La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) lamenta que en la actualidad el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico frecuente en la población pediátrica y caracterizado por tics motores y vocales, siga rodeado de falsos mitos y de un gran desconocimiento que dificultan la vida de muchos menores que lo padecen, con motivo de la celebración el 7 de junio, del Día Mundial de Concienciación del síndrome de Tourette.

“Se trata de un trastorno en el cual se suelen presentar tics motores y fónicos, de forma involuntaria y espontánea. Eso sí, este trastorno del movimiento tiene la particularidad de que puede controlarse de forma voluntaria por un corto periodo de tiempo en determinados momentos, aunque a costa de generar en el paciente una gran ansiedad secundaria. Esto desencadena una explosión de tics posterior tras haber sido estos retenidos en el tiempo”, explica la neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP la doctora María Concepción Miranda Herrero.

Es un fenómeno predominantemente pediátrico, que debuta en la primera infancia, y que se suele diagnosticar entre los 6 y los 8 años. De hecho, sólo un 20% de los pacientes (generalmente los más graves) lo mantiene en la vida adulta. “Los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico. Cada vez se va conociendo un poco más el trastorno, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos, e identificar, por ejemplo, un carraspeo con una faringitis o con un problema catarral, cuando realmente se trata de tics fónicos. Actualmente, el síndrome de Tourette se desconoce y se diagnostica más tarde de lo que se debiera”, afirma.

Comorbilidades más que frecuentes

Otro punto importante a tener en cuenta sobre este trastorno del movimiento, tal y como destaca esta experta, es que muy frecuentemente asocia otras comorbilidades psiquiátricas y neurológicas, “que pueden ser tan incapacitantes, o más que los propios tics, y representar un problema importante para la calidad de vida del paciente”.

Entre las comorbilidades se encontrarían el TOC, el TDAH, los problemas de aprendizaje, los trastornos del estado de ánimo o del sueño, pero también los ataques de ira, o la ansiedad y el estrés que les genera este fenómeno; fenómenos todos ellos “a veces también difíciles de manejar”, llegando a repercutir en numerosas ocasiones en la calidad de vida de estos pacientes. De ahí también la importancia de un abordaje multidisciplinar en el síndrome de Tourette, junto con otros especialistas de la Psiquiatría, la Psicología, la Logopedia, o la orientación escolar entre otros, tal y como defiende esta neuropediatra.

“En este trastorno neurológico no sólo hay tics, sino que muchos de estos menores también sufren ansiedad, rechazo social, y dificultades emocionales por la vergüenza o por el miedo que les ocasiona este fenómeno. No obstante, un porcentaje importante consigue normalizar el trastorno y contar con el respaldo y con la comprensión de su entorno social y escolar”, celebra la doctora Miranda.

Desconocimiento y estigma frente a los tics

Aquí también puede influir en muchas ocasiones, en su opinión, el desconocimiento actual sobre este trastorno, y el estigma que rodea a muchos tics, ya que son muchas las personas que por ejemplo identifican Tourette con la coprolalia (decir espontáneamente palabras malsonantes), o con la copropraxia (realización involuntaria de gestos obscenos), “cuando estos sólo aparecen en una minoría de casos”.

De hecho, remarca la doctora Miranda que dentro de este síndrome hay diferentes niveles de gravedad, e incluso no todos necesitan tratamiento farmacológico: “La mayor parte de pacientes tendrán un trastorno de leve a moderado, que no requerirá tratamiento, porque los tics no les generan una discapacidad o una merma tan importante en su calidad de vida. Tratamos los que son graves y que sí presentan una importante repercusión en el día a día”.

Otro de los mitos que dificultaría en algunas ocasiones su manejo es que se piensa que se trata de tics que son voluntarios, cuando esto no es así, tal y como describe la miembro de la SENEP: “En el ámbito escolar a veces esto provoca que expulsen a estos menores de clase, o que se les aparte porque son niños que molestan. Hay mucho desconocimiento, y son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100%, y que no son por intentar fastidiar en clase. Esto también a veces les genera estrés o ansiedad y hace también que empeoren estos tics”.

Dado que el síndrome de Tourette es el trastorno del movimiento más frecuente en la infancia, es predominantemente pediátrico, y se asocia habitualmente con alteraciones conductuales, neuropsicológicas, y del neurodesarrollo, para las que se requiere de profesionales con una formación altamente especializada, desde la SENEP se remarca la necesidad del reconocimiento de la Neuropediatría como un Área de Capacitación Específica (ACE), esencial para garantizar una atención experta, y homogénea, que permita un diagnóstico precoz, un abordaje integral, y un seguimiento adecuado a lo largo de las distintas etapas del desarrollo.

Sergio, que ahora tiene 40 años, vivió hasta hace dos años sin saber que tenía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza sobre todo por provocar tics y que puede llega a ser muy incapacitante.

Los tics han estado presentes en su vida desde que recuerda, pero, a pesar de visitar a neurólogos, nunca confirmaban que fuera Tourette. "Siempre lo descartaban. Primero porque no tenía cropolalia -emisión involuntaria de palabras obscenas, insultos o comentarios inapropiados-, y más tarde porque tenía pareja o estudiaba una carrera", recuerda Sergio.

Todo eso son falsos mitos sobre el Tourette, es decir, que no lo diagnosticaron antes por falta de conocimiento de un trastorno que no es ni mucho menos infrecuente, pues afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población menor de 18 años.

Esa falta de diagnóstico no se lo puso fácil, pues a los tics, que provocaban las risas de sus compañeros de colegio, se unía el TDAH -también sin diagnosticar- y una ansiedad que le acompaña durante toda su vida. "Durante todo ese tiempo, tuve que convivir con cosas que yo pensaba que eran normales, como que me despistaba mucho en clase, me ponía a escribir y a veces no podía terminar las frases… y, sobre todo, por las miradas ajenas. Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían y los adultos me decían que me controlara cuando hacía tics, no me comprendían. Yo lo vivía todo esto con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba".

En el instituto, la cosa fue algo mejor, y sin adaptaciones de ningún tipo llegó a la universidad, donde estudió Pedagogía. Ahí empezó a sospechar que tenía algún tipo de trastorno de aprendizaje, como TDAH, trastorno que tiene asociado al Tourette. "Haberlo sabido antes, me habría permitido tener adaptaciones, una mayor comprensión, porque no saberlo me ha hecho sentirme mal continuamente. Sin embargo, creo que también me ha hecho más fuerte, más resiliente… y con sufrimiento, pero he logrado tener una vida normalizada".

Tan normalizada que ha llegado a ser profesor en un centro público de Formación profesional, donde imparte un ciclo formativo sobre Atención a Personas en Situación de Dependencia, algo poco usual en personas con esta condición. Fue precisamente gracias a la madre de un alumno con síndrome de Tourette que decidió volver a pedir que lo evaluaran. "Daba por hecho que yo lo tenía. Se acercó a mí buscando ayuda para su hijo, y la ayuda me la dieron ellos a mí", dice agradecido.

Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían. Yo lo vivía con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba

Toda una vida sintiéndose diferente

El diagnóstico ha supuesto para Sergio un antes y un después. Como explica, le dio tranquilidad y se sintió muy feliz, pues por entendió por fin "por qué actuaba como actuaba y me sentía como me sentía. Por fin todo encajaba y eso me ha dado mucha seguridad y valentía".

Valentía, por ejemplo, para contarle a sus alumnos sin tapujos lo que le ocurre al inicio del curso. "Así, si lo alumnos hacen un comentario o burla, propia de la edad, no me afecta y, además, les sirve a nivel formativo, pues van a trabajar con personas, van a dedicarse a algo relacionado con la discapacidad y la dependencia. Yo no tengo dependencia, pero sí ciertos limitaciones, y yo al contarlo también estoy más cómodo", cuenta.

No tener diagnóstico ha significado para él sentir que no encajaba, sobre todo a nivel social, pues siempre le costó hacer amigos, encajar en grupos, estaba bien solo… además de tener trastornos asociados que, al no tener conocimiento sobre el síndrome, no los relacionaba con ellos. "Yo pensaba que podía tener TDAH, después TOC, siempre he tenido ansiedad… pero no le di más importancia". Hasta que no tuvo el diagnóstico, no supo que el Tourette no son solo tics, sino que se asocia a muchos más trastornos que, en su caso, no son pocos: TDAH, TOC, ansiedad, disforia ansioso-depresiva, agorafobia -en aglomeraciones-, trastorno del sueño e hipersensibilidad sensorial.

"Una de las cosas que me dijo la psicóloga cuando me diagnosticó es que le sorprendía mucho que hubiera llegado hasta donde he llegado sin ningún tipo de ayuda con Tourette y todos los trastornos asociados que tengo. Hasta entonces, solo me había tratado en terapia la ansiedad, tras la pandemia, pero no por el Tourette. Ahora lo trato todo con psicoterapia y desde hace unos meses estoy probando una medicación para la ansiedad".

Limitaciones que no se ven, pero se sienten

Lo ha logrado, pero no sin sufrimiento, un sufrimiento que aún le acompaña y le limita a veces mucho en su día a día. "A pesar de que he conseguido trabajar y seguir adelante, siento que tengo muchas limitaciones y es muy agotador vivir de esta forma, con una ansiedad constante, y eso afecta mucho a nivel social y con mi familia. Yo tengo un niño de seis años y, por ejemplo, los momentos en el parque son muy agotadores para mí, y lo mismo me ocurre si voy de comprar a un centro comercial, a hacer la compra, con la reuniones familiares, las fiestas… me saturo enseguida, aguanto muy poco rato… Me tengo que ir, pero no porque no quiera estar, sino porque no aguanto, a veces mi mujer tiene que asumir más tareas en casa porque yo me saturo o me bloqueo… y eso me crea mucha culpabilidad, mucha ansiedad…”

En el trabajo, ha encontrado mucha comprensión, entienden si a veces se tiene que quedar en casa o salir de clase un momento, aunque reconoce que aún le cuesta pedir ayuda. "Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero me noto más dependiente y no me gusta", reconoce.

Como también reconoce que le vendría muy bien tener reconocida la discapacidad, cuya valoración aún espera después de dos años. “Para las oposiciones que me estoy preparando me vendría muy porque tendría adaptaciones, más comprensión del tribunal, opción a una plaza reservada en las oposiciones… pero aún no me han llamado. Lo estoy deseando, pero a la vez me pone muy nervioso, no me apetece sentirme observado, evaluado…”.

Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero eso me hace sentir más dependiente y no me gusta

Un día para reivindicar

Cada 7 de junio, en Astta (la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, a la que pertenece) aprovechan el Día Mundial Concienciación síndrome de Tourette para reivindicar y visibilizar un síndrome que está aun rodeado de estigmas y desconocimiento. "Cada año pedimos que nos respeten, una atención adecuada, más conocimiento sobre este síndrome… porque el Tourette todavía sigue siendo muy desconocida y la poca visibilidad que ha tenido en series o películas la tratan como si fuera algo divertido. Y tener síndrome de Tourette no tiene nada de divertido, no es divertido, hay gente que lo pasa muy mal, que viven en entornos en los que no son comprendidos, en los que sufren burlas".

Y todo eso limita mucho, por eso suelen tener muchos problemas de integración, pocos llegan a tener estudios superiores y tienen serias dificultades para encontrar trabajos y conservarlos, a pesar de que un porcentaje superior a la población general tiene altas capacidades. "Yo soy consciente de lo afortunado que soy porque, aunque me cueste mucha ansiedad, he acabado una carrera y hasta presentarme a unas oposiciones", asegura Sergio.

Por eso piden diagnósticos certeros y tempranos, algo que no siempre se produce; una atención acorde a sus necesidades por parte de los profesionales y que se reconozca al síndrome de Tourette como una entidad propia. "Siempre se habla de Tourette y trastornos asociados, no se estudia como un trastorno en sí mismo. Si se estudiara más y se fuera consciente de lo limitante que puede llegar a ser, se les podría apoyar como necesitan, terminarían los estudios e incorporarse al mercado laboral, porque ahora no es así", reivindica Sergio.

Madrid lleva semanas levantando esqueletos de hierro y madera sobre sus plazas. Vallas que dibujan recorridos, escenarios a medio montar, pantallas gigantes todavía apagadas, calles que se cierran al tráfico una a una. La ciudad se prepara para uno de los mayores montajes de su historia reciente: la llegada de León XIV, el primer Papa que pisa España desde 2011, en una celebración que del 6 al 12 de junio reune a cientos de miles de personas llegadas de medio mundo bajo un lema tomado del Evangelio de Juan, "Alzad la mirada".

En un acontecimiento pensado para todos, conviene detenerse en esa palabra: todos. Porque entre la multitud habrá personas que no oyen, que no ven, que se mueven en silla de ruedas o que se cansan de estar de pie, personas mayores y personas para quienes una aglomeración es una pequeña tormenta. Prueba de organización, de acogida, de fe y también de accesibilidad. Porque en una celebración multitudinaria no basta con abrir las puertas: hay que preguntarse si todos podrán cruzarlas, entender lo que ocurre, moverse con seguridad y vivir el momento sin sentirse invitados de segunda fila.

Estar dentro: la mirada del peregrino

Javier tiene 37 años, vive en el norte de la Comunidad de Madrid y habla de la visita como quien espera algo que llevaba tiempo sin llegar. "El Papa viene a mi ciudad para compartir con nosotros la Santa Misa. Lo vivo como un regalo y un privilegio". No le mueve solo el hecho histórico, sino algo más íntimo: "A veces la rutina nubla la alegría con la que deberíamos vivir nuestra fe, y encuentros así ayudan a renovarla."

Su discapacidad, de origen físico y derivada de una espasticidad que afecta a su movilidad, forma parte de su vida, pero no es lo que ha venido a celebrar. "En la Santa Misa seré un peregrino más, y así quiero vivirlo, como cualquiera de las personas que allí nos encontremos", afirma. Lo dice sin impostura y sin esconder lo difícil: "En el día a día hay veces en las que la sociedad no está preparada o formada para ayudarnos según las limitaciones que tenemos. Pero no creo que eso eclipse a la persona". Por eso, cuando se le pregunta qué teme de ese día, su respuesta no apunta a la rampa ni al escalón, sino a algo más simple: "Sinceramente, sería perderme el acontecimiento".

En la Santa Misa seré un peregrino más, y así quiero vivirlo, como cualquiera de las personas que allí nos encontremos

Esa posibilidad tiene nombres prosaicos: "Podría perdérmelo por incidencias de salud o por problemas en las infraestructuras del transporte público, por ejemplo, que falle Renfe y no pueda acercarme hasta Sol o Recoletos con puntualidad". Por eso Javier insiste en que la accesibilidad no se juega solo en los grandes discursos, sino en los detalles que permiten estar allí a tiempo y sin miedo.

Javier valora positivamente que el formulario de inscripción inicial de la organización eclesial incluyera casillas específicas para detallar las necesidades funcionales de cada asistente, así como un chat de resolución de dudas en tiempo real. Esos detalles transmiten que la organización cuenta con su presencia desde el primer momento.

Una celebración que quiere ser de todos

Ese deseo de estar "como uno más" conecta con lo que persigue, desde la organización eclesial, Guillermo Cruz Fernández-Castañeda, sacerdote de la diócesis de Madrid e integrante del equipo encargado de que "el mundo de la discapacidad y el mundo de la enfermedad, que son dos mundos distintos, puedan estar presentes de la mejor manera".

Para él, la visita encierra dos significados "muy bonitos": "poder escuchar al Papa León todo lo que tiene que contarnos a España y a la Iglesia española, sin interpretaciones, de primera mano", y poder "mostrar una imagen total, una foto grande de la Iglesia". En esa foto, insiste, no hay invitados aparte: "Igual que entran todas las vocaciones, los laicos somos todos, y dentro de ese todos entra también el mundo de las personas que tienen discapacidad. No es que haya que buscarles un lugar específico, sino que están perfectamente dentro de la Iglesia."

Dentro de ese 'todos' entran también el las personas que tienen discapacidad. No hay que buscarles un lugar específico, sino que están dentro de la Iglesia

Lo que sabe de todo esto, dice, lo ha aprendido lejos de los despachos. Consiliario de la Hospitalidad de Lourdes, habla del santuario como de una escuela: "He conocido a gente que me decía: yo aquí vengo a aprender a vivir." De ahí extrae su idea del acompañamiento, que poco tiene que ver con resolver y mucho con escuchar. "No voy a darle al otro la respuesta que a mí me gustaría -explica-; muchas veces tienes que hacer silencio, vaciarte para poder acoger al otro. Y eso, en el fondo, es lo que ha hecho Dios con nosotros: ponerse en nuestro lugar."

Cruz cree, además, que algo ha cambiado desde la última vez que un Papa visitó Madrid. "La Iglesia ha cambiado la forma de entender la discapacidad. Hace años la idea ya estaba, pero ahora se ve de una manera más evidente", sostiene. Cada vez, dice, hay menos grupos pensados solo "para los que van en silla de ruedas", y más conciencia de "buscar el bien de la persona concreta en su realidad concreta, que esto valdría para todos".

La Iglesia ha cambiado la forma de entender la discapacidad. Hace años la idea ya estaba, pero ahora se ve de una manera más evidente

La accesibilidad no es una rampa

Que esa pertenencia sea real depende también de cómo se diseñe la ciudad para esos días. Y ahí entra una palabra que suele entenderse a medias: accesibilidad. "Siempre hablamos de accesibilidad y pensamos en la rampa. Es un mal endémico", resume José Luis Borau Jordán, arquitecto por la Universidad Politécnica de Madrid y jefe del Departamento de Accesibilidad al Medio Físico de la Fundación ONCE. Hasta el símbolo internacional, dice -"el fondo azul con la silueta de una silla de ruedas en blanco"-, ha hecho creer que "accesibilidad y discapacidad física son lo mismo".

No lo son. Personas ciegas o con resto visual, personas sordas a las que la información no llega "si únicamente es por audio", personas con discapacidad cognitiva o intelectual, y "un montón de personas mayores" que reclaman zonas de descanso y de sombra. Por eso, en los escenarios de Madrid se incorporarán intérpretes de lengua de signos y subtitulado en las grandes pantallas, además de zonas reservadas más resguardadas, con menos gentío, para quienes prefieren seguir la celebración en un entorno más tranquilo. Y un frente que casi nadie ve hasta que falla: la evacuación. "Es esencial que la información de emergencia llegue a cualquier persona", porque entre una multitud no todos la reciben igual ni se mueven con la misma soltura.

El propio Javier lo resume con una frase rotunda: "Las rampas son barreras del siglo pasado." Y completa lo que, para él, de verdad cuenta en una celebración así: "intérpretes de lengua de signos, libros de lectura fácil para seguir la misa, asientos, zonas de sombra, asistencia y acompañamiento de voluntarios". La lista del peregrino y la del arquitecto, sin haberse puesto de acuerdo, terminan diciendo lo mismo.

Pensarlo desde el principio

Para Borau, todo eso solo funciona si se piensa antes de levantar el primer escenario. "La accesibilidad debe incorporarse desde el principio de cualquier proceso de diseño -repite-; así es más económica, más efectiva y deja de parecer un añadido." Lo contrario, lamenta, es arrastrarla "como un mero checklist de cumplimiento normativo", con soluciones de última hora, que rara vez funcionan igual de bien. ¿Ha ocurrido así esta vez? Cree que se ha trabajado desde el inicio, aunque no se ahorra la objeción: un acontecimiento que mueve a cientos de miles de personas "demanda muchísimo tiempo", y "lo ideal hubiera sido tener más tiempo".

La comparación con la última visita papal a Madrid, hace ya quince años, le sirve para medir el avance. Entonces, recuerda, el Grupo Social ONCE apoyaba sobre todo con recursos, como sillas de ruedas portátiles. Hoy, en cambio, muchas de esas necesidades ya han sido asumidas por la propia organización. La accesibilidad ha dejado de ser una aportación externa para integrarse en la planificación del propio acto. "Se va evolucionando -resume-, y ya no solo en este evento, sino en toda la sociedad: hay cosas que se van asumiendo como propias."

Llegar no es lo mismo que vivirlo

Aun así, Borau distingue con cuidado entre dos cosas que suelen confundirse: poder acceder a un acto y poder vivirlo en igualdad. "Lo que no se puede permitir es ir a una zona que me han dicho que es reservada y no poder acceder porque hay escalones, o no poder ver el escenario", advierte: esas zonas deben garantizar el cien por cien de accesibilidad. El resto, ser practicable, pero "sabiendo de antemano a qué nos vamos a enfrentar".

Su receta no es apartar a nadie, sino multiplicar las opciones. "Hay que dar toda la información existente para que todo el mundo pueda elegir". Y debajo de todo, una convicción que es casi un manifiesto de su oficio: "Soy arquitecto y soy el primero que aboga por buscar espacios usables por todo el mundo, lo más democráticos posible, para toda la ciudadanía en igualdad de condiciones." De ahí su forma de leer la cita: un acto que reúne a cientos de miles de personas "no tiene ningún sentido que deje fuera a un diez por ciento" de ellas, porque "es un evento de todos, y las personas con discapacidad están allí como ciudadanía de pleno derecho".

Lo que no se puede permitir es ir a una zona que me han dicho que es reservada y no poder acceder porque hay escalones, o no poder ver el escenario

La pregunta que cambia el trato

Si el diseño resuelve la mitad del reto, la otra mitad la decide el trato, y es ahí donde las tres voces coinciden. Cruz enumera los errores que conviene esquivar: dejar la discapacidad "en un lateral, como un apartado secundario"; confiar en una inclusión ingenua que cree que basta con abrir todas las puertas; y caer en el paternalismo, ese que asoma "cuando hablamos con los diminutivos, del pobrecito". Frente a ello, una pregunta del Evangelio que todavía le desarma: "¿Qué quieres que haga por ti?".

Borau lo lleva al terreno práctico: la buena atención "no es un máster ni un grado superior, son cosas muy básicas". "A una persona con discapacidad no hace falta gritarle; hay que hablarle despacio, que pueda leer los labios, y preguntar siempre en qué se le puede ayudar, porque cada persona es un mundo." Javier lo confirma desde el otro lado: lo que más agradece es "la mano tendida y la disponibilidad de las personas por si necesito pedir ayuda".

Lo que se queda

El 12 de junio, cuando se desmonte el último escenario y Madrid recupere su tráfico, la ciudad habrá medido algo más que su destreza para acoger a una multitud. Borau lo sueña en voz alta: una ciudad sin zonas reservadas ni rampas de última hora, no porque renuncie a ellas, sino porque dejarían de hacer falta; calles concebidas, desde el primer plano, para que cualquiera circule "en igualdad de condiciones". A eso lo llama, sin solemnidad, diseñar un espacio más democrático.

Lo que ocurra esos días será, en el mejor de los casos, un anticipo. Cruz lo dice a su manera: los grandes acontecimientos «solo tienen sentido cuando hay una vida cotidiana detrás, y esta visita no inventará nada que las parroquias no hagan ya, en voz baja, el resto del año". Quizá ese sea el verdadero examen de la capital: no solo cómo recibe al Papa un fin de semana de junio, sino qué parte de esa accesibilidad decide quedarse a vivir en sus aceras el lunes siguiente.