–¿Y tú y yo para cuándo? –le dijo Rubén Zulueta cuando un grupo de peregrinos llegaron al camping donde estaban los dos con sus familias y sus sillas de ruedas.

–¿Pero tú nos has visto? –le respondió José Ignacio Fernández señalando las sillas.

–¿Por qué ellos sí y tú y yo no?

Se hizo el silencio. Jose no tenía una respuesta para eso y Rubén lo aprovechó para presionar un poquitín más a su recién conocido amigo.

–¿Harías conmigo el Camino de Santiago?

–Claro que sí, contigo al fin del mundo.

Siete años después de esa conversación, Rubén explica: "Tenemos discapacidad severa los dos y estamos volviendo a estar en sitios que pensábamos que no íbamos a estar, así que lo disfrutamos muchísimo", cuenta pletórico. "Los dos tenemos distrofia muscular", añade Jose. "Es una enfermedad rara, minoritaria. Es neuromuscular y degenerativa".

Era 2019 cuando Rubén, de Vitoria, y Jose, de Bilbao, estaban en un camping de La Rioja que les cambió la vida. No se conocían todavía y empezaron a fijarse el uno en el otro porque veían gestos y maneras de moverse que les recordaban a sus propias enfermedades. Se acercaron a saludarse y preguntarse; casi al unísono exclamaron ¡coño, pero si tienes lo mismo que yo!

–Ese mismo año fuimos las primeras personas en hacer el Camino en silla de manera autónoma desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela. Vaya paliza, salíamos a las siete de la mañana y llegábamos a las siete de la tarde, pero fue increíble –recuerda Rubén.

–Hicimos camisetas para financiar el viaje y la gente se volcó –explica Jose.

Tanto se volcó la gente que les sobró dinero. Crearon la asociación sin ánimo de lucro CaMinus y se pusieron a pensar qué hacer con ese dinero. Rubén le preguntó a Jose, ¿tú qué querrías como enfermo? Y la respuesta fue clara: una cura. Decidido, destinarían el dinero sobrante a la investigación. Pero, ¿cómo hacerlo? Rubén habló con su neurólogo y le recomendó que lo hicieran a través de la Fundación Isabel Gemio. Y así lo han hecho en todos y cada uno de sus retos solidarios. Porque el Camino de Santiago fue solo el primero.

"Siempre damos el dinero a esa fundación -cuenta Rubén- porque además tienen varias líneas de investigación abiertas para enfermedades raras y no solo la nuestra. Todo el mundo tiene derecho a que su enfermedad se investigue. Les hemos donado ya más de 53.000 euros”.

Los retos solidarios son una manera de dar visibilidad a las enfermedades raras, recaudar fondos y transmitir la actitud positiva que tienen Rubén y Jose. "Cuando te dan un diagnóstico así se te cae el mundo encima", señala Rubén, poniéndose serio por primera vez en toda la charla. "Es un momento muy duro y para nosotros es importante mostrar la discapacidad desde otro punto de vista".

En 2020 no hubo reto por la pandemia. En 2021 ya se podía salir pero había que elegir un lugar que no los pusiera en riesgo a ellos ni a otras personas. ¿Dónde ir que haya poquísima gente? Pues a un desierto. Rubén y Jose cruzaron el desierto de Los Monegros, más de 400 kilómetros. "Hasta nos hicieron un documental", recuerda Jose. "Se llama Persiguiendo el límite y la única condición que pusimos es que no queríamos que fuera un documental triste, queríamos que fuera real, que mostrara cómo somos y lo que hacemos".

Su popularidad iba en aumento y en 2022 los invitaron a hacer el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería para darlo a conocer. 1.450 kilómetros. En 2023 decidieron jugar en casa e hicieron la primera vuelta a Euskal Herria en silla de ruedas. "Nos recibían cuando pasábamos por los pueblos: la gente, las autoridades, parecíamos reyes y nos marcó mucho", recuerda Rubén.

Qué bueno sería conocer a alguien realmente importante que los ayudara a difundir su mensaje. Era el año 2024.

–Nos fuimos en silla a Barcelona, ahí nos montamos en un ferry y llegamos a Italia. De ahí nos las ingeniamos para ir al Vaticano. Estuvimos un rato con el papa Francisco y le contamos nuestra historia –informa Rubén.

–Le dijimos: 'Su santidad, somos peregrinos y venimos en silla de ruedas desde España'. Él nos miraba y no daba crédito –recuerda Jose entre risas.

–Y después de eso, ¿recuerdas que me dijo que conmigo al fin del mundo? Pues en 2025 fuimos desde Oviedo a Fisterra.

–Sí, y cuando pasamos por Santiago ya le decimos al apóstol aúpa, Santi, que somos nosotros. Ya hay confianza y nos conocemos –dice Jose entre risas

Hace tiempo que CaMinus cuenta con el apoyo de Fundación Vital y además tienen un nutrido voluntariado que los apoya a muerte, según palabras textuales de los dos aventureros. Para cada reto sacan dinero de donaciones que les hace la gente a lo largo de cada una de sus aventuras y de eventos solidarios como marchas, mercadillos, carreras por el monte con perros, pintxo potes, etc. Así financian los retos y consiguen dinero para donar a la Fundación de Isabel Gemio.

CaMinus, Reto por la Investigación

Aparece Antonio González con dos llaves inglesas y dice entre risas: "Me tienen hasta aquí", señalándose el pelo.

–Antonio es nuestro ángel de la guarda. Es nuestro mecánico y también nuestro asistente –cuenta Jose.

–Repara las sillas y hace un poco de todo: revisa ruedas, está pendiente de si pinchamos, las baterías, los tornillos. Nos lleva las maletas –añade Rubén.

–Hay días que me puedo vestir solo y otros no. En esto también nos ayuda Antonio.

Hoy ha sido una jornada muy larga, han hecho 73 kilómetros entre Segovia y San Lorenzo de El Escorial. Están a punto de terminar su desafío del año 2026: CaMinus, Reto por la Investigación.

–Rehatrans es una empresa de adaptación de vehículos de movilidad reducida. Colaboran con nosotros desde los Monegros y nos llevamos muy bien. Me llaman este año y me dicen: 'Rubén, no hay cojones a venir desde Vitoria hasta Getafe en once días. Es nuestro treinta aniversario y si lo hacéis, nosotros ponemos treinta euros por cada kilómetro que hagáis' –recuerda Rubén entre risas.

–¡Y aceptamos el reto! Así que cuando lleguemos a Getafe nos estarán esperando con un cheque de 12.000 euros que daremos, como siempre, a la Fundación Isabel Gemio –completa Jose.

Unos días después de esta entrevista llegaron a Getafe, donde, como anticipaba Jose, 'se la liaron parda'. Allí los recibieron las autoridades, asociaciones de discapacidad, miembros de Rehatrans, etc. "Dicen que va a haber hasta pantallas gigantes y nos van a hacer una recepción en el polideportivo Juan de la Cierva", anticipaba Jose ilusionado.

El gesto se tuerce por primera y única vez cuando sale el tema de la accesibilidad. Durante el recorrido prefieren no tocar el tema para mantener el espíritu positivo. Tienen previsto hacer algo relacionado solo con esto una vez estén de vuelta en sus casas. No quieren romper el buen ambiente hablando de las miserias que se están encontrando. "Solo te diré -dice Rubén- que lo primero que hacemos cuando planeamos un reto es buscar alojamientos adaptados porque es un problemón. En base a eso, organizamos las rutas".

En este reto los peregrinos han pasado por Miranda de Ebro, Briviesca, Burgos, Lerma, Aranda de Duero y Ayllón antes de llegar a Alcorcón y, posteriormente, a Getafe.

–En nuestras rutas cada uno va con su mochilita y su silla. Desde 2024 tenemos sillas de ruedas preparadas, aunque tampoco mucho. Las ponen a veinte kilómetros por hora y las ruedas son un pelín mayores, por lo que la amortiguación es mejor. Antonio nos espera en destino y está pendiente por si tenemos un pinchazo o una avería para venir a asistirnos, pero para nosotros lo importante es poder hacer las rutas de forma autónoma –explica Rubén.

–Vamos en sillas eléctricas porque ya no tenemos capacidad para usar manuales. Por nuestra enfermedad van desapareciendo los músculos. Nos movemos por vías agrícolas y carreteras muy muy secundarias, cuanto más pequeñas, mejor –añade Jose.

–El otro día tuvimos más de treintaicinco corzos corriendo a nuestro lado.

–Vivimos cosas que no ves en la ciudad y nos mola mogollón. Me da pena que cada reto se acabe. Me gusta mucho ir con la silla y ver los paisajes, la gente, hablar con ellos. Me siento vivo.

En cuanto terminemos de hablar toca descanso, aunque no del todo. Los dos se pondrán a editar vídeos para compartir en sus redes sociales. Llevan al día su diario de viaje. "Con nuestros vídeos queremos ayudar a otros a que su vida sea mejor porque la nuestra ya es mejor", afirma Jose.

Los dos hablan de sus familias, de lo que los quieren y los apoyan, pero esto es distinto.

–Estar solo en la naturaleza con un colega, la camaradería que se crea. Esto es volver a vivir, cargarte las pilas de vitalidad hasta arriba. Tienes otra opción, que es pagar Netflix y ver cómo pasa el tiempo. Nosotros disfrutamos de la vida –dice Jose mirando a Rubén.

–Tú te crees que tu vida se ha acabado. No sabe uno lo que es la enfermedad, solo que te vas a degenerar poco a poco. Esa es la realidad. Vives ese luto, que yo creo que no llegas a superarlo porque luego se te cae algo de las manos y te cagas en todo. Esto que hacemos da libertad, mucha libertad. Te olvidas de la silla de ruedas –concluye Rubén.