Aunque los datos varían en función de las regiones, se calcula que alrededor de cada 17.000 personas en España tiene albinismo, un grupo de trastornos genéticos hereditarios que se caracterizan por una reducción o ausencia total del pigmento melanina en la piel, el cabello y los ojos.

Visualmente llama la atención su pelo muy claro -rubio muy claro o blanco-, su piel casi trasparente y sus ojos claros. Sin embargo, no todo el mundo sabe que el albinismo lleva asociado algún grado de discapacidad visual, es decir, que es mucho más de lo que se ve. "Hay mucha gente que no sabe que, al margen de tener un aspecto visual diferente, el albinismo conlleva otras dificultades, como una deficiencia visual, que se debe a que las personas con albinismo no tenemos fóvea, que es la parte central de la retina", explica Sebastián García, un joven de 28 años con albinismo.

Se podría decir, paradójicamente, que una condición tan visible como el albinismo es una discapacidad invisible, pues, además de que la gente no asocia albinismo y discapacidad visual, hay albinismos menos ‘visibles’, pues no todos conllevan tener el pelo y la piel tan claros. "Yo sí que tengo el pelo y la piel muy blancos, en mí es muy evidente, pero hay otros tipos de albinismo que no son tan visibles porque son albinismo ocular o porque son personas rubias y tienen algo de pigmentación en la piel, pero deficiencia visual tenemos todos", asegura.

Su sueño de pasar desapercibido

Precisamente que su condición sea tan visible es una de las cosas que peor lleva Sebastián, más incluso que la discapacidad visual, pues siempre ha sido un chico tímido al que no el gustaba llamar la atención. "Yo nací con una condición que te hace distinto a los demás. Aunque vivo en Madrid, soy de un pueblo muy pequeño, de 1.000 habitantes, Fiñana (Almería), y al final todo el mundo lo normaliza. Para mí, mi pueblo, mi gente, mi colegio, mis vecinos… suponían mi zona de confort, pero una vez que sales de ahí tienes que convivir con que la gente te mire, que comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención, quiero ser uno más, yo quiero que nadie me juzgue por mi físico, pero con el albinismo lo que menos haces es pasar desapercibido, te sientes observado", reconoce.

Aun así, ha aprendido a vivir con las miradas de la gente y, pese a su timidez, levanta la cabeza y dice: ‘bueno, me da igual que me mires, mientras no me falten al respeto...’. algo a lo que le ha ayudado haber estado siempre rodeado de amigos que le han defendido y apoyado. "He tenido una infancia bastante feliz", dice orgulloso, "a veces me costaba hacer amigos en los cambios de etapa, en el instituto o la universidad es más complicado, pero a veces el límite está más en nuestra propia cabeza".

Tienes que convivir con que la gente te mire, comenten en voz alta... y yo siempre he sido lo contrario, no me gusta llamar la atención

Esta feliz infancia la vivió con normalidad en el colegio, siendo un estudiante aplicado, pero rodeado de lupas y adaptaciones. "Recuerdo que, por la falta de agudeza visual, no podía ver con normalidad la pizarra, ni en primera fila, porque la falta de fóvea hace que no pueda enfocar. Extrapolándolo a una cámara de fotos, es como si tuvieses una lente que no consigue enfocar nunca. Eso también provoca nistagmo, el movimiento involuntario de los ojos".

Gracias a la ONCE, a la que le afiliaron sus padres casi nada más nacer, a lo largo de toda su época estudiantil ha contado con adaptaciones como gafas lupa, un catalejo para ver de lejos, filtros solares que optimizan su resto visual o la propia lupa de Windows, que permite ver los textos más grandes. Gracias a estas adaptaciones, y a su esfuerzo, terminó una carrera y un máster. Eso sí, siempre con la sensación de tenerse que esforzar más que el resto de sus compañeros para llegar al mismo sitio.

Un día para reivindicar

Sebastián tiene una vida normalizada, terminó sus estudios y actualmente trabaja en la ONCE como Asesor de Servicios Sociales en la Dirección General. "Tengo la suerte de trabajar muy estrechamente con temas relacionados con la discapacidad y con otras personas con otras patologías y con otras condiciones. Además, aquí cuento con todas las adaptaciones que necesito, que son pocas: un monitor de 27 pulgadas con zoom, con letra grande y tener las condiciones de luz adecuadas, que no me venga una luz directa de frente".

Fuera del trabajo, necesita lo que la mayoría de personas con albinismo: protegerse mucho del sol, tanto por la falta de melanina, que hace que recibir luz solar dañe su piel y lo haga más vulnerable al melanoma (el tipo más agresivo de cáncer de piel), como por la fotosensibilidad. "Nos molesta la luz en entornos externos con mucho sol o en los interiores con mucha luminosidad, por lo que siempre necesitamos tener a mano las gafas de sol. Y eso lo complica, porque necesitamos luz para optimizar el resto visual, pero en unas condiciones de luz específicas", explica.

En cuanto a la visión, aunque su deficiencia visual es grave, se apaña bastante bien con la tecnología: "La falta de agudeza ahora la suplo con dispositivos electrónicos como el móvil, porque con la cámara puedes ir ampliando, puedes ver a lo lejos lo que tu ojo no consigue ver y con el ordenador igual: puedes manejar los textos con zoom sin ningún problema. Cuando no teníamos estos dispositivos, de pequeño también tenía gafas lupa para leer, una especie de catalejo para intentar ver de lejos, aunque yo no lo usaba mucho porque me daba vergüenza", recuerda.

Él insiste en que este es su caso, pues hay muchos tipos de albinismo y personas cuya deficiencia visual es aún mayor, hasta el punto de necesitar bastón y perro guía.

Sebastián quiere aprovechar este día mundial del albinismo para sensibilizar sobre su condición, cuyas implicaciones la mayoría de la gente desconoce. "Las personas con albinismo no tenemos una enfermedad, solo presentamos una condición genética, pero que es mucho más que un aspecto físico diferente, pues conlleva una serie de dificultades que tienen que tenerse en cuenta, como la discapacidad visual", insiste.

Entre sus peticiones, las de todas las personas con albinismo -representadas por la Asociación ALBA-: ayudas para financiación de productos tan indispensables para su salud como la crema solar y las gafas de sol. "Queremos que se prescriban a nivel médico porque para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria".

Queremos que las gafas de sol y la crema solar se prescriban a nivel médico, para nosotros son materiales básicos para nuestra vida diaria

Y en cuanto al resto, no piden más que tener los mismos derechos que cualquiera: "Poder acceder a un empleo digno o una educación inclusiva en la que se tengan en cuenta nuestras necesidades…"

Para saber más sobre albinismo, Sebastián nos recomienda el libro de Luis Montoliu Qué es el albinismo, en formato página web, y nos invita a participar en la campaña de este día 13 de junio subiendo a las redes subas una foto señalándote el ojo junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo

Desde hace unos años, ya podemos encontrar en el mercado gafas inteligentes para personas ciegas o con discapacidad visual, dispositivos con cámaras, sensores e inteligencia artificial, cuyo objetivo es interpretar el entorno y convertir la información visual en descripciones de voz, lo que facilita la seguridad, la movilidad y la autonomía diaria de estas personas.

Estas gafas ya existen, pero lo que busca Telefónica es, por un lado, mejorar las habilidades que ofrecen y, por otro hacerlo con la mayor privacidad posible, el talón de Aquiles de este tipo de tecnología. "Las gafas ya están creadas, lo que nosotros hacemos es meter capacidades que creemos que aportar como privacidad o superhabilidades, es como si tuvieras unos ojos extra o unas orejas extra", explica Laura Reyes Sanz, Ingeniera de IA, CDO, de Telefónica

Entre los prototipos que está diseñando la compañía encontramos, por ejemplo, una audioguía contextual, un sistema que utiliza la cámara integrada en las gafas y capacidades de visión artificial basadas en inteligencia artificial (IA) para identificar el entorno en el que se encuentra el usuario. A partir de esa información, se activa automáticamente una narración contextual, que describe la escena y que explica con todo tipo de detalle lo que rodea al usuario en ese momento.

Esta tecnología busca el máximo control por parte del usuario, y, sobre todo, su privacidad, pues el procesamiento de la imagen captada por las gafas se ejecuta en su dispositivo móvil mediante modelos locales, no en una nube. Este enfoque garantiza un mayor control de los datos por parte del usuario y refuerza la protección de su información personal. "La foto que tu haces con la cámara de la gafas, no está yendo a ningún lado, se queda en el móvil", insiste Guillermo Bataller, responsable de LaCabina, espacio en el que Telefónica impulsa la digitalización empresarial y presenta innovaciones tecnológicas.

Así, como explica Laura Reyes, si una persona con discapacidad visual quiere preguntar a sus gafas qué objeto tiene delante y tiene que mandar la foto a la nube, solo mandaría a la nube la foto del objeto. "El resto, especialmente, si se trata de una persona, la mandaría pixelada para respetar la privacidad porque si la información que queremos es otra, no hace falta que mande la cara de una persona. Envía la información esencial y la trata donde hay que tratarla. Algunas cosas se procesan en el dispositivo, otras es el edge de Telefónica y solo las más complejas en la nube. La información se procesa donde tiene que procesarse pero nosotros controlamos dónde", insiste.

En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad

También pensadas para personas con discapacidad visual han ideado un sistema de reconocimiento facial, de modo, que, cuando se acerque o tengan en frente a una persona conocida que previamente han identificado con una foto en tu teléfono móvil, les avisa, les dice el nombre a través del altavoz incorporado de las gafas. "Da mucha autonomía, pues para reconocer a alguien que tienes en frente no necesitas ni que hable ni que nadie te diga 'viene mamá', y todo esto sin tener que subirlo a la nube, por lo que las personas son dueñas y controlan la información".

"En la era digital, la privacidad y la innovación son palancas de oportunidad. Todas ellas se basan en la premisa de que las personas deben tener el control para decidir qué comparten con quién, cuándo y dónde", afirma Pablo Gómez, Ingeniero Senior de IA, CDO, Telefónica.

Una tecnología que iguala

El resultado es una experiencia accesible, fluida e inclusiva, que permite a personas con discapacidad visual orientarse y comprender lo que ocurre a su alrededor sin necesidad de asistencia y manteniendo a salvo los datos. Algo esencial siempre, pero sobre todo entre los pequeños.

Para comprobar la utilidad de estos sistemas, dos personas de la ONCE, una de ellas con discapacidad visual, pudieron probar la solución en primicia en la última edición del Mobile World Congress en Barcelona, validando su funcionamiento en un entorno real. Los participantes destacaron especialmente el potencial de esta tecnología para facilitar la orientación en espacios complejos como ferias, museos o edificios públicos, sentando las bases de lo que debería ser la comunicación entre los espacios inteligentes y los wearables de uso general tan portables y discretos como este tipo de gafas.

"Se puso en contacto un chico que se había quedado ciego y que le encantaba navegar y alucinó, dijo que no había probado nada igual. Él navegaba y tras el accidente tuvo que dejar de hacerlo. Gracias a este prototipo pudo retomarlo. La tecnología nos pone a todos igual", insiste Guillermo Bataller.

La innovación facilita que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones

El proyecto ha permitido a sus equipos explorar nuevas aplicaciones de accesibilidad combinando visión artificial y audio en las gafas inteligentes pensadas para personas con discapacidad visual, u otras, pensadas para personas con discapacidad auditiva. Una de ellas es una solución de transcripción en tiempo real que permite subtitular ponencias y contenidos en directo, y en diversos idiomas, pulseras -o smartphones- que vibran o se iluminan si viene una ambulancia, llora un bebé, suena el timbre, etc. "Si somos capaces de transformar un sonido en cualquier cosa, cualquier aplicación podría adaptarse y puedes llevarlo contigo en el móvil, sin necesidad de tener más dispositivos", explica Laura Reyes.

Al margen de mejorar la autonomía de las personas con discapacidad, desde Telefónica también desarrollan soluciones destinadas a dar lo que llaman ‘superhabilidades’ o ‘supercapacidades’, como aplicaciones que te ayudan a mejorar tu discurso hablando, a encontrar la palabra adecuada, a centrarse o incluso a reconocer la emoción de la persona con la que hablar, aplicaciones que puede usar cualquier persona, pero que podrían ser especialmente útiles para personas con trastornos del lenguaje, TDAH, autismo o incluso deterioros cognitivos leves.

Tecnología para la accesibilidad

Estas soluciones son solo prototipos, pero en LaCabina también pueden conocerse todo conjunto de innovaciones tecnológicas orientadas a mejorar la autonomía, la comunicación y la interacción con el entorno de las personas con discapacidad, como Habla por mí, un sistema de comunicación mediante lectura ocular con clonación de voz para personas que han perdido el habla de forma sobrevenida ubicado en el PC.

Asimismo, se incluyen soluciones que ya están en el mercado, como Visualfy, que convierte los espacios en entornos inteligentes capaces de identificar y notificar eventos del entorno según las necesidades de cada persona usuaria; BeMyVega, un widget que adapta los contenidos digitales para hacerlos más accesibles a personas con TDAH, dislexia o daltonismo; y un quiosco digital para la realización de trámites administrativos, diseñado con interfaces inclusivas como braille, lectura inmersiva y pantallas de baja altura adaptadas a personas usuarias de silla de ruedas.

Las iniciativas, muchas de ellas impulsadas con la colaboración de ONCE, forman parte del compromiso de la compañía con la inclusión, la diversidad y el desarrollo de tecnología "con propósito".

Bajo esta visión, la accesibilidad se concibe como una necesidad universal, impulsando experiencias más inclusivas para todas las personas. En este contexto, como insisten desde la compañía, "la innovación se convierte en motor esencial para fomentar la diversidad y la inclusión, desarrollando propuestas que eliminan barreras y facilitan que todas las personas, con o sin discapacidad, puedan interactuar con el entorno digital y físico en igualdad de condiciones".

Este viernes 12 de junio llega a los cines de toda España Todos los colores, una comedia protagonizada por Mafalda Carbonell, la deportista Eva Moral y Silvia Abril que narra la aventuras y desventuras de Belén (Mafalda) y sus amigas adolescentes, un cuarteto de chicas de 17 años que piensa en qué hará tras el Bachillerato, en salir de fiesta y en ligar. La única diferencia es que el Belén va en silla de ruedas, lo que no le impide ser la líder del grupo, emborracharse o ligarse a uno de los chicos guapos del instituto.

Sí la condicionan otras cosas, como tener una madre sobreprotectora a la que, como explica Silvia Abril (Sonia en la película), "le cuesta soltar" o una clase de educación física de la que se escaquea hasta que aparece en su vida Laura (Eva Moral), una deportista paralímpica.

La peculiaridad de esta película es algo que pocas veces se consigue: representar la discapacidad como un elemento más de la protagonista, no como algo que la define ni mucho menos la parte central de su historia ni de su vida. Tampoco es una historia de superación, sino que "naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Este enfoque, tan poco usual en la representación de la discapacidad en el cine, se debe a que Beatriz de Silva, directora y guionista, ha convivido siempre con amigos con discapacidad, lo que le ha dado un punto de vista único que quiere trasladar a todo los que vean la película. "Quiero dar a la gente la oportunidad de que le pase lo mismo que a mí, que conozcas a alguien con discapacidad y que, en vez de ver una silla de ruedas, veas a la persona. Cuando empiezas viendo la peli, mucha gente que no esté relacionada con este mundillo va a ver una silla de ruedas, pero a los 10 minutos va a ver a Belén".

Primeras veces

Aunque más leve que su personaje, Mafalda Carbonell sí ha convivido con la discapacidad desde que ha nacido, e incluso había usado una silla de ruedas, y también había hecho más películas. Para Eva Moral, Silvia Abril y Beatriz de Silva, esta experiencia ha estado plagada de primeras veces.

Para Eva Moral, medallista paralímpica, era la primera vez como actriz, una experiencia que califica como "un sueño, un regalo de la vida, una experiencia superchula". Se enfrentó a la lectura del guion con temor a que esta fuera una película más sobre discapacidad, rodeada de clichés. "yo quería que se tratase la discapacidad de la manera en la que yo intento tratarla con mi entorno y en mis redes sociales, porque en mi vida yo no me centro en la discapacidad, lo intento normalizar en la medida de lo posible".

Cuando lo leyó se llevó una grata sorpresa: "Tuve que llamar a Beatriz y decirle ‘tú tienes relación con alguien que tiene discapacidad, ¿no?’, porque hay cosas que están tratadas con tanta naturalidad y con tanta sensibilidad… Ojalá hubiese existido un ‘Todos los colores’ hace 13 años, cuando tuve el accidente y me quedé en silla de ruedas", cuenta emocionada.

Y es que, efectivamente, para Beatriz de Silva es su primer largometraje, pero no su primera vez tratando la discapacidad, y eso se nota. "No lo he forzado, la discapacidad está en esta película de manera natural, porque lo está en mi vida. Yo quería contar la historia de una chica, pero que fuera su historia, no la de su discapacidad. La discapacidad es una circunstancia como podría haber sido rubia, morena, llevar gafas o tener brackets. La discapacidad puede limar tu personalidad, pero no la define, tu personalidad no es ir en silla de ruedas", insiste.

Silvia Abril se ha estrenado en el mundo de la discapacidad gracias a Todos los colores, una experiencia que asegura que le ha ayudado normalizar. "He aprendido a tumbar prejuicios y que, como dice Eva, vivimos en un mundo 'discapacitado'. Hasta que no he lidiado con un personaje como Belén no me he dado cuenta de lo poco preparadas que están las ciudades y de lo poco preparados que estamos nosotros para tratar con personas con discapacidad. Te abre los ojos a una realidad que se te había pasado por alto. Mi mirada hacia las personas con discapacidad ha cambiado totalmente".

Más historias de personas con discapacidad

Es una realidad que la discapacidad está infrarrepresentada en el cine, pues mientras supone casi un 10% de la población, apenas aparece en un 1% de los proyectos audiovisuales, y muchos menos en papeles protagonistas. Cuando lo hacen, además, la representación no se corresponde con la realidad, pues estos personajes se siguen definiendo en muchos casos por su discapacidad y, aunque sea de manera inconsciente, aún se reflejan como historias de superación -como superhéroes- o como 'pobrecitos'.

Todos los colores llega para romper con esa estadística y, de paso, cambiar ‘chips’, como el de Silvia Abril. "En cuanto leí el guion, me resonó tanto que supe que quería esta ahí, porque me pareció tan necesaria. Yo me sentí identificada con Sonia. Soy madre de una adolescente y dije 'esto se tiene que contar'. El punto de vista que muestra Beatriz sobre la discapacidad es súper necesario, no es victimista, no es paternalista, derriba muros y naturaliza el hecho de que la protagonista vaya en silla de ruedas hasta el punto de que te olvidas".

Aunque es cierto que este enfoque le ha salido de manera natural, también lo es que la directora quería que tanto sus amigos como el público tuvieran referentes en el mundo del cine. "Hay muy poca representación y menos femenina, y quizá porque tengo muchos amigos que tienen discapacidades de distintos tipos veía que no estaban representados en la pantalla, que no tenían referentes… Además, quería que el público tuviera referentes en el cine, porque no todas las personas tienen la oportunidad de convivir con personas con discapacidad. Así, si no tienes a tu alrededor gente con discapacidad, al menos tienes una historia. Al final las historias sirven para eso, para acercarnos a realidades nuevas, contarnos mundos nuevos y para normalizar. Así, cuando veas alguien con discapacidad por la calle en lugar de pensar ‘pobrecito’ pienses que a lo mejor viene de estar de fiesta con su amigos o de entrenar, o que ni siquiera te fijes en que va en silla de ruedas. Y si te fijas, que sea para ayudar si la rampa está muy empinada".

Ver o convivir con personas con discapacidad sirve, como explica Eva, "para derribar barreras", tanto físicas como mentales. "Yo soy Eva, de pie o sentada, mi personalidad no ha cambiado desde que estoy en silla de ruedas. Cuando estás con gente nueva, al principio notas cómo te miran… pero cuando te conocen todos se naturaliza, y ese es el trabajo que hace esa película".

Más presencia de personas con discapacidad en el mundo audiovisual, y con este enfoque, favorecería una normalización de la que aún estamos lejos. Beatriz de Silva tiene que claro que seguirá haciéndolos, porque forma parte de su vida y porque enriquecen sus guiones, por eso invita a sus colegas a que lo hagan también.

"Yo les invito a que si, por ejemplo, van a contar la historia de una abogada se planteen algo diferente, puede faltarle un brazo, ser ciega… Cada persona es un mundo, pero cada persona con discapacidad también y he visto ahí un tesoro, millones de opciones. Animo a los guionistas a que lo tengan en cuenta en sus historias, porque a mí me ha hecho abrir mi mente y a dar riqueza a mis personajes".

Mientras, nos invita a ver esta ‘Todos los colores’, pues "si le damos números a una película como esta, a lo mejor los productores de repente dicen: 'oye, pues hay que invertir en este tipo de historias, porque interesa'".

Por eso, y porque, como quieren dejar claro Silvia y Eva, al margen de "cambiarnos la visión de muchas cosas", y ser "un aprendizaje enorme", está rodada para hacérselo pasar al público "en grande".

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Cermi, ha acogido este miércoles en su sede la presentación del sello de Correos “Valores Cívicos. Artículo 49 Constitución Española, personas con discapacidad”, una emisión filatélica que reconoce el valor histórico de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española y su contribución al avance de los derechos de las personas con discapacidad.

El acto, celebrado en la sede del CERMI, la “casa de la discapacidad”, sirvió para realzar una reforma constitucional aprobada en 2024, que supuso la tercera modificación de la Carta Magna y la primera de carácter estrictamente social. Esta reforma eliminó una terminología obsoleta y ofensiva -la palabra 'disminuidos'- y consagró una mirada de derechos humanos hacia las personas con discapacidad, una demanda largamente reivindicada por la sociedad civil articulada en torno al Cermi.

Durante la presentación, la directora de Filatelia y Relaciones Institucionales de Correos, Nuria Lera Hervás, destacó que para Correos es “un honor” acompañar al Cermi en esta celebración mediante un sello que, además de ser un elemento de franqueo, es “sobre todo un símbolo de nuestro país”. Asimismo, subrayó que esta emisión quiere rendir homenaje a todas las personas que han luchado para que las personas con discapacidad tengan los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, y afirmó que el sello representa “un paso más hacia la igualdad de todos”.

Por su parte, el presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, afirmó que la reforma del artículo 49 es “un logro país” que el movimiento social de la discapacidad ha aportado al bienestar y a la mejora colectiva. En este sentido, señaló que el sello contribuye a proyectar y amplificar el mensaje de una conciencia social “respetuosa, de valor, de diversidad que aporta a la vida en comunidad”, alejada de prejuicios, paternalismos o visiones asistencialistas.

El efecto postal presentado se emitió el pasado 6 de junio, en paralelo a un cupón especial de la ONCE con la misma imagen. La pieza exhibe los logotipos oficiales de Accesibilidad Universal de Naciones Unidas y del CERMI, reflejando el consenso social de esta reforma. Con una tirada de 65.000 unidades, la emisión pertenece a la serie filatélica ‘Efemérides’, tiene un valor postal de 5,50 euros y ha sido impresa mediante procedimiento offset con braille, sobre soporte estucado, engomado y fosforescente. Puede adquirirse en las oficinas de Correos, a través de Correos Market, o contactando con el Servicio Filatélico de Correos.

Tras las intervenciones, Nuria Lera Hervás invitó al presidente del Cermi a realizar el matasellado de honor, como gesto simbólico de esta emisión filatélica dedicada al nuevo artículo 49 de la Constitución Española.

Esta emisión filatélica implica una acción de alto significado institucional y social, porque contribuye a extender el conocimiento de una conquista colectiva del movimiento de la discapacidad. La reforma del artículo 49 debe proyectarse ahora en políticas públicas efectivas, recursos suficientes y garantías reales para que todas las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones y participar plenamente en la vida social.

Como cada 11 de junio, se celebra el día mundial del síndrome KBG, una enfermedad ultrarrara, que afecta a unas 100 personas en España y provoca anomalías físicas y retrasos en el desarrollo. Fue descubierta hace poco más de una década, de ahí que la inmensa mayoría de los casos diagnosticados sean niños de corta edad.

Uno de ellos es Laura, una niña gallega de nacimiento pero afincada en un pueblo de Valencia que en octubre cumple seis años.

Como cuenta su madre, Vanesa, aunque Laura nació pequeñita, nada hacía sospechar que algo no iba bien hasta que, cuando cumplió tres meses le detectaron un pequeño estrabismo. Le mandaron al oftalmólogo y, tras descartar que hubiera nada importante, siguieron con su vida. Hasta que Vanesa empezó a notar que el desarrollo de su hija no era como el de los demás niños. "No cumplía los hitos que le correspondían por edad, como sentarse, darse la vuelta… A los nueve meses, nos derivaron a atención temprana para estimularla un poco, y cuando tenía un año y poco nos mudamos a Benetúser (Valencia)", recuerda.

Un profesional del nuevo centro de atención temprana le sugirió que la llevaran al neuropediatra y con dos años le hicieron las pruebas genéticas. Del resultado se enteraron de una forma poco adecuada. "Nos mandaron una radiografía de la mano para ver la edad ósea, y cuando nos vino la carta con la cita, ponía que tenía síndrome KBG. Nadie nos había dicho nada, nos enteramos así…".

Era la primera vez que escuchaban el nombre de ese síndrome, por lo que su primer impulso fue mirar en Internet. "Cuando vimos las imágenes, se nos vino el mundo encima, pero, por otro lado, no veíamos nada de las características físicas en Laura, y pensamos que se habían equivocado". No se habían equivocado en el diagnóstico, aunque sí en las formas, por lo que el neuropediatra, que tampoco conocía la enfermedad, les pidió disculpas. "La verdad es que luego se ha portado muy bien, ha estudiado la enfermedad… pero ese momento fue muy malo. El único consuelo que tenían es que no era una enfermedad degenerativa. Al menos sabíamos que, aunque fuera poco a poco, iba a ir aprendiendo, haciendo cosas… que no iba a ir para atrás", asegura Vanesa con resignación.

Cuando buscamos en Internet, se nos vino el mundo encima, pensamos que se habían equivocado

A sacar lo mejor de ella

El síndrome de KBG está causado por mutaciones en el gen ANKRD11, el encargado de fabricar una proteína que se encuentran en las neuronas. La falta de esta proteína puede repercutir en prácticamente todas las partes cuerpo y los síntomas que puede provocar son muchos y muy variados. Desde problemas en el corazón, los riñones, pasando por el oído o los huesos, y problemas en el neurodesarrollo que provocan a su vez problemas de aprendizaje, hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual.

Las personas con KBG suelen tener además unos rasgos faciales específicos, como la cara triangular, dientes grandes, cejas juntas, baja estatura… El caso de Laura es algo particular, pues no tiene rasgos físicos y, por suerte, no muchos problemas de salud asociados. "De momento, no tiene problemas de corazón ni epilepsia, ni hipoacusia, que son algunas de las afecciones más comunes. Aunque es pronto para diagnosticarla, sí pensamos que puede tener TDAH, tiene problemas visuales (no tiene visión 3D), miopía y lleva gafas desde los dos años, algo con lo que contábamos -quizás no tan pronto- porque ambos papás somos miopes".

Creen que su caso es más leve que otros porque su mutación también lo es, pues como explica Vanesa, solo tiene afectados uno de los alelos y no completo, cuando lo normal es que estén los dos, o al menos uno completo.

Aun así, el retraso psicomotor que tiene es grande y la ayuda que necesita es mucha, por eso ha ido cumpliendo hitos, como andar o hablar, con bastante apoyo de terapias, sobre todo de fisioterapia y logopedia. "Aprendió tarde a andar y a hablar, pero ahora casi corre, sube escaleras y es como yo, que no para de hablar", bromea. "Al principio lo veíamos todo negro, pero poco a poco y a base de terapias a ido mejorando y van cambiando nuestras preocupaciones. La primera era que hablara y anduviera y ahora es que aprenda a leer y a escribir porque va a empezar primaria y va muy atrasada".

En su colegio tiene apoyo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (Audición y lenguaje) y un educador que le apoya en los temas de autonomía, pero Vanesa teme que no sea suficiente. "Por eso, entre otras cosas, tenemos a los profesores en huelga. Pero ahora mismo nuestra máxima preocupación es esa, ver cómo va evolucionando y aprendiendo en el colegio", se queja Vanesa.

Con un ojo en el futuro

A día de hoy, Laura tiene reconocido un 35% de discapacidad y un grado 3 de dependencia, ayudas que utilizan en casa costear sus terapias. "En cuanto empezó a andar la dieron el alta en atención temprana, así que, con la beca y la dependencia vamos pagando el logopeda, la terapia acuática y el neuropsicólogo. Solo con eso, se nos van 800 euros los meses".

Unos 800 euros que no pueden estar mejor invertidos, pero que reconocen que no todo el mundo puede costearse. Ellos pueden gracias a las ayudas y a que ambos pueden trabajar. Ella por las tardes y él por las mañanas. "Si alguna vez mi marido no puede llevar a la niña a las terapias, podemos contar con el apoyo de la familia de mi marido", cuenta.

Un apoyo que agradecen, pero que no les anima a tener más niños. "Nosotros no somos portadores de la mutación, la suya es de novo (no heredada), pero nos da miedo, porque nos dijeron que, aunque son pocas, ya tenemos más probabilidades que otras parejas de volver a tener otro niño con KBG".

Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras

Así que todo lo que tienen, todos sus esfuerzos, son para Laura, en invertir todo lo máximo para que "llegue a ser todo lo autónoma que sea posible". El futuro es, como reconoce, su mayor preocupación a largo plazo porque, aunque espera que sea dentro de muchos años, "nosotros algún día no estaremos. Yo perdí a mi madre muy joven, y es un temor que tengo siempre ahí, no poder verla crecer ni ayudarla en lo máximo que pueda".

Entre sus sueños también está algo que reivindican este y todos los días, para esta y todas las enfermedades raras: "Que se invierta en investigación, porque sabemos que con dinero, se investiga y si se investiga, se consiguen cosas. A día de hoy, no tenemos ningún tratamiento específico y estamos luchando por ello. Todas las familias de la asociación estamos entregando muestras de sangre de nuestros hijos para que se investigue. Sabemos que hay muchas enfermedades raras, pero al final, cuando investigas para una enfermedad, puede ser útil para otras".

Para poner nuestro granito de arena, este 11 de junio, desde la Asociación del Síndrome KBG nos invitan a pintarnos un globo rojo en la mano, hacernos una foto o un vídeo y subirlo a las redes sociales con los hashtags

#PintamosPorElKBG #DiaInternacionalKBG #SindromeKBG #KBGAwareness #PintamosUnaSonrisa

Los delitos de odio registrados en España no dejan de crecer. Según los últimos datos presentados por el Ministerio del Interior, desde el año pasado han aumentado un 23,6%, hasta llegar a las 2.417 infracciones penales, lo que representa la cifra más alta de la serie histórica desde que se empezaron a medir en 2014.

El mayor incremento en la tipología de delitos se produce en la islamofobia, con un aumento del 133% con respecto al año anterior, seguido de la disfobia, el odio a las personas con discapacidad, que ha crecido un 90%.

Así, si en 2024 los delitos de odio registrados contra las personas con discapacidad fueron 31, en 2025 este número se elevó hasta 59. Un mayor número de denuncias podría estar de estos datos, pero lo cierto es que el odio al diferente -también hacia las personas con discapacidad- prolifera, sobre todo en las redes sociales.

Como ejemplo, Montse Font, influencer con discapacidad que divulga sobre accesibilidad en las redes sociales, que contaba hace unas semanas a 20minutos que se sentía "una de las personas más odiadas en las redes, sobre todo en TikTok. Tengo mucho hate con mensajes como ‘levántate y anda’, ‘no te quejes’, ‘pídete la eutanasia’… Creo que me ven como un blanco fácil. Al final, he decidido no leer los comentarios en TikTok porque llegó un momento que empezaron a afectarme mucho, así que decidí que o dejaba de leer los comentarios o cerraba todas las redes".

Y hace un año, el cómico con huesos de cristal, Felipe Mateos denunciaba amenazas e insultos tras haberse quejado en redes de la gente que ocupa plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida. Fue tanto el hate que recibió que decidió alejarse unas semanas de las redes. "He recibido amenazas diarias e insultos (…) La verdad es que alucino un montón porque, en el vídeo solo defiendo que las personas con movilidad reducida podamos aparcar en las plazas de aparcamiento destinadas para nosotros, porque si vosotros veis algo ilegal, ¿no llamarías a la Policía?", contaba hace un año.

Por desgracia, no son casos aislados, sino una realidad contra la que hay que luchar, pues como asegura Gregorio Saravia, Delegado del Cermi para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad, "las personas con discapacidad no pueden ser objeto de burla, escarnio o mofa en una sociedad democrática. Este tipo de delitos son el preludio de otros delitos".

Luchar contra ese tipo de delitos es complejo, pues muchas veces se producen desde el anonimato, pero desde Cermi abogan por tomárselos en serio, tanto desde las instituciones como la sociedad civil poniendo en marcha cuanto antes estrategias de detección y prevención.

Las personas con discapacidad no pueden ser objeto de burla, escarnio o mofa en una sociedad democrática

Un delito complejo y difícil de medir

"El fenómeno del odio es muy complejo y no se puede erradicar el sentimiento del odio en el ser humano. Siempre habrá personas que van a odiar y en la sociedad lamentablemente nos toca convivir con ellas", lamenta Saravia.

Sin embargo, aunque no se puedan erradicar siempre hay intentar combatirlo, sobre todo cuando se da entre los más jóvenes. "Quizás lo hacen para un desafío de TikTok o como algo que consideran que puede llegar a cosechar ‘me gustas’ en alguna red social, y en muchos casos ni siquiera son conscientes de las repercusiones de lo que hacen, pero no por ello hay que quitarle importancia. Los delitos de odio o los casos de bullying o agresiones que vemos en las redes sociales reflejan un fenómeno del que no terminamos de conocer en todas sus dimensiones, y desde Cermi creemos que es una cuestión mucho más seria de lo que parece, pues en los delitos de odio no solo está en juego la dignidad de las personas con discapacidad, sino también su seguridad, pues el discurso de odio muchas veces prepara el paso hacia la acción, hacia la agresión física contra una persona con discapacidad", alerta.

Es importante no solo conocer las verdaderas dimensiones de este fenómeno -pues solo denuncia una mínima parte- sino todas las características del fenómeno, tener datos disgregados, por discapacidad, por sexo… unos datos de los que ahora mismo no disponen en la asociación. “Tener más datos reflejaría lo que ocurre, en qué lugar quedan las mujeres y las niñas con discapacidad, el perfil de las personas que cometen estos delitos… todo ellos nos ayudaría a generar políticas para combatirlas, pero no solo desde el punto de vista penal, persecutorio, sino desde el punto de vista educacional, para generar conciencia", insiste Gregorio Saravia.

La IA al servicio de la detección

Los delitos de odio se puede cometer en cualquier sitio, pero donde más se producen es en las redes sociales. Por ello, Cermi participa en el Plan Nacional de Lucha contra los Delitos de Odio del Ministerio del Interior, y trabaja en el marco de la Unión Europea, concretamente en la Comisión Europea, donde están viendo la manera de que las grandes plataformas de contenidos y de redes sociales les ayuden a localizar y combatir estos delitos. "Tienen que crear protocolos de actuación claros y eficaces que se pongan en marcha cuando se encuentran contenidos que pueden llegar a ser tipificados como discurso de odio", insiste, "porque no se trata de coartar ninguna libertad de expresión, ni de operar con formas de censura de los contenidos en redes, sino de que no se pueda multiplicar el odio como se multiplica en las redes y que haya una completa impunidad, porque puede generar un daño que muchas veces es irreparable".

En su opinión, no es tan difícil, pues los delitos de odio en redes se podrían detectar de manera eficaz usando la inteligencia artificial. "Se podrían incluso establecer protocolos de denuncia dentro de las propias aplicaciones, algo que podría hacerse de manera rápida y accesible. Así, cualquier usuario que viera que se ha violado un código de conducta dentro de una determinada plataforma, podría denunciarlo de manera fácil dentro de la misma, que podría verificar, a través de herramientas de IA si, efectivamente, se trata de un discurso de odio y actuar. De esta manera evitaríamos lo que ocurre ahora, que estamos ante un océano interminable de mensajes imposibles de detectar y que atentan en muchos casos contra la dignidad de todas las personas, una dignidad que deberíamos preservar".

No se puede multiplicar el odio como se multiplica en las redes y que haya una completa impunidad

El Delegado del CERMI para los Derechos Humanos insiste en que hay que actuar, y para hacerlo, antes tenemos que ser conscientes de que en internet y en las redes sociales no todo vale, sino que en la Red también se tienen que cumplir nuestros derechos. Además, quiere recordar a todos los ciudadanos, con o sin discapacidad, que se puede denunciar. "Por un lado, es necesario que las personas con discapacidad generen su propia autodefensa ante situaciones como estas, pues muchas veces no son conscientes de que están siendo víctimas de un discurso de odio y simplemente lo dejan pasar", contaba a este medio Montse Font, que había terminado haciéndolo.

Por tanto, si uno tiene indicios de que se puede haber cometido un delito de odio, aunque el soporte sean las redes, siempre se tienen que reunir las pruebas y denunciar. Algo que reconoce que no siempre es fácil para las personas con discapacidad por falta de accesibilidad. "Los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado no cuentan con personal capacitado para atender este tipo de denuncias y la persona puede encontrarse barreras a la hora de comunicarse o de expresar con claridad qué es lo que ha ocurrido. Por este motivo, hay muchas denuncias que se pierden, algo que no debería ocurrir".

Prevenir desde la raíz

Combatir los delitos de odio contra las personas con discapacidad no es fácil, pues no solo hay que luchar contra una red inabarcable, sino también contra años de prejuicios. Como advierte Saravia, "pesan décadas de estigmatización, de ideas equivocadas, de incluso a veces hasta de miedo con respecto a las personas con discapacidad. Todo esto forma parte del imaginario colectivo y se traslada a las propias personas con discapacidad, que muchas veces sienten que no son ciudadanos de primera, sino de segunda, que sus vidas no tienen relevancia, porque, aunque sea de manera inconsciente, acaban por acostumbrarse a los malos tratos".

Las personas con discapacidad son un ‘blanco fácil’, como decía Monstse Font, no porque sean vulnerables de por sí, sino por que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad porque el entorno no ayuda, crea barreras. "Generamos sociedades, formas de comunicarnos, de movernos y de ejercer los derechos que responden a una estandarización del ser humano en lugar de apreciar a la diferencia, porque la diferencia no viene a ponernos las cosas más difíciles, simplemente nos obliga a ser un poquito más creativos. Vivir en una sociedad diversa que nos empuja a imaginar soluciones para todos es una sociedad más decente. En España la tenemos, pero siempre podemos mejorar", asegura optimista.

Muchas personas con discapacidad se sienten ciudadanos de segunda y, aunque sea de manera inconsciente, acaban por acostumbrarse a los malos tratos

Mejorar con respecto a los delitos de odio requiere mejorar en muchos frentes, pero el más importante considera que es el educativo, tanto en el ámbito escolar como en el divulgativo. "A mí siempre me han parecido que son maravillosas las campañas que la Dirección General de Tráfico, de las que se saca pecho porque son muy eficaces. Pues desde las administraciones se podrían hacer campañas de ese estilo para llamar la atención sobre las cuestiones que tienen que ver con el odio y que se hicieran desde una narrativa inclusiva, pero que no sea una campaña teñida de un determinado color del espectro ideológico, sino basadas en el fomento de la tolerancia, del respeto al principio de igualdad y no discriminación, que es como debería ser una sociedad que se precie de ser una sociedad democrática".

Y desde los colegios, considera esencial la educación en derechos humanos, "en materias que tengan que ver con la discapacidad, la diversidad y la inclusión". Y cuando ya se ha cometido el delito, "desarrollar cuál es el perfil de los victimarios, por qué lo hacen, para qué lo hacen… y pensar en qué programas de rehabilitación social se podrían poner en marcha para personas que están detrás de estos discursos o delitos de odio".

Desde que hace casi 10 años Guillermo Martínez Gauna-Vivas decidió utilizar su impresora 3D para algo más que imprimir juguetes, ya son cientos de personas alrededor del mundo las que tienen una de sus Trésdesis: prótesis de brazos impresas en 3D que fabrican y entregan gratis a quienes las necesitan.

Ahora, gracias a una iniciativa nacida en Estados Unidos, han decidido ir más allá y atreverse con un reto aún mayor: imprimir sillas de ruedas. Pero no unas cualesquiera, sino sillas de ruedas para niños y totalmente personalizadas.

La iniciativa se ha hecho más que viral y los vídeos publicados en las redes de Ayudame3D con una niña, Mía, estrenando su silla de princesas tienen millones de reproducciones, un éxito que Guillermo Martínez desea que se traduzca en también en donaciones. "La gente tiene buena fe y comparte los vídeos, pero lo que hacemos cuesta mucho dinero. Pedir dinero siempre nos ha dado un poco de vergüenza, pero queremos ser transparentes con lo que nos cuesta hacerlo real y estamos teniendo una acogida espectacular. La gente lo entiende y se están animando a colaborar", cuenta.

Una silla perfecta para los niños

La idea de imprimir sillas de ruedas en 3D no es originariamente suya, sino que nació al otro lado del charco, pero en cuanto la conoció, Guillermo Martínez supo que quería importarla. "Vi un vídeo en Internet de un chico americano que decía que estaba diseñando una silla de ruedas para el hijo de unos amigos. Le escribí corriendo y le dije que me encantaba, que yo tenía un proyecto en España y que quería colaborar. Me contestó muy majo diciéndome que me iba a facilitar el diseño".

Unos meses después, cuando lo terminó, se lo envió. Pero en lugar de ponerse a hacerlas directamente, contactaron con el departamento de rehabilitación y terapia ocupacional del hospital Gregorio Marañón. "Se la dieron a probar a niños y niñas con parálisis cerebral, espina bífida… u otra patología que provoca problemas de movilidad en las piernas, y gracias a ese feedback de niños reales, hicimos un rediseño".

Como cuenta entusiasmado Guillermo, han creado una silla perfecta para todos los niños, pues está diseñada sin necesidad de que les empuje un adulto, y está totalmente adaptada a los menores. "Esta silla tiene dispositivos más de entretenimiento, una bandeja para que puedan comer en ella y, algo muy importante, les permite estar a la altura de los niños de su clase, algo que no ocurre con las sillas convencionales. Muchas veces los niños con algún tipo de discapacidad no entran tanto en el círculo social por la dificultad que tienen de acercarse al resto de la clase, y creemos que nuestra creación lo facilita y es algo fantástico".

Les permite estar a la altura de los niños de su clase, algo que no ocurre con las sillas convencionales

Además, personalizan la silla para cada niño. "Ahora estamos haciendo una chulísima de dragones, otra para un pequeño que nos pedido que tenga ‘todos los colores’… y nos estamos volviendo locos para que cada trocito tenga un color diferente… Es muy divertido ver las solicitudes y lo que pasa por la cabeza pensante de un niño, pero sobre todo es muy bonito", insiste el fundador de Ayúdame 3D.

Apenas están empezando, pero su idea es ir ya mejorándolas, pues uno de sus próximos desafíos es conseguir la adaptación progresiva de la silla según el niño va creciendo.

Es gratis, pero hacerla no

En breve ya habrá 10 niños con estas sillas en España y ya están trabajando en varias más que tienen en lista de espera, pero para conseguirlo, y hacerlo cuanto antes, necesitan ayuda, tanto en forma de donaciones como de otras personas que les ayuden a imprimirlas, a fabricarlas. "Tenemos una frase que creo que define muy bien la situación, y es que esta silla es totalmente gratis para el niño, pero que fabricarla no lo es. Hemos calculado que cada una nos cuesta unos 500 euros, así que animamos a la gente a que nos ayude a hacerlas con sus colaboraciones. Pueden hacerlo con tres euros al mes o con donaciones puntuales a través de nuestra web. Por ejemplo, pueden apadrinar una silla, donar los 500 euros directamente, las empresas también apadrinar una o las sillas que quieran… Lo guay, además, es que te puedes desgravar hasta el 80% de lo que donas en la declaración de la renta del año siguiente".

Esta iniciativa se está viralizando más que otras y Guillermo cree que es porque pone el foco en el beneficiario, y más en este caso, donde la protagonista es una niña. "Con los niños, la gente se sensibiliza más, se acerca más…", explica. Además, lo que quieren que la gente vea es cómo ayudan a las personas con sus iniciativas. "Siempre contamos la parte buena, nunca vamos a poner a un niño triste en la cámara y luego vamos a decir 'dona para que este niño no esté triste', sino todo lo contrario, que es lo que hemos hecho ahora: mostrar a un Mía, una niña súper feliz en su silla de princesas. Queremos que se vea qué pasa cuando ayudamos a estas personas, que vean que lo que hacemos es real, que realmente ayudamos a las personas".

Y ya van cientos, pero su intención es que sean muchísimas más.

No solo brazos…

Quieren ayudar a mucha gente más, y de muchas más formas, por eso su manera de ayudar no ha hecho más que crecer desde 2017, cuando empezaron 'imprimiendo brazos'. "Desde que en la pandemia empezamos a imprimir máscaras para profesionales sanitarios, me di cuenta de que no solo teníamos que hacer brazos, sino que podíamos hacer cualquier cosa que saliese de las impresoras, por algo nos llamamos Ayúdame 3D y no 'brazos3D'", bromea.

Por eso, a partir de ahí, empezaron a pensar otras manera de ayudar. De los brazos, siguieron con un proyecto para niños en oncología, unas cajas que cubren las bolsas de quimioterapia de los niños con imágenes de superhéroes, de princesas... Un pequeño gesto que supone una enorme ayuda psicológica para pequeños que están pasando por un cáncer, y más tarde, desarrollaron otros proyectos también relacionados con hospitales. Ahora, ya están fabricando piernas ortopédicas en 3D y siguen avanzando.

Nos encanta decir que 'sí' a todo y, aparte de las sillas, trabajamos para mejorar nuestros diseños, hacer prótesis mioeléctricas, prótesis de piernas…

"Nos encanta decir que 'sí' a todo lo que podemos y, aparte de las sillas, estamos trabajando para mejorar nuestros diseños de prótesis, haciendo prótesis mioeléctricas -van con los impulsos de los músculos-, cerrando proyectos para prótesis de piernas… y, por otro lado, estamos llevando impresoras a otros países y formando allí gente para que fabriquen prótesis", cuenta.

Y, por supuesto, siguen con sus 'brazos' y con estas sillas, de las que tienen más de 100 solicitudes en todo el mundo, 20 de ellas en España. "Por eso invitamos a personas de todo el mundo a que las fabriquen. Ahora mismo nosotros estamos muy centrados en España, y estamos intentando colaborar con universidades, con fundaciones, con empresas de impresoras 3D que nos ayuden a agilizar la fabricación… pero estamos muy contentos con la acogida y con todo lo que está colaborando la gente".

Siguen y siguen, porque como reza el lema de Ayúdame 3D, "ayudar es demasiado fácil como para no hacerlo".

Sergio, que ahora tiene 40 años, vivió hasta hace dos años sin saber que tenía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza sobre todo por provocar tics y que puede llega a ser muy incapacitante.

Los tics han estado presentes en su vida desde que recuerda, pero, a pesar de visitar a neurólogos, nunca confirmaban que fuera Tourette. "Siempre lo descartaban. Primero porque no tenía cropolalia -emisión involuntaria de palabras obscenas, insultos o comentarios inapropiados-, y más tarde porque tenía pareja o estudiaba una carrera", recuerda Sergio.

Todo eso son falsos mitos sobre el Tourette, es decir, que no lo diagnosticaron antes por falta de conocimiento de un trastorno que no es ni mucho menos infrecuente, pues afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población menor de 18 años.

Esa falta de diagnóstico no se lo puso fácil, pues a los tics, que provocaban las risas de sus compañeros de colegio, se unía el TDAH -también sin diagnosticar- y una ansiedad que le acompaña durante toda su vida. "Durante todo ese tiempo, tuve que convivir con cosas que yo pensaba que eran normales, como que me despistaba mucho en clase, me ponía a escribir y a veces no podía terminar las frases… y, sobre todo, por las miradas ajenas. Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían y los adultos me decían que me controlara cuando hacía tics, no me comprendían. Yo lo vivía todo esto con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba".

En el instituto, la cosa fue algo mejor, y sin adaptaciones de ningún tipo llegó a la universidad, donde estudió Pedagogía. Ahí empezó a sospechar que tenía algún tipo de trastorno de aprendizaje, como TDAH, trastorno que tiene asociado al Tourette. "Haberlo sabido antes, me habría permitido tener adaptaciones, una mayor comprensión, porque no saberlo me ha hecho sentirme mal continuamente. Sin embargo, creo que también me ha hecho más fuerte, más resiliente… y con sufrimiento, pero he logrado tener una vida normalizada".

Tan normalizada que ha llegado a ser profesor en un centro público de Formación profesional, donde imparte un ciclo formativo sobre Atención a Personas en Situación de Dependencia, algo poco usual en personas con esta condición. Fue precisamente gracias a la madre de un alumno con síndrome de Tourette que decidió volver a pedir que lo evaluaran. "Daba por hecho que yo lo tenía. Se acercó a mí buscando ayuda para su hijo, y la ayuda me la dieron ellos a mí", dice agradecido.

Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían. Yo lo vivía con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba

Toda una vida sintiéndose diferente

El diagnóstico ha supuesto para Sergio un antes y un después. Como explica, le dio tranquilidad y se sintió muy feliz, pues por entendió por fin "por qué actuaba como actuaba y me sentía como me sentía. Por fin todo encajaba y eso me ha dado mucha seguridad y valentía".

Valentía, por ejemplo, para contarle a sus alumnos sin tapujos lo que le ocurre al inicio del curso. "Así, si lo alumnos hacen un comentario o burla, propia de la edad, no me afecta y, además, les sirve a nivel formativo, pues van a trabajar con personas, van a dedicarse a algo relacionado con la discapacidad y la dependencia. Yo no tengo dependencia, pero sí ciertos limitaciones, y yo al contarlo también estoy más cómodo", cuenta.

No tener diagnóstico ha significado para él sentir que no encajaba, sobre todo a nivel social, pues siempre le costó hacer amigos, encajar en grupos, estaba bien solo… además de tener trastornos asociados que, al no tener conocimiento sobre el síndrome, no los relacionaba con ellos. "Yo pensaba que podía tener TDAH, después TOC, siempre he tenido ansiedad… pero no le di más importancia". Hasta que no tuvo el diagnóstico, no supo que el Tourette no son solo tics, sino que se asocia a muchos más trastornos que, en su caso, no son pocos: TDAH, TOC, ansiedad, disforia ansioso-depresiva, agorafobia -en aglomeraciones-, trastorno del sueño e hipersensibilidad sensorial.

"Una de las cosas que me dijo la psicóloga cuando me diagnosticó es que le sorprendía mucho que hubiera llegado hasta donde he llegado sin ningún tipo de ayuda con Tourette y todos los trastornos asociados que tengo. Hasta entonces, solo me había tratado en terapia la ansiedad, tras la pandemia, pero no por el Tourette. Ahora lo trato todo con psicoterapia y desde hace unos meses estoy probando una medicación para la ansiedad".

Limitaciones que no se ven, pero se sienten

Lo ha logrado, pero no sin sufrimiento, un sufrimiento que aún le acompaña y le limita a veces mucho en su día a día. "A pesar de que he conseguido trabajar y seguir adelante, siento que tengo muchas limitaciones y es muy agotador vivir de esta forma, con una ansiedad constante, y eso afecta mucho a nivel social y con mi familia. Yo tengo un niño de seis años y, por ejemplo, los momentos en el parque son muy agotadores para mí, y lo mismo me ocurre si voy de comprar a un centro comercial, a hacer la compra, con la reuniones familiares, las fiestas… me saturo enseguida, aguanto muy poco rato… Me tengo que ir, pero no porque no quiera estar, sino porque no aguanto, a veces mi mujer tiene que asumir más tareas en casa porque yo me saturo o me bloqueo… y eso me crea mucha culpabilidad, mucha ansiedad…”

En el trabajo, ha encontrado mucha comprensión, entienden si a veces se tiene que quedar en casa o salir de clase un momento, aunque reconoce que aún le cuesta pedir ayuda. "Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero me noto más dependiente y no me gusta", reconoce.

Como también reconoce que le vendría muy bien tener reconocida la discapacidad, cuya valoración aún espera después de dos años. “Para las oposiciones que me estoy preparando me vendría muy porque tendría adaptaciones, más comprensión del tribunal, opción a una plaza reservada en las oposiciones… pero aún no me han llamado. Lo estoy deseando, pero a la vez me pone muy nervioso, no me apetece sentirme observado, evaluado…”.

Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero eso me hace sentir más dependiente y no me gusta

Un día para reivindicar

Cada 7 de junio, en Astta (la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, a la que pertenece) aprovechan el Día Mundial Concienciación síndrome de Tourette para reivindicar y visibilizar un síndrome que está aun rodeado de estigmas y desconocimiento. "Cada año pedimos que nos respeten, una atención adecuada, más conocimiento sobre este síndrome… porque el Tourette todavía sigue siendo muy desconocida y la poca visibilidad que ha tenido en series o películas la tratan como si fuera algo divertido. Y tener síndrome de Tourette no tiene nada de divertido, no es divertido, hay gente que lo pasa muy mal, que viven en entornos en los que no son comprendidos, en los que sufren burlas".

Y todo eso limita mucho, por eso suelen tener muchos problemas de integración, pocos llegan a tener estudios superiores y tienen serias dificultades para encontrar trabajos y conservarlos, a pesar de que un porcentaje superior a la población general tiene altas capacidades. "Yo soy consciente de lo afortunado que soy porque, aunque me cueste mucha ansiedad, he acabado una carrera y hasta presentarme a unas oposiciones", asegura Sergio.

Por eso piden diagnósticos certeros y tempranos, algo que no siempre se produce; una atención acorde a sus necesidades por parte de los profesionales y que se reconozca al síndrome de Tourette como una entidad propia. "Siempre se habla de Tourette y trastornos asociados, no se estudia como un trastorno en sí mismo. Si se estudiara más y se fuera consciente de lo limitante que puede llegar a ser, se les podría apoyar como necesitan, terminarían los estudios e incorporarse al mercado laboral, porque ahora no es así", reivindica Sergio.