Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

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• Doenças raras: conheça ações focadas em acolhimento e tecnologia.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

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Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

O estado do Rio de Janeiro recebeu nesta quarta-feira (10) 50 profissionais do Projeto Mais Médicos Especialistas. A ação integra o Programa Agora Tem Especialistas que visa reduzir o tempo de espera da população a consultas, exames e cirurgias especializadas no Sistema Único de Saúde (SUS).

Com os 18 médicos que começaram no ano passado, o estado soma 68 profissionais oriundos do Mais Médicos Especialistas. Eles atuarão nos municípios fluminenses reforçando a assistência especializada e a capacidade de atendimento da rede pública de saúde no estado.

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• Governo institui Política de Qualidade e Segurança do Paciente no SUS.
• Lombalgia é segunda maior causa de consultas médicas.
• SUS teve recorde com 14,7 milhões de cirurgias eletivas em 2025 .

A coordenadora-geral de Formação e Inovação para o Provimento Profissional do Ministério da Saúde, Thais Maranhão, explica que o programa buscar aprimorar médicos que já são especialistas para poderem se atualizar, desenvolver outras habilidades. O médico faz um atendimento de 16 horas para a população do SUS e quatro horas de formação da sua área.

“Em primeiro lugar, os gestores veem onde estão os gargalos e as filas, e eles nos apontam os serviços que eles têm mais necessidade. A gente faz um edital de chamamento público para os médicos. Eles participam de um processo de seleção em que eles dizem para onde querem ir. Há um deslocamento de médicos entre estados”, disse Thais.

No Brasil, o Projeto Mais Médicos Especialistas tem 1501 profissionais e a perspectiva é chegar até o final do ano em 2 mil médicos.

O secretário estadual de Saúde, Ronaldo Damião, disse que o Rio ainda vive as sequelas da pandemia de covid-19 em 2020 e 2021, em que milhares de cirurgias deixaram ser feitas por causa ocupação dos hospitais naquela ocasião.

“As filas e o tempo de espera aumentaram. Essa proposta visa reduzir o tempo de espera principalmente na alta complexidade. Especialistas em áreas cruciais como oncologia, cirurgia cardiovascular, radioterapia puderam se apresentar. Hospital Universitário Pedro Ernesto, Hospital Universitário da UFRJ, da UFF, da UniRio têm a possibilidade de ajudar bastante. O gargalo maior é na cidade do Rio e na região metropolitana”, disse o secretário.

A ginecologista Lorena Rodrigues Nascimento, de 30 anos, de Juiz de Fora optou pela cidade de Maricá, no Rio, por ser mais pacata e bonita. Ela começou a atuar em abril em um centro de diagnóstico de atenção secundária onde ela faz o exame de colposcopia que analisa o colo do útero, a vagina e a vulva usando um aparelho com lente de aumento feito após o exame preventivo.

“Eu tive uma experiência muito marcante com um familiar no SUS. Depois desse dia, eu decidi que queria trabalhar no SUS novamente e me sinto muito grata. É uma oportunidade de devolver um pouco da minha formação ao SUS”, afirmou a médica.

 

O estado do Rio de Janeiro recebeu nesta quarta-feira (10) 50 profissionais do Projeto Mais Médicos Especialistas. A ação integra o Programa Agora Tem Especialistas que visa reduzir o tempo de espera da população a consultas, exames e cirurgias especializadas no Sistema Único de Saúde (SUS).

Com os 18 médicos que começaram no ano passado, o estado soma 68 profissionais oriundos do Mais Médicos Especialistas. Eles atuarão nos municípios fluminenses reforçando a assistência especializada e a capacidade de atendimento da rede pública de saúde no estado.

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“Em primeiro lugar, os gestores veem onde estão os gargalos e as filas, e eles nos apontam os serviços que eles têm mais necessidade. A gente faz um edital de chamamento público para os médicos. Eles participam de um processo de seleção em que eles dizem para onde querem ir. Há um deslocamento de médicos entre estados”, disse Thais.

No Brasil, o Projeto Mais Médicos Especialistas tem 1501 profissionais e a perspectiva é chegar até o final do ano em 2 mil médicos.

O secretário estadual de Saúde, Ronaldo Damião, disse que o Rio ainda vive as sequelas da pandemia de covid-19 em 2020 e 2021, em que milhares de cirurgias deixaram ser feitas por causa ocupação dos hospitais naquela ocasião.

“As filas e o tempo de espera aumentaram. Essa proposta visa reduzir o tempo de espera principalmente na alta complexidade. Especialistas em áreas cruciais como oncologia, cirurgia cardiovascular, radioterapia puderam se apresentar. Hospital Universitário Pedro Ernesto, Hospital Universitário da UFRJ, da UFF, da UniRio têm a possibilidade de ajudar bastante. O gargalo maior é na cidade do Rio e na região metropolitana”, disse o secretário.

A ginecologista Lorena Rodrigues Nascimento, de 30 anos, de Juiz de Fora optou pela cidade de Maricá, no Rio, por ser mais pacata e bonita. Ela começou a atuar em abril em um centro de diagnóstico de atenção secundária onde ela faz o exame de colposcopia que analisa o colo do útero, a vagina e a vulva usando um aparelho com lente de aumento feito após o exame preventivo.

“Eu tive uma experiência muito marcante com um familiar no SUS. Depois desse dia, eu decidi que queria trabalhar no SUS novamente e me sinto muito grata. É uma oportunidade de devolver um pouco da minha formação ao SUS”, afirmou a médica.