De manera discreta, pero sólida, la Otorrinolaringología (ORL) se ha convertido en una especialidad en auge que está experimentando una profunda transformación, impulsada por avances terapéuticos que no solo mejoran la calidad de vida de los pacientes, sino que también la consolidan como una especialidad de vanguardia y altamente atractiva para las nuevas generaciones de médicos, tal y como demuestra el hecho de que sea la séptima especialidad más elegida por los MIR.

No es de extrañar. La ORL se ha asociado con cirugías reconstructivas y el manejo de patologías comunes como otitis o amigdalitis. Sin embargo, la innovación ha expandido drásticamente su alcance y sofisticación, hasta el punto de que hoy los otorrinolaringólogos están a la vanguardia de tratamientos complejos que abarcan desde la regeneración de tejidos hasta terapias génicas y el uso de la IA.

Medicina de precisión

«La ORL ha experimentado una transformación profunda y acelerada en la última década. Hemos pasado de ser una especialidad eminentemente quirúrgica y clínica a incorporar de forma transversal la tecnología digital, la IA y la medicina y cirugía de precisión. La endoscopia de alta definición, la imagen intraoperatoria avanzada y la navegación quirúrgica han redefinido nuestra práctica diaria», reconoce el doctor Serafín Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC).

En este sentido, la especialidad ha ampliado notablemente su campo de acción hacia la oncología de cabeza y cuello, la otología funcional con los implantes cocleares y la otoneurología, consolidándose como una de las especialidades más dinámicas de la medicina actual. «En los últimos años, la especialidad ha apostado por la calidad y la innovación, y nuestra SEORL-CCC lidera las acciones orientadas a garantizarlas mediante programas de acreditación y estrategias para incorporar las nuevas tecnologías a la práctica diaria», afirma el doctor Alfonso del Cuvillo, presidente de la Comisión de Rinología, Alergia y Base de Cráneo Anterior de la SEORL-CCC y responsable de la Unidad de Rinología y Asma del Hospital Universitario de Jerez.

Más abordajes terapéuticos

Las patologías más frecuentes en las consultas del otorrino son la rinosinusitis crónica con pólipos nasales, la hipoacusia, el vértigo y los trastornos del equilibrio, así como la patología de vía aérea superior y la roncopatía-síndrome de apnea obstructiva del sueño, pero su abordaje poco tiene que ver con lo que se hacía hace años. «Muchos problemas de salud relacionados con la ORL han mejorado su manejo de forma drástica: desde recuperar la audición a los recién nacidos sordos gracias a los avances en el primer órgano de los sentidos disponible de forma artificial, el implante coclear, hasta los tratamientos con fármacos biológicos que actúan a nivel molecular sobre dianas terapéuticas esenciales en la inflamación crónica de los pacientes con rinosinusitis crónica con pólipos, devolviéndoles el olfato, además de una respiración nasal saludable», explica el doctor Del Cuvillo.

Y no son las únicas. «Otras mejoras sustanciales han sido el aumento en la esperanza de vida con buena calidad en los pacientes con cáncer de cabeza y cuello gracias a los avances en las técnicas quirúrgicas, incluyendo la cirugía robótica, o en los tratamientos médicos para estos procesos oncológicos –que antes tenían tan mal pronóstico– o el manejo integral de paciente con vértigo con técnicas diagnósticas ultratecnológicas como la realidad virtual, que además sirven para rehabilitación del equilibrio y la prevención de caídas en las personas mayores», detalla Del Cuvillo.

Investigación

Este dinamismo se refleja también en un crecimiento sostenido y muy notable de la actividad investigadora. En concreto, la producción científica en ORL en España ha experimentado un incremento significativo en los últimos años, con una presencia cada vez mayor de grupos de investigación españoles en las revistas internacionales de mayor impacto de la especialidad. «Áreas como la genética de la hipoacusia, la inmunología de la rinosinusitis crónica, la cirugía endoscópica nasosinusal, la neurociencia vestibular, la oncología de cabeza y cuello o el desarrollo de biomarcadores para el diagnóstico precoz del cáncer laríngeo y faríngeo están generando líneas de investigación de primer nivel», detalla el doctor Sánchez.

En esta andadura, la colaboración entre hospitales, grupos universitarios y la industria farmacéutica y tecnológica está permitiendo traducir los hallazgos del laboratorio a la práctica clínica con una velocidad creciente. Y el esfuerzo está dando sus frutos.

Buena prueba de ello es el estudio «Rinopol», una encuesta realizada a especialistas ORL de nuestro país dedicados a la rinología que confirma que el conocimiento profundo de la inmunología de las enfermedades crónicas inflamatorias de la nariz y los senos paranasales ha crecido mucho gracias a la innovación que ha supuesto la llegada de los fármacos biológicos al tratamiento de los pacientes con rinosinusitis crónica con pólipos nasales, una enfermedad muy prevalente y que causa un gran impacto en la salud individual y colectiva», asegura el doctor Del Cuvillo. En este escenario, los especialistas españoles no han dudado en mejorar su conocimiento de la compleja fisiopatogenia de estas enfermedades y de las recomendaciones de las guías nacionales e internacionales para el manejo de estos pacientes, en un tiempo récord, convirtiéndose en profesionales altamente cualificados.

Moría Gaudí y nacía la televisión. Ambos sucesos coincidían en el tiempo, hace un siglo. Pocos meses antes de ser embestido por el tranvía mortal en la calle Bailén, en una buhardilla del Soho londinense inventaba la televisión el joven escocés John L. Baird. Y esta semana, un siglo después, la obra de Gaudí (Sagrada Família) y la obra de Baird (televisión) se han hermanado en el cielo barcelonés ante millones de ojos del planeta. ¿La televisión ha muerto? No: un siglo después, vive y crece. Como la Sagrada Família.

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Por motivos prácticos, nos vemos a la hora del aperitivo en un hotel cercano a la estación de Chamartín, en Madrid. Se acaba de bajar del tren que la ha traído desde su domicilio en Valencia. Después, ha quedado a comer con una amiga, que la llevará, a las 16.30 a tomar el tren de vuelta a casa. Así es, o así parece, Carmen Arce Martínez. Una mujer que, a sus 70 años, no tiene prisa ni pausa. Quiere aprovechar, y disfrutar, cada minuto de una vida, la suya, que ella ve normal y cualquiera, desde fuera, extraordinaria. Pero estamos aquí, frente a frente, al lado de un señor, huésped del hotel, que asiste, callado y sin perder ripio, al fascinante relato de esta elocuente señora que, además, viene documentadísima. Antes de que me presente, es ella la que, casi, me canta mi currículo: “Los domingos eres vecina de página de Manuel Vicent, que es también valenciano. Cuando voy a hablar con alguien, trato antes de saber quién es, por respeto”. Qué señorío.

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PIONERA DE 'PIONERAS'

Carmen Arce (Valencia, 70 años) era una niña cuando su padre vio un anuncio en el periódico Las Provincias pidiendo chicas de más de 12 años para jugar al fútbol y apuntó a su hija. Carmen jugaba tan bien que, a veces, sustituía a su hermano en su puesto de portero en el equipo Don Bosco. Por supuesto, la seleccionaron, y acabó siendo la primera portera de la primera Selección Española Femenina de Fútbol, que jugó su primer partido internacional en el estadio de La Condomina, contra Portugal, en 1971, el mismo día que Carmen cumplía 15 años. Quedaron 3-3, pero aquel resultado, como el partido, no figuró como oficial porque la Federación no consideró oportuno legalizar esa Selección hasta mucho después. Arce, que jugó cuatro temporadas, en el Rácing de Valencia y en el Hércules de Alicante, acabó, como casi todas sus compañeras, abandonando el fútbol "apagada" por el machismo de la época. Su vida, después, no fue, en absoluto, menos interesante. Hace cinco años que se jubiló después de toda una vida como enfermera de oncología. Otra vez pionera.

Asumir el diagnóstico de un [[LINK:TAG|||tag|||633613de1e757a32c790ba45|||cáncer ]]es un amargo trago difícil de digerir. Más aún cuando el diagnóstico confirma que se trata de un tumor cerebral, ya que el 56% de los españoles reconoce que este carcinoma es su mayor temor sanitario, a pesar de que el 59% admite conocer muy poco o nada sobre ellos. Así se desprende de la encuesta «Percepción Social de los Tumores Cerebrales», una radiografía inédita sobre el desconocimiento de esta patología en la sociedad elaborada por la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, en colaboración con Ipsos.

Falta de conocimiento

En concreto, el análisis expone que esta brecha entre miedo y conocimiento se ve agravada por creencias erróneas muy arraigadas, como la percepción de que todos los tumores cerebrales son inevitablemente mortales. «Seis de cada diez españoles afirman tener un conocimiento muy limitado sobre los tumores cerebrales, lo que evidencia una notable diferencia entre el temor que estos generan y el conocimiento que las personas dicen tener al respecto», argumenta Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de Astuce Spain, y cofundador del proyecto OligoSpain y Astuce Spain.

Otro dato relevante es que el 72% de los españoles considera que los tumores cerebrales no reciben suficiente cobertura en medios de comunicación. Desde Astuce Spain reconocen que no es solo una visión de la asociación, sino que «realmente existe un amplio consenso entre la sociedad general sobre la necesidad de incrementar la cobertura informativa de esta patología», destacó Meléndez.

Y es que, según el estudio, solo para el 6% de la población española la atención recibida por parte de los tumores cerebrales resulta suficiente, mientras que el 72% cree que los tumores cerebrales reciben una atención insuficiente en los medios. Y otro dato demoledor que muestra la encuesta es que la gran mayoría de la población cree que existen diferencias entre autonomías, tanto en la rapidez diagnóstica como en el acceso a tratamientos avanzados. En concreto, el 62% de los españoles considera que la rapidez en el diagnóstico varía de forma significativa entre territorios. Asimismo, el 43% percibe desigualdades en el acceso a tratamientos avanzados. «La falta de transparencia en los datos refuerza estas percepciones y erosiona la confianza en el sistema sanitario», asegura Meléndez. Por ello, desde la Asociación proponen crear un observatorio nacional de equidad territorial que monitorice y publique indicadores comparables sobre tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos innovadores y resultados por autonomías.

No es para menos, ya que el estudio concluye que el tiempo hasta el diagnóstico continúa siendo uno de los principales retos en el tratamiento de los tumores cerebrales: en el 60% de los casos el diagnóstico se produce hasta tres meses después de la aparición de los primeros síntomas, y en un porcentaje relevante la demora se prolonga más. «Seguimos llegando tarde en demasiadas ocasiones, con el impacto que esto puede tener en el pronóstico y en la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental reforzar la detección precoz, mejorar los circuitos asistenciales y reducir los tiempos de derivación para garantizar diagnósticos más ágiles y equitativos en todo el territorio», reclama Meléndez.

Ha marcado parte de la historia, con afectados tan famosos como Zarevich Alexis de Rusia, hijo del último Zar Nicolás II, pero es poco conocida por la población general. La hemofilia es una enfermedad crónica y compleja que tiene un alto impacto en la calidad de vida de quien la padece, ya que altera la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente, lo que puede provocar sangrados espontáneos y hemorragias tras golpes, lesiones o intervenciones quirúrgicas.

Se estima que en nuestro país afecta aproximadamente a una de cada 10.000 personas, cifra que se eleva hasta los 850.000 pacientes que conviven con esta patología en todo el mundo. «Existen diferentes tipos de esta enfermedad y puede clasificarse en leve, moderada o grave, con afectaciones en articulaciones, especialmente en codos, rodillas o tobillos, y que se traducen en sangrado, dolor y dificultad para moverlas», afirma la doctora María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

La realidad que viven hoy en día los pacientes con hemofilia dista enormemente de la de hace siglos. Gracias al impulso de la investigación y la llegada de terapias cada vez más innovadoras, «la esperanza de vida actual de estas personas es prácticamente similar a la de cualquiera. Hasta hace poco estas personas tenían un alto grado de discapacidad, pero eso está cambiando muchísimo», reconoce la doctora Álvarez Román.

Retos pendientes

A pesar de los grandes logros alcanzados, siguen quedando muchos retos por cumplir, ya que, más allá de sus implicaciones clínicas, la hemofilia supone una carga significativa para quienes la padecen, así como para sus familias y cuidadores. «El estigma de la enfermedad sigue pesando mucho y la invisibilidad que sienten los pacientes les hace muy vulnerables en su día a día», confiesa la hematóloga.

En concreto, esta patología impacta de forma considerable en la vida diaria, desde limitar actividades cotidianas como subir escaleras hasta generar barreras para la integración laboral y el desarrollo personal, lo que repercute directamente en la calidad de vida de quienes la padecen.

«Todo ello merma la salud física, pero también emocional de los pacientes, generando situaciones de ansiedad y estrés ante el miedo a tener un sangrado. La realidad es que, incluso en pacientes con la enfermedad controlada y un buen abordaje terapéutico, pueden sufrir un golpe espontáneo o picos de inflamación que provoquen dificultad articular o sangrados que suponen un desafío. Esta situación interrumpe su vida, porque les obliga a hacer reposo, les impide ir a trabajar o simplemente hacer actividades sociales o practicar deporte», asegura la presidenta de la SETH.

Además, la doctora Álvarez Román pone el foco en los pacientes que conviven con esta patología desde hace muchos años y, por tanto, no se han podido beneficiar de los últimos avances terapéuticos. «Hablamos de personas que ya tienen una carga alta de discapacidad y que requieren un seguimiento estrecho, con mucho apoyo en diferentes ámbitos, tanto psicosocial como de atención hospitalaria. Para ellos, el respaldo de las asociaciones de pacientes resulta crucial», reconoce la doctora Álvarez Román.

El otro gran reto pendiente que queda por mejorar es el diagnóstico de la enfermedad, ya que se estima que más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia en el mundo aún no han sido diagnosticadas. «El diagnóstico es el primer paso hacia una atención efectiva. Sin él, el paciente enfrenta una incertidumbre que agrava los retos de la enfermedad. Por ello, resulta esencial seguir impulsando la innovación para consolidar un abordaje integral de esta patología, que vaya más allá del control del sangrado y atienda el impacto total que supone», reclama la presidenta de la SETH.

¿Por qué aparece?

En la mayoría de los casos, la hemofilia es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X presente desde el nacimiento, aunque también puede desarrollarse más adelante en personas sin antecedentes (hemofilia adquirida), que se presenta principalmente en personas de mediana edad o mayores, así como en mujeres jóvenes que han dado a luz recientemente o se encuentran en las últimas etapas del embarazo. Esta patología se manifiesta principalmente en dos formas: la hemofilia A, la más frecuente, causada por un déficit del factor VIII, y la hemofilia B, asociada a un déficit del factor IX.