Iglesia". En esa foto, insiste, no hay invitados aparte: "Igual que entran todas las vocaciones, los laicos somos todos, y dentro de ese todos entra también el mundo de las personas que tienen discapacidad. No es que haya que buscarles un lugar específico, sino que están perfectamente dentro de la Iglesia."

Dentro de ese 'todos' entran también el las personas que tienen discapacidad. No hay que buscarles un lugar específico, sino que están dentro de la Iglesia

Lo que sabe de todo esto, dice, lo ha aprendido lejos de los despachos. Consiliario de la Hospitalidad de Lourdes, habla del santuario como de una escuela: "He conocido a gente que me decía: yo aquí vengo a aprender a vivir." De ahí extrae su idea del acompañamiento, que poco tiene que ver con resolver y mucho con escuchar. "No voy a darle al otro la respuesta que a mí me gustaría -explica-; muchas veces tienes que hacer silencio, vaciarte para poder acoger al otro. Y eso, en el fondo, es lo que ha hecho Dios con nosotros: ponerse en nuestro lugar."

Cruz cree, además, que algo ha cambiado desde la última vez que un Papa visitó Madrid. "La Iglesia ha cambiado la forma de entender la discapacidad. Hace años la idea ya estaba, pero ahora se ve de una manera más evidente", sostiene. Cada vez, dice, hay menos grupos pensados solo "para los que van en silla de ruedas", y más conciencia de "buscar el bien de la persona concreta en su realidad concreta, que esto valdría para todos".

La Iglesia ha cambiado la forma de entender la discapacidad. Hace años la idea ya estaba, pero ahora se ve de una manera más evidente

La accesibilidad no es una rampa

Que esa pertenencia sea real depende también de cómo se diseñe la ciudad para esos días. Y ahí entra una palabra que suele entenderse a medias: accesibilidad. "Siempre hablamos de accesibilidad y pensamos en la rampa. Es un mal endémico", resume José Luis Borau Jordán, arquitecto por la Universidad Politécnica de Madrid y jefe del Departamento de Accesibilidad al Medio Físico de la Fundación ONCE. Hasta el símbolo internacional, dice -"el fondo azul con la silueta de una silla de ruedas en blanco"-, ha hecho creer que "accesibilidad y discapacidad física son lo mismo".

No lo son. Personas ciegas o con resto visual, personas sordas a las que la información no llega "si únicamente es por audio", personas con discapacidad cognitiva o intelectual, y "un montón de personas mayores" que reclaman zonas de descanso y de sombra. Por eso, en los escenarios de Madrid se incorporarán intérpretes de lengua de signos y subtitulado en las grandes pantallas, además de zonas reservadas más resguardadas, con menos gentío, para quienes prefieren seguir la celebración en un entorno más tranquilo. Y un frente que casi nadie ve hasta que falla: la evacuación. "Es esencial que la información de emergencia llegue a cualquier persona", porque entre una multitud no todos la reciben igual ni se mueven con la misma soltura.

El propio Javier lo resume con una frase rotunda: "Las rampas son barreras del siglo pasado." Y completa lo que, para él, de verdad cuenta en una celebración así: "intérpretes de lengua de signos, libros de lectura fácil para seguir la misa, asientos, zonas de sombra, asistencia y acompañamiento de voluntarios". La lista del peregrino y la del arquitecto, sin haberse puesto de acuerdo, terminan diciendo lo mismo.

Pensarlo desde el principio

Para Borau, todo eso solo funciona si se piensa antes de levantar el primer escenario. "La accesibilidad debe incorporarse desde el principio de cualquier proceso de diseño -repite-; así es más económica, más efectiva y deja de parecer un añadido." Lo contrario, lamenta, es arrastrarla "como un mero checklist de cumplimiento normativo", con soluciones de última hora, que rara vez funcionan igual de bien. ¿Ha ocurrido así esta vez? Cree que se ha trabajado desde el inicio, aunque no se ahorra la objeción: un acontecimiento que mueve a cientos de miles de personas "demanda muchísimo tiempo", y "lo ideal hubiera sido tener más tiempo".

La comparación con la última visita papal a Madrid, hace ya quince años, le sirve para medir el avance. Entonces, recuerda, el Grupo Social ONCE apoyaba sobre todo con recursos, como sillas de ruedas portátiles. Hoy, en cambio, muchas de esas necesidades ya han sido asumidas por la propia organización. La accesibilidad ha dejado de ser una aportación externa para integrarse en la planificación del propio acto. "Se va evolucionando -resume-, y ya no solo en este evento, sino en toda la sociedad: hay cosas que se van asumiendo como propias."

Llegar no es lo mismo que vivirlo

Aun así, Borau distingue con cuidado entre dos cosas que suelen confundirse: poder acceder a un acto y poder vivirlo en igualdad. "Lo que no se puede permitir es ir a una zona que me han dicho que es reservada y no poder acceder porque hay escalones, o no poder ver el escenario", advierte: esas zonas deben garantizar el cien por cien de accesibilidad. El resto, ser practicable, pero "sabiendo de antemano a qué nos vamos a enfrentar".

Su receta no es apartar a nadie, sino multiplicar las opciones. "Hay que dar toda la información existente para que todo el mundo pueda elegir". Y debajo de todo, una convicción que es casi un manifiesto de su oficio: "Soy arquitecto y soy el primero que aboga por buscar espacios usables por todo el mundo, lo más democráticos posible, para toda la ciudadanía en igualdad de condiciones." De ahí su forma de leer la cita: un acto que reúne a cientos de miles de personas "no tiene ningún sentido que deje fuera a un diez por ciento" de ellas, porque "es un evento de todos, y las personas con discapacidad están allí como ciudadanía de pleno derecho".

Lo que no se puede permitir es ir a una zona que me han dicho que es reservada y no poder acceder porque hay escalones, o no poder ver el escenario

La pregunta que cambia el trato

Si el diseño resuelve la mitad del reto, la otra mitad la decide el trato, y es ahí donde las tres voces coinciden. Cruz enumera los errores que conviene esquivar: dejar la discapacidad "en un lateral, como un apartado secundario"; confiar en una inclusión ingenua que cree que basta con abrir todas las puertas; y caer en el paternalismo, ese que asoma "cuando hablamos con los diminutivos, del pobrecito". Frente a ello, una pregunta del Evangelio que todavía le desarma: "¿Qué quieres que haga por ti?".

Borau lo lleva al terreno práctico: la buena atención "no es un máster ni un grado superior, son cosas muy básicas". "A una persona con discapacidad no hace falta gritarle; hay que hablarle despacio, que pueda leer los labios, y preguntar siempre en qué se le puede ayudar, porque cada persona es un mundo." Javier lo confirma desde el otro lado: lo que más agradece es "la mano tendida y la disponibilidad de las personas por si necesito pedir ayuda".

Lo que se queda

El 12 de junio, cuando se desmonte el último escenario y Madrid recupere su tráfico, la ciudad habrá medido algo más que su destreza para acoger a una multitud. Borau lo sueña en voz alta: una ciudad sin zonas reservadas ni rampas de última hora, no porque renuncie a ellas, sino porque dejarían de hacer falta; calles concebidas, desde el primer plano, para que cualquiera circule "en igualdad de condiciones". A eso lo llama, sin solemnidad, diseñar un espacio más democrático.

Lo que ocurra esos días será, en el mejor de los casos, un anticipo. Cruz lo dice a su manera: los grandes acontecimientos «solo tienen sentido cuando hay una vida cotidiana detrás, y esta visita no inventará nada que las parroquias no hagan ya, en voz baja, el resto del año". Quizá ese sea el verdadero examen de la capital: no solo cómo recibe al Papa un fin de semana de junio, sino qué parte de esa accesibilidad decide quedarse a vivir en sus aceras el lunes siguiente.