Estas son las 14 peticiones de los pacientes con cáncer metastásico
"Vivir con cáncer metastásico no es estar en fase terminal. Es tiempo que merece respeto, normalidad y calidad de vida. Necesitamos que el Sistema Nacional de Salud (SNS) lo reconozca así y que la sociedad deje de vernos únicamente desde el estigma. Por eso pedimos el 10 de junio, para tener un día en el calendario que diga que seguimos aquí", afirma Pilar Fernández, presidenta de Almia y paciente de cáncer de mama metastásico.
"Hablar de cáncer metastásico -prosigue- no es solo hablar de tratamientos, es hablar de calidad de vida, de acompañamiento emocional, de impacto laboral y familiar, y, en definitiva, de dignidad, más aún en el caso de largos supervivientes".
Por eso, Almia, en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, lanza la campaña "Porque queremos tiempo", una iniciativa que reivindica una necesidad urgente y real de los pacientes: tiempo para investigar, innovar y vivir más y mejor. La campaña busca, además, acelerar el reconocimiento del 10 de junio como Día Mundial del Cáncer Metastásico por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una fecha que todavía no existe en el calendario internacional.
En la mayoría de los casos los tumores se detectan localizados en una parte del cuerpo, aunque alrededor de un 20% de los diagnósticos se producen con enfermedad metastásica o avanzada desde el inicio. Solo en España, se estima que se diagnosticarán 301.884 nuevos casos de cáncer este 20262. Son cifras que obligan a actuar, según el Dr. Eduardo García-Toledano, del Consejo Asesor de Salud Pública de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
"El éxito frente al cáncer se mide en investigación y en prevención, pero también en supervivencia y calidad de vida. En el caso de los cánceres metastásicos, la falta de datos precisos dificulta planificar los recursos, adecuar la infraestructura sanitaria y detectar desigualdades entre territorios”, afirma.
Dentro de la campaña, Almia ha presentado un manifiesto con 14 peticiones dirigido a todos los agentes implicados en el abordaje del cáncer metastásico.
Sus peticiones recogen las necesidades no cubiertas que afectan a pacientes y familiares en todo el territorio español y se apoyan en marcos de referencia europeos como el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer y el Marco Europeo de Calidad de Vida.
Entre ellas, la asociación exige que un acceso equitativo a la innovación terapéutica, independientemente de su lugar de residencia y un marco regulatorio coordinado.
También demanda que se fomente el diagnóstico molecular y los biomarcadores, así como la biopsia líquida donde aporte valor.
El manifiesto incluye también la demanda de apoyo psicosocial para pacientes y familiares, los cuidados de soporte desde el diagnóstico y los cuidados paliativos tempranos.
Almia reclama que se investigue más sobre metástasis específicamente y que haya igualdad en el acceso a ensayos clínicos.
El documento también solicita el reconocimiento de las consecuencias económicas y laborales de la enfermedad, y el derecho a recibir información clara, veraz y adaptada que permita a los pacientes participar activamente en las decisiones sobre su tratamiento, eliminación del estigma y la participación institucional del paciente.
Trece solicitudes que se suman a la instauración del día 10 de junio como Día Mundial del Cáncer Metastásico.




